久しぶりなので、最近の経過を。
ここ2年半くらいは、3〜4ヶ月おきに入院してた感じ。
体調悪くなる→入院して血漿交換→元気になる
の繰り返し。
この春は体調良くて、
・なんでも食べられる
・酸素ボンベ背負ってロフスト杖使って、ヘルパーさんと近所のコンビニまで歩いて買い物に
・お風呂は週3回、訪看さんと家のシャワーに
こんな感じ
それが今回の入院で
・嚥下が悪くてゼリー食に
・ゼリー食に飽き飽きし、無理やりミキサー食+栄養補助食品に←いまここ
・歩くのが難しく、車いすから立つのが精一杯
・基本ベッド上生活
・お小水はバルーンで。大きい方は、車いすでトイレへ。
・お風呂は週1回、ストレッチャーで完全介護浴
こんな感じに
治療としては、
・血漿交換(1回で断念)
・Ivig
･ステロイドパルス
血漿交換は、バスキャスを入れる時点で大苦戦。
脳神経内科の先生がトライするも入らず
放射線科で透視下で入れることに。
・右脚の鼠径部→途中でつっかえて入らない
・左脚の鼠径部→途中でつっかえて入らない
・右の首→途中でつっかえて入らない
・左の首→なんとか入った！
次の日、血漿交換開始。
しかし、初っぱなから脱血不良
かろうじて引ける方のバスキャスから脱血して、腕の静脈にさした針から返血するという方法に。
しかし、途中で腕に激痛が。
返血してた血管漏れました
1ヶ月も前の話なのに、いまだにあざが残ってます💦
そこから、バスキャスの脱血と返血を逆接してなんとか続きを。
しかし途中から吐き気に襲われ嘔吐。
それなのに、血漿交換やめてくれないの。
めっちゃきつかった
結局、その日は9時間30分かかって血漿交換が終了しました。
こんな状態じゃ、体力が持たないと今回の血漿交換は断念。
血管をCTで調べたら、なんと両脚ともバスキャスを入れる血管が、くるりんと1周してました。
そりゃ、入らないはずだよ。
画像をICの時に見せてもらったけど、衝撃の画像でした
いままでの血漿交換でバスキャスの入れ過ぎた為に、血管が奇形してしまったんだろうという事でした。
もう、鼠径部からのバスキャスは絶対にできなくなっちゃいました。
首ももう、同じ事が起こってるだろうという事で、首からの血漿交換も🆖
今後血漿交換をやるなら、シャントを造ってという話も出たんだけど、なんと腕に通常あるはずの静脈が私には無いらしく、シャントを造る事はできないと
普段から採血とかルート取れないはずだよ
残された道は、動脈表在化の手術をして脱血はそこから、返血は静脈からっていう方法しかないみたい。
その件は腎内に任せる事にして、とりあえず脳神経内科でできる治療をすることに。
そこから、Ivig→ステロイドパルスとやったけど、まったく立ち上がらず。
むしろステロイドパルスしてから、状態が落ちた気がする
長くなったので、いったんこの辺で。
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