続きです。
そんな時、シェーグレン症候群の症状が強くなって。
いままでは、口と目の渇きくらいだったのが、関節痛が酷くなって😭
分院から大学病院の方に戻ったので、いままでできなかったシェーグレン症候群の確定診断をするための検査をすることに。
口唇生検と唾液腺シンチグラフィーの検査をしました。
両方とも、もれなく陽性でした。
って事で、いまさらながら、シェーグレン症候群の難病申請をしました。
そのことで、いままで使えなかった膠原病関係の薬も使えることに。
(シェーグレン症候群が膠原病だと、今回はじめて知りました😅)
その後、脳神経内科の先生達が相談した結果、2つの薬が案に浮かびました。
・リツキサン(リツキシマブ)
→重症筋無力症のガイドラインにあるが、まだ日本では保険適用されていない。
・アクテムラ
→リウマチの薬。今度の治験の薬に作用が似てる？(うろ覚えです)シェーグレン症候群の方から、なんとか適用にならないか検討。
ガイドラインに乗っていて、効果も認められるリツキサンを使いたいが、どうしても保険の壁が…。
倫理委員会を通ったとしても、自費扱いになってしまう。
そんなのムリ(ヾﾉ･ω･`)ﾑﾘﾑﾘ
そんな時、私のTwitterのフォロワーさんから、リツキサンを使ってから、以前は気管切開をする状態だったのに、1年間入院しなくてすむ状態にまで回復したとの情報が。
ICの時は先生たちにおまかせしますと言ったけど、私的にもリツキサンを使ってみたくなりました。
しかし、保険の大きな壁が…。
理想はリツキサンは使いたいけど、アクテムラを使う方向に持っていく方が現実的という先生達の見解に。
私もリツキサンを使いたいけど、アクテムラを検討するという方向で納得。
先生達はアクテムラを使う方向で、準備を進めて行くという事になりました。
ICからは、1週間以上経ちました。
が、治療はなかなか始まりません。
アクテムラの方も使用するのに、壁があるようでした。
その間、MGの症状に加え関節痛がどんどん酷くなり、あまりの痛さに涙するする事もありました。
夜は眠剤で眠るけど、必ず3時か4時頃に痛さで目が覚め、頓服を使用するも痛みが治まらずそこから眠れない日々が入院以前から続いていました
痛み止めも、ロキソニン・サインバルタ・リリカを最大量使い、頓用でイブプロフェンを使っているけど全然効かず。
もう、これ以上痛みを我慢できないと言うことで先生にお願いしたんだけど、主治医は夏休み中で担当医先生の判断だけでは、大きな薬の変更はできず…。
オピオイドを使う話も出てたんですが、アクテムラを使った時に関節痛も薬が効いてるかの判断になるのに、オピオイドで痛みを抑えてしまうとその判断がつかなくなるから、なんとかアクテムラが使えるようになるまで、痛みを我慢してと言う事になってました。
でも、あまりにも痛みが強いので、担当医の先生の判断で、眠前に1回だけトラマールを使う事が許されました。
トラマール1回だけでは、痛みのコントロールはつかないけど、とりあえず朝5時近くまで眠れるようになりました。
一方、治療はアクテムラを使う方向で進んでいたけど、担当医の先生がどうにかリツキサンが使えないか、いろんな方面に当たってくれてたようです。
そして先週の金曜日に、担当医の先生がリツキサンが使えるかも！と、私のもとへ飛んできました。
なんと灯台下暗しで、病棟薬剤師さんのルートから病院負担でリツキサンを使える事になったみたいです。
その日から、担当医の先生と病棟薬剤師さんが頑張ってくれたらしく、月曜日の夜には水曜日からリツキサン始められるよと担当医の先生から報告が。
あまりの展開の速さに私は半信半疑でしたが、残念な事に火曜日の今日は主治医も担当医も外勤で病院に来ないので、本当にリツキサンが使えるのかと聞くことができず。
そしたら、夕方になって病棟薬剤師さんが、明日からの点滴を説明しますとこの紙を持ってやってきました。
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