クローン病とやっていきましょ

クローン病とやっていきましょ

2001年、23才人生これからが本番だというときに、難病患者になってしまった。不本意だけど仕方がない。さて、これからどうやって幸せに生きていこうか。ということを考えながら、なかなか言うことを聞いてくれない身体と向き合い前に進み続けて早17年です。

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みなさんおはようございます。
一昨日2018年9月2日(日)、お昼前に無事に退院しました。

イレウス管が抜けてからは、まず2日ほどイレウスが再発しないか様子を見て、問題なかったので流動食が始まりました。流動食でまた2日ほど様子を見て、次は3分粥に上がりました。そこでまた2日様子を見たところでも問題がありませんでした。また、このタイミングでこれまで外科の先生だったのが、内科の先生に担当が変わりました。これを転科というそうですが、看護師さんいわく、内科に転科したら「もうこっちのもん」だそうです。

内科では転院してきてからの主治医Y先生と、入院中に担当してくださるお若いO先生に診ていただきます。

O先生からは、
「イレウスの方はもう大丈夫そうなので、これから食事をポンポーンと上げていきますね。退院まであっという間だと思いますよ」
という、なんとも心強いお言葉。あんまりポンポーンと上げられるのもお腹大丈夫かな、と若干の不安はあるものの、百戦錬磨の山手メディカルだし、お任せしよう!と、思ったのでした。

内科に転科して一発目の朝食、全粥。
おー、ほんとにポーンときたー。3分粥を2日やったあとは5分粥だろうと思ってたのが、ポーンと全粥に上がりました。全粥になるとおかずもだいぶしっかりしてくると思うんだけど食べられるかな~、とふたを開けてみればそこには玉子サンド…。

なるほど、グレードとしては全粥の枠だけども、今回はパン食の回で玉子サンドね。オッケー。
玉子サンドはマヨネーズがしっかりと効いていて美味しく、副菜も含めて完食しました。

さてさて、昼食がやって来ました。冷や麦。なるほどね、そうくるのね、麺類も大事だもんね、オッケーオッケー。完食。

夕食になり、ようやくお粥登場です!てか、全粥食べられるかでちょっとだけ不安だったのに、その前にもうサンドイッチも冷や麦も食べられてるという。。。はい完食。

全粥を2日ほど、すべて完食できたところで思うのが、

「帰りたい…。」

このとき8月30日、O先生に退院がいつ頃になるか聞いてみました。

「うーん、入院中にステラーラの再導入をする予定なので、来週のどこかでしょうかね。」
「先生!会社の事情がありまして、、、もう少し早く、例えば日曜日に帰るとかってダメでしょうか…。」
「そうなんですね、まぁステラーラの再導入は外来でも可能なので、、、ちょっとY先生に相談してみますね。」

Y先生に確認していただきました。

「Y先生からもオッケーだということでしたよ。ステラーラは外来でやりましょう。それでは食事も普通食に上げちゃいましょう。」
「ありがとうございます!」
やったー!退院日が決まった~。早まった~。あとは退院まで体調を崩さないように祈るだけ…。

ということで、全粥を2日クリアしたあとで、ついに普通食に上がりました!ていうか、普通食まで上げるんですね。山手メディカルに知り合いの患者さんがいるのですが、その方は「全粥になればもう退院」とおっしゃっていたので少し意外でした。でも考えてみれば術後イレウスを起こしたわけで、慎重にみてくださってるんだと思いました。

8月31日、普通食一発目の朝食はやっぱりパン。でも全粥のときは食パン(8枚切り?)1枚のところ、今回は2枚です。完食です。パンって食べやすいなぁ。
昼食で普通食、米飯の登場です。うーん、固い…。僕はもともと水分が多くてもっちりした、軟らか目のご飯が好きなのでパサパサご飯はキツかったですが、時間をかけてなんとか完食。
夕食でも米飯が出たのですが、このときはなんか全然食べられず、、、美味しくないから食べられないのか、お腹のキャパの問題なのか、分からないのですが、ここは無理せず半分くらいで箸を置きました。

それまでの食事はすべて完食してましたし、今思えば少しお腹に負荷がかかっていたんだと思います。

9月1日、退院前日です。朝はパン食、昼夕は米飯でした。米飯は相変わらず固めでちょっと食べにくかったのですが、時間をかけて、咀嚼しまくってなんとか完食。

ふぅ~。これで夜眠って、明日を無事に迎えられたら退院だ~。

ということで、寝る前に出来る限りの荷造りもしちゃいます。重~い。今回、仕事で使うかもと思ってノートパソコンを持ってきたのですが、結局1度も使わず…。ただのお荷物…。仕事するはめにならなかったのはありがたかったですが、入院にパソコンは不要だな、と改めて思うのでした。寝巻きやタオルもしっかり持ってきてたのですが、結局レンタルで済ませてしまいました。とくにタオルレンタルは本当に便利です。洗濯の必要がなく、毎日キレイなタオルが使えるのはありがたいです。次回はだいぶ荷物減らせますね!次回はイヤなんですけども!!



さあ入院最後の夜ですが、ここにきてとても残念なことが起きてしまいました。

同室の方で、もう2ヶ月近く長引いている方がいて、その方も術後イレウスを発症してしまったのですが、イレウス管で解除されたと思われたイレウスが再発、イレウス管を入れ直すというなんとも気の毒な体験をしている方なのでした。その方もようやく退院が見えてきて、水曜日に退院予定とのことでしたので、僕も勝手に「良かったなー」と思っていたのでした。
ところが午前1時頃、「おろろろろろ~」という、聞いたことのある、恐ろしい音で起こされます。「え?○○さんまた吐いちゃってるじゃん!またイレウス再発なの?そんなの可哀想過ぎでしょ…。」
○○さん、これまでの入院生活では本当に苦労なさっていて、それでもとても一生懸命快復に努めていて、毎日何十週も病棟を歩いてはイレウス予防のために真面目に取り組んでいたのです。そんな○○さんにようやく見えた退院の希望が、激しい嘔吐の音とともに流れ出して遠退いてしまったようで、神様っていないよなぁって、しみじみと思ったのでした。そして僕の入院最後の夜は、そのあと一睡もできすに終わったのでした。

※朝になり先生との会話が聞こえてきたのですが、○○さん、やっぱりイレウスの再発とのこと…。とりあえずまた胃管を入れて胃の中を綺麗にするとのことですが、もうイレウス管を入れることはせず、手術をして完全に解決しましょうとのことです…。同じクローン病なのですが、本当に厄介な病気だな、と改めて再認識するともに、とても身の引き締まる思いをしたのでした。○○さんがどうか早く良くなりますように。

退院日は朝はやっぱりパン食。前日の夕食が半分しか食べられなかったので若干不安でしたが、不安をよそに普通に美味しく完食できました。

さあいよいよ退院です。午前10時頃に忘れ物がないか看護師さんによってチェックされ、オッケーです!となったところでリストバンドをチョッキンしてもらって、さよおなら~です。

帰りは実家の多摩から両親が車を出してくれて江戸川区のマンションまで送ってくれました。親父ももう年なのに申し訳ない、、、ということでお車代を渡して笑顔になってもらってまたねありがとね、となりました。

今回の入院は眠れない夜が多かったのですが、どこでも眠れると自負していた自分としては想定外でした。手術というのはやっぱり違うということでしょうかね。
それにしても自分のベッドだとよく眠れます!最高です!金曜日から職場復帰の予定ですが、それまでシャバを満喫したいと思いまーす。


≪お通じについて≫
全粥に上がった頃から、食べる量が増えたので当然ですが、お通じの量が多くなってきました。加えて大腸の動きが活発になってきたようで、久しぶりに「もよおす感覚」が度々やってくるようにやりました。何度も危なかったです。毎回ギリギリセーフです(笑)
そして、同時に排便痛もやってきました。警戒していた腹痛はイレウス痛だったのでちょっと意外だったのですが、看護師さんによると、久しぶりに大腸が一生懸命に動き出しているので多少痛みが出るのはよくあるとのこと。手術で大腸を切ったばかりということも影響しているかもしれません。
排便痛と毎回のギリギリ感は穏やかではないのですが、それも2日ほどで落ち着いてきて、米飯に上がったころには適度なもよおし感で回数も減ってきて、座ってからはイキまなくてもするするっと出てくれるようになりました。形状も泥から軟便に近くなってきたようでした。


はあ~、思いがけず大変な長文になってしまいました…。最後まで読んでいただいた方、拙い文章にお付き合いいただいちゃって本当にすみません!

どうか皆さまが平和な日々を過ごされますように!
それでは~。