今日も娘は元気に学校へと行きました！
食道閉鎖だった娘のことを簡単に。
娘は生まれてくるまで
食道閉鎖だということが分からなかった。
生まれてすぐにミルクを飲めないということで、
救急搬送され、検査の結果
食道閉鎖だと分かった。
食道閉鎖C型。
食道閉鎖では一番多い型。
食道も十分な長さがありそうだから
一回の手術で、胃と食道を
つなげることができるだろうと。
私は、別の病院に入院中だったため、主人から聞いた話。
しかし、実際は、
食道の長さが全然足りず
一度の手術では
つなげることができなかった。
胃ろうをつくり、１度目の手術は終了。
食道が伸びるまで
娘はNICUでの２４時間完全看護となった。
鼻から管を入れ、
喉に溜まる唾液を２４時間吸引し続ける。
二ヶ月ちょっとの間
食道が伸びる治療をし
迎えた2回目の手術。
朝一から始まった手術。
言われていた手術時間の倍の時間。
全てが終わり
娘に会えたのは１２時間後だった。
１度目の手術により
食道と気管の癒着がすごく
それを剥がすのに時間がかかった。
食道と胃は繋がったが
食道は十分な長さだった訳ではなく
口から棒を入れて食道を伸ばし
少し胃を持ち上げなければいけなかった。
でも、食道は太く立派。
手術に時間がかかっため
肺が半分くらい潰れていた。
1ヶ月もしない間に
食道の狭窄。
二回目の手術から3ヶ月の期間を空けて、
バルーンをすることになった。
娘の食道は、
上の食道は拡がり、手術縫合部は狭く
まるで、じょうご みたいな形。
3ヶ月の間、
食道の狭窄がこれ以上進まない為にと
鼻からチューブを入れたままにし
食道の拡がりを保った。
2回目のバルーンで食道の小さな瘻孔が見つかり
バルーンを休止。
また、鼻からチューブの生活。
食道の通りがよい方が
瘻孔からの漏れが少ないのでは
ということで、
食道が狭くならないように
バルーンを週一回するのを3ヶ月。
徐々に回数を減らし
２週間に一回、３週間に一回
1ヶ月に一回、2ヶ月に一回、3ヶ月に一回。
何回ずつしたのかは覚えていない。
しっかりと食道が拡がったことを確認し
バルーンを終了。
胃ろうを取るが、
胃ろうの穴が自然にふさがらず
胃ろうの穴をふさぐ手術をする。
入院をしたのもこの手術が最後。