通院(2018年4月6日) | クローン病とやっていきましょ

クローン病とやっていきましょ

2001年、23才人生これからが本番だというときに、難病患者になってしまった。不本意だけど仕方がない。さて、これからどうやって幸せに生きていこうか。ということを考えながら、なかなか言うことを聞いてくれない身体と向き合い前に進み続けて早17年です。

2018年4月6日(金)

(体重50.6kg)
 
今日は午前中会社で午後から通院でした。
 
2週間前にイレウス痛を発症して以来ずっと痛みと腫れと熱でいまいちな体調だったのですが、今朝は久しぶりの平熱36.2℃。お腹の痛みもかなり静かです。それでも快調とまではいかず、疲労感、倦怠感が薄いベールのように覆ってきているようで、どうにもすっきりしません。とにかくテンション低いです。低気圧のせいもありそうですが。
 
通院前にこんなにテンションが下がるのは自分としてはとても珍しいのですが、エレンタール生活をがんばっていてもイレウス痛が出てしまったり、狭窄が進行しているのを実感していて、将来きっと受けることになりそうな手術への不安が日に日に増しているからだと思います。メンタルには自信があるつもりなんですが、体調不良が続くとなかなか元気ではいられないですね。
 
さて、通院の結果です。
 
まず、血液検査の結果ですが、不安をよそにCRPは1.22でめちゃくちゃ良くて、大喜びだった前回1.12とほぼ一緒です。ただし白血球は11,310とまあまあの高値。前回9,920で、これも高値でしたが、今回少し悪化しました。あと何気に毎回気にしてるのがアルブミンで、前回4.2が今回は3.8(基準値3.9~)、決して心配するほどではないですが栄養状態が悪くなってます。たんぱく質はエレンタール6パックで十分補えるものと思ってたのですが、足りないみたいです。ということで、エレンタールをさらに1パック増やして7パック/日にしてもらいました。病歴も17年にもなると、栄養の大切さが身に沁みてますので、出来るだけ摂取したいと思います!
 
そして、今日はステラーラ注射の回でした。何となくですが、ステラーラの効きは注射して1ヶ月後くらいがピークのように感じてます。効き方は人によって違うかもしれませんが。もし毎月注射が可能になったら凄く体調良くなりそうな感じですが、1回2本で90万近くする高価な薬をバンバン打つのは申し訳ないですね…。ちょっと薬高過ぎですよね…。
 
あと大事な話としては、8週間飲んできたゼンタコートが一旦終了となりました。多分効いてたんだろなぁと思うので、終了は不安です。でも安全面を考えると飲み続けるわけにはいかないので、取り敢えずストップです。また使うには6週間空ける必要があるそうです。使わなくても平気ならそれに越したことはないのですが。どうでしょう。わかりませんね!
 
さらにめちゃくちゃ大事な話ですが、特定疾患受給者証更新のための書類をお願いしてきました。1年って本当に早いですね。今回からまた書式が変わってたりして毎度面倒ですが、これが無ければ生きていけないので、頑張って申請します!
 
次回の通院は少し空いて5月14日です。次回まで平和でありますように。あ、次回はCT検査を相談しなきゃ。
 
記録のつもりでしたが、ずいぶんと長文になってしまいました~。最後までお付き合いいただけた方、すみませんでした!そしてありがとうございました!m(__)m