結合組織疾患(マルファン症候群、エーラスダンロス症候群等)には様々な会がありますが、ロイスディーツ症候群の会は日本には無いようです。ロイスディーツの方が集まれるフォーラムができるといいなぁと。
ちなみにアメリカにはロイスディーツファンデーションというものがありました。
http://www.loeysdietz.org/index.php

とりあえずの御知らせです。中身は順次御知らせいたしますのでしばしお待ち下さい。あせる
 
Come and Go