こんにちは~
インフリキシマブ投与を2回行いました
1回目は8月16日、2回目は8月31日。
最初の2回は2週間あけて行われ、次の3回目は4週間後。
その後は8週毎に行われるそう📅
1回目投与
いつもはブリスベンまで通っていたけど、このインフリキシマブ投与は
近くの公立病院でいいとの事だから、車で15分程の病院へ🏥
処置室へ案内され、最初に血液検査💉
その後投与へ。最初の投与の時は、反応を見るから少しゆっくり目に液を入れるため
4時間程かかると言われた。
朝、慌てて出てきて朝食も食べずバタバタしていたからここでやっとゆっくり
子ども専用の処置室だけに、看護師さんは子供に対しての対応が凄く明るく上手に喋ってくれるから
緊張していてもそれをほぐしてくれるこんな風に私も接する事が出来たらいいなぁといつも思う。
毎回針を刺して投与しないといけないのは大変そう。8週に1度というのは結構空きの期間が短い。
半年に一度とかならまだいいのにね。
時間がかかる事は予測していたから、ipadや本、私は仕事の書類とか持参。
給湯室とかあると言われ、見に行ったら、コーヒーとか1コイン寄付みたいな事が書いてあり
現金を持たない私は、ここでは作れないと思い、院内のフードコートへ🍜
ここの病院のフードコートはブリスベンの病院よりもお店の数が多く、ショッピングセンターのフードコートのように
賑やかな場所で、私はここのフードコートが以外と好き。人も多く何だか病院って感じがしない
いつも思うのが、何でこんなに病院に人が多いのだろうという事。
駐車場も満車だし、病気が治るのならここに人は多くいてはいけないはずなのに。
投与中、食べてもいいという事で、何も家から持ってきていなかったから、そのフードコートで、
サーモン丼、マフィン、キャンディー、水、コーヒーなどを買い、結構お金を使ってしまった
朝9時過ぎに処置室に入り、投与が始まったのが10時頃で、終わったのが2時ころ。
学校が終わる時間近くで、やはり4時間位かかった。
投与が終わり、ビーチを見たいと言い出し、いざドライブへ🚙
歩くのは点滴後だからあまり良くないかもと思い、車中から見るようにしてメインビーチへ。
車を止め、私は外へ出て少し見たものの、本人は車の中にいるから、またドライブ再開。
サーファーズパラダイス、ブロードビーチまで運転したら、帰宅ラッシュ時間にはまり
家に着いたのが5時過ぎてしまった
さすがに疲れてしまったようで、メインビーチだけで家にさっさと帰れば良かった
インフリキシマブ投与の翌日、学校が終わり「お腹が痛くなかった」と言ってきた
お腹が痛くても、前ほどの凄い痛みではない時はお腹が痛いとは私には言っていなかったのかも。
インフリキシマブを投与するまで、ステロイドの容量を20mgに保っていて、いつから下げるかというのをブリスベンの病院に確認してもらい、早速次の日から5mg下げる事になり、そこから1週ずつ5mgずつ下げていき、ストップする予定
ステロイドは無くなるけど、6MPはインフリキシマブを投与していても飲んでいくそう。出来れば6MPみたいなのは飲ませたくないなぁ(未だに言ってるけど)
2回目投与
8月31日、2回目のインフリキシマブ投与へ。
2回目だから要領も分かってるし、大丈夫かなと思いつつ、本人は緊張して手が少し震えてる。私はそういう所の理解力が足りず、何で緊張しているんだろうと思っていたけど、針を刺す事、薬を体に入れる事は何度やってもやはり緊張するよね
2回目も同じベッド8番。前回右腕にして、物を取ったりページをめくるのが大変だったから左手がいいかなと思っていたら、器具の置いてある場所などの配置からすると右手にするようになっていて、今回も右腕に
前回、フードコートでお金をたくさん使ったので、今回はお弁当と水、コーヒーを持参🍱
そして、1回目の時は赤ちゃんと同室だったけど、今回はベッド4台全部フルで、それぞれに母か父が付き添い、全員娘と同年代の子たち
みんなインフリキシマブ投与っぽい感じ。今回初めて同じような子たちを見る事が出来て、私は勝手に変に親近感というか何か同士って感じに思えて嬉しいというか救われたというか何か変な感覚だった(他の人はそんな気持ちでは無いと思うけど)
だからと言って、誰もお互いに声をかけていないけど
大体みんな同じくらいに投与スタートし、終わったのもほぼ同じ位。
一度投与し始めたらさっきの緊張も解け、ipadや本など読んだり落ち着いた感じ。
今の時期は学校の課題提出やテストの時期に差し掛かっていたから、同室にいた男の子は学校のアサイメントをやっていたよう。
今回も仕事の書類を持っていき、何とか課題を終了させる事が出来た
病院を後にして、職場へその課題を持っていき、そして旦那さんの誕生日だった事もあり、バースデーケーキを購入🎂
娘は今回もフレキシブル投与後で疲れているし、バースデーの超本人は仕事後外食は面倒だと思っているから外食はせず、
本人の好きなローストラムで、お家ご飯🍖
次のインフリキシマブ投与は9月28日。1回目、2回目も遅刻をしているから、次はオンタイムで!!