「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)」を傍聴しました。 | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)」を傍聴しました。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07396.html

当事者の集まりとして社会へフィードバックするために、いろいろと勉強中です。


まだ疲れが残っていて、朝から辛い。

簡単な朝食。


午前中は訪問介護のヘルパーさんに炊事洗濯を手伝ってもらう。

今日はサングラスで来たのでどうしたのかと思ったら、酔っ払って倒れてあちこち打ったそうな。体のあちこちが打ち身で痛いのが見るからに分かって辛そう。

他の利用者さんの身体介助とか大丈夫だったんだろうか?

肉野菜炒めを調理してもらう。


ランチ。


午後は障害者福祉センターでのリハビリをお休みして、虎ノ門へお出かけ。

「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第3回)」の傍聴。

今日は、終わった後でJPAの話し合いもなく、即解散。

途中で腹ごしらえ。


帰りの地下鉄では爆睡してしまった。

まだ雨が降らなかったのは幸い。

帰宅するとダウン。しばし休んでから夕飯。


台風21号はどうやら東へ行ってくれるようだ。

25日は無事沖縄に行けそうで良かった。



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