3年間抗がん剤投与と骨髄移植。

 

ずっとベッド生活だったせいか両足親指が巻き爪になってしまった。

 

移殖した大学病院の皮膚科で2-3回受診したが

 

テーピングで爪周りの肉を開く応急処置ばかりで

 

根本的な治療はしてもらえず、段々痛みは増すばかり

 

足の外側重心の変な歩き方になってしまった。

 

どうしたもんかと悩んでた所、

 

ネットで見つけた巻き爪専門店に行ってみた。

 

女性が担当医で行きやすかった。

 

保険が効かない個人医で片足1回80,00円

 

透明の小さくて柔らかい板みたいな物を

 

爪に貼り付けて爪の再度を持ち上げる治療方法。

 

初回1回で不思議な位、痛みは消えて歩ける様になリました。

 

その後1ヶ月に1回通ってかなり良くなった。

 

悩んでないで勇気出して行ってみるもんだなーって思った。

 

↓治療前に親指を前から撮影。

指まで炎症起こして赤くなってました。

コリャ痛いわな

 

↓4-5回通って治療後に撮影した同じ爪

 

巻き爪で悩んでいる方必見!

 

絶対治療に行ったほうがいい!

同居の嫁ちゃんが職場でコロナ貰って来た。

 

昨夜、カッタルイと言って早めに寝たら

 

今朝から37.5度の熱だ。

 

近くの病院で検査した所、見事に陽性💦

 

隔離しても家族に移ってしまうだろうな、あ゛〜!

 

基礎疾患ありの私は感染したらヤバいぞ。

 

炊飯器で出来るガーリックライス

(クックパットで見つけた写真引用)

 

胡瓜の辛子漬けを作ってあげた。

(栗原はるみレシピで見つけた写真引用)

 

いっぱい食べて元気だせ!

 

 

【ガーリックライス】

・米3合

・コンソメスープ顆粒→小さじ2.5か3

・ガーリック→5-6個 皮むいて米の上に乗せる。

・水→3合用のメモリまで入れて炊飯器で普通に炊く

・炊き上がったらガーリックを潰して

バター(適当)入れて混ぜる。


 

【胡瓜の辛子漬け】

・胡瓜5-6本

・胡瓜の両端を切り落とす

・塩大さじ2、砂糖60g、粉辛子5gを

 ファスナー付きポリ袋に入れてよくかき混ぜる。

・ここに胡瓜を入れてもみ込み冷蔵庫に入れて

 次の日あたりに一口大きさに切り食べる。

 

 

 

 

本日の家族弁当3人分作成。

 

ネットで超人気だったおにぎり🍙作ってみた。

 

米3合に白出し、塩、酢、油それぞれ小さじ1.5ずつ入れ

 

炊飯器で普通に炊く。

 

やっぱりすごーく美味しい!

 

中身はシャケと梅干し。

 

絶対いいよ!やってみて。

 

おかずはイカリングフライと卵焼、

 

自家製胡瓜の辛子漬け、椎茸煮物

 

ちなみにおにぎりメーカーも買っちまった(笑)

 

これも中々いいよ!

 

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スイカちゃん 奥にもう1個 

スイカってこう言う風に成るんだなって思った。

 

 

胡瓜って1日にすごーく大きくなるんだね

 

 

ゴーヤ可愛いけど食べれるのかな

 

今年になって体調も落ち着いたため習い事を始めました。

 

一昨年亡くなった母がとても愛していた麻雀です。

 

毎週1回基礎から教えてもらっています。

 

覚える事が沢山ありますがとても楽しい。

 

車で通うと時間がかかるのでご無沙汰していた地下鉄電車で通います。

 

 

 

先日、地下鉄の電車シートに座っていたら

 

停車駅で身体が不自由と思われる方が乗って来ました。

 

眼も不自由な様子で杖をつき2人介助の方が支えています。

 

なぜか眼が不自由な方は身体がブルブル震えています。

 

介助の方が「この棒につかまって」と

 

扉隅に誘導しています。

 

見ると「ゆずりあいシート」と書かれているシートに

 

10人位座っていましたが1つも空席がなく

 

若い方がビッチリ座ってました。

 

どうするのかな、、と見ていたら誰も席を立ちません。

 

その間、30−40秒位だったでしょうか

 

私はゆずりあいシートではなく少し離れた席でしたが

 

我慢出来ずに立ってかけより

 

「どうぞ座って下さい」と介助している方に声掛けしました。

 

すると「次の駅で降りるので大丈夫です」

 

「ありがとうございます」と何回も言って次の駅で降りて行かれました。

 

 

 

そこで考えました。

 

すぐ側だったゆずりあいシートに座っていた方達は

 

どーして席を譲れないのでしょうか

 

みんな見ているのに見ないふりして。。

 

席を譲るのは勇気がいるのかも知れませんが

 

私自身、大病して御体満足な身体ではない現在だから

 

あの身体で電車に乗らなければいけない事情や

 

あの方の気持ちを考えると何だか胸が熱く

 

込み上げるものがありました。

 

どうかもっと優しい街でありますように。

 

 







 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

主治医から私は強い太陽の光を浴びない様にと言われていますが

 

顔や頭、腕など完全装備して庭に出る。

 

 

 

葡萄のシャインマスカットを食べたいんですが

 

スーパーだと値段が高くて(1房何千円もする)

 

いつも買えずに我慢して帰ってくるので

 

今回、もうイカったので💦自分ちで作ってみようかなと考えました。

 

専門業者にしたら「栽培はそんなに甘くないよ!」って言われそうですね

 

いいんですよ上手く出来なくても

 

何しろ家庭菜園は初めてでしてー 笑

 

主人がパイプで手作りパーゴラを作ってくれたので

 

キウイと葡萄苗を植えました

 

収穫まで何年かかるかわかりませんが

 

もうワクワク感が止まらないー(^^)

 

↑キウイ雄 孫悟空

 

 

↑葡萄 巨峰

 

↑葡萄 シャインマスカット

1年4ヶ月ぶりに投函します。

リンパ腫再発で皮膚にもリンパ腫が現れ

2023年12月から翌年4月まで三週間おきにアドセトリス投与。

骨髄移植に備えて移殖可能なドナーを探した。

二人の息子はいずれも適合率50%だったため

神に祈る気持ちでドナー登録者で探した所、

40代男性で8項目100%適合者が見つかった。

ドナー本人から提供の意思がもらえたが

提供するドナーにもリスクがあるためドナーご家族の同意が必要でした。

ドナー家族同意が頂けた時は感激して涙が出ました。

私の命を繋いでくれる方がいた。。本当に感謝しかありません

ありがとうございます。

 

骨髄投与自体は首から点滴で投与でしたが

前処置で通常の抗がん剤より10倍強い抗がん剤投与で一気に体力落ち

投与後は体中の浮腫とだるさ吐き気、発熱、脱毛、

全く食事が入っていかないなどの症状で悩まされた。

このまま死ぬんじゃないかって毎日思ったり、

無菌室の孤独さで急に泣き出したりしたが

主治医や看護師さんに励まされ何とか持ちこたえた。

 

当初3ヶ月入院と言われたが血液数値の回復が早く

骨髄移植から1ヶ月で退院。

私はいい細胞を沢山持っているそうで回復が早いと先生に言われたが

寝てばかりだったため歩けなくなったいた。

まさかの車椅子生活。

 

現在、移殖から1年少し過ぎて

慢性GVHD症状はあるが日々回復しています。

定期検診血液検査では段々普通の人になっていると主治医に言われた。

このまま再発せずにずっとくらして生きたいなー。

 

つくづく骨髄移植の凄さを感じます。

ここまで連れて来てくれた先生方や看護師さん、家族、友達。

そして命を繋いでくれたドナー様。

本当にありがとうございます。

この感謝は絶対に忘れないです。

 

この春から家庭菜園を始めました。

こんなに楽しいものかって思います。

今が幸せです。

 

 

 

 

 

 

治療中で感染が怖いので通院以外の外出は控えていたが

 

結婚記念日のため旦那とランチしに出掛けた。

 

何気ない会話や笑顔。

 

来年もこんな幸せな日が来るといいなー。

 


 

 

アドセトリス投与で少し落ち着いていたが

 

2023/1/16-1/23まで家族が持って来たコロナに感染してしまった。

 

あ゛〜!!!やっばい!

 

掛かり付け病院へ行きコロナ特効薬を処方してもらった所、

 

その薬がすっごい勢いで効いたのだ。

 

ただ気管支炎の様な猛咳が残り毎晩寝れなくて苦しくて。。

 

再度、主治医に咳止めと気管支炎の薬を処方してもらい

 

症状が治ったので抗がん剤投与継続〜!

 

それから1週間位たったころ、腕と足とケツっぺタに赤い発疹が現れて超痒い。

 

特に皮膚が温まって来ると掻きむしりたくなる程の痒さ。

 

本日受診して来たが薬疹かも知れないしリンパ腫湿疹かもと原因不明。

 

IL-2Rがん数値は7百代とまだ高いなー

 

 

 

 

 

 

 

11/12 首と胸に変な発疹

 

11/14 血液腫瘍内科受診

 

11/15 同病院皮膚科受診→発疹は全身に広がった。

    皮膚生検。

 

11/16 夕方から37.8度発熱

    →解熱剤服用しても切れると上がって来る。

 

11/25 PET検査

 

11/28 PET検査結果で再々発と告知。

    皮膚生検の結果、

    発疹はT細胞リンパ腫から来る体の中からの発疹と説明あり。

 

12/9  入院しCVポート埋め込み手術。

 

12/14 CD30目掛けた抗がん剤アドセトリス投与

 

12/15 退院

    →今回の抗がん剤は副作用少なく吐き気もない。

    即効性はなくジンワリ効いて来るみたい。

    発疹が少しだが少なくなった様な気がした。

 

骨髄移植の説明を受けた。

年齢的に骨髄移植出来るのは今回が最後との事。

ドナーが見つかるかわからないが1

10人受けて2-3人は亡くなるそうだ。

そんな怖い治療を受けなければならないのか。。

動揺隠せない。。

 

 

顔や身体中に湿疹が。気持ち悪いよ

 

 

 

 

最後の抗がん剤投与から一週間が過ぎた。

首と縦隔のリンパが張っている感じ。

昨日まではお腹が張って長く歩けなかった。

 

薬が効いているのかハタマタ効いていないから張ってるのか。。

 

何にしろゆったりした生活を心掛ける。

リンパ腫を発症する前は何十年も分刻みの生活をしていて

仕事と家庭と趣味を追求し、

いずれも120%目指していたからなー。

だからリンパ腫になったのかなって思う。

 

最近は時間がゆっくりと過ぎていく。

 

明日の予定が何もない。。とても心地いい。

 

 

映画館で観たいと思っていたトップガン マーベリック。

コロナ感染も怖いのでprime videoで購入。

何回視聴してもおもしろーーい!