皮膚の痒みが酷くて、前回見つけた皮膚科の病院に行ってきました。
前回貰ったお薬はユーメトン軟膏。ステロイドが入っていたため、痒みが引きました。
痒みが引いたことで、水虫だという可能性はなくなりました。
水虫にはステロイドは効かないそうです。
でも数時間経つとまた痒い。
右足が酷かったけれど、左足にも同様の位置に痒みが出てきました。
手も両手、ほぼ同じところ。痒いです。
すごいレトロなこの病院。（今日は写真を撮れました。）
まず、行くまでの細い道には
↑水道ポンプ（現役ではないけど）
↑外観。
中も、本当にレトロ。さすがに写真は撮れなかったけれど。
そして、すごい寒い。木造、すきま風。
真冬寒いだろうな。
先生と以下の話にならなかったら、建物の話したかった。
でも今日は、去年なら心が折れているかもしれない問答を先生としました。
痒みは膠原病とは関係ないのか、という質問をしたとき。
私の膠原病は何に分類されているか、と聞かれました。
(そこ、そんなに重要かな…。といつも思う。)
私はUCTD（分類不能型膠原病）と診断されています。
そしてこの分類不能型膠原病、という病名をたいていのお医者さんは知りません。
「要するに便利な言葉使っているだけでしょ。」
と言われたこともあります。
今日の先生は、分類不能型ということは、「分類出来ないってことは、確定診断ではないってことでしょう？」と言われました。
私は医師ではないので、医師よりは知識はないはずですが、今わかっている膠原病では分類できないものがある、ということくらいは知っています。だって私がそうだもの。
自分が知らないだけで、そういう名前のものがあるのかも、という謙虚さは持っていてほしい。
だって、私の昔の仕事は医師の仕事より浅い知識で出来るものだったかもしれないけれど、いつだって自分の能力や知識では追いつかないという気持ちでやっていたから。
知らないことがあって当然、逆に教えて！という気持ちが何故ないのか。
そして、そんな病気はない、と何故決めつけるのか。
今日は夫がいたために、頭ごなしに否定されずに済んだと思います。
（男性の先生は男性がいると、少し聞き方が変わる気がします。）
夫がある程度説明してくれたこと、そして私が「死ぬかと思うほどの痛みを、いろんなところを門前払いされて、ようやく専門医に診断してもらって、薬を貰えて、今生きているんです。」と何回か繰り返したことで、先生の心のうちの何か、が動いたのかもしれません。
兄も医師であることを伝えました。
去年、痛みを抑えるためにステロイドを試しに使ってみたら、とても良く効いたことで、頭ごなしに否定する先生方に膠原病の可能性があるということに気がついてもらいたかった。
決して常習的に薬を用いていたのではなく、耐え難い痛みを抑える薬は何なのか。ステロイドが効けば膠原病の可能性は残る。
だってステロイドは線維筋痛症には効かないのだから。
ようやく下関まで行って、専門医に出会い、確定診断なしでは薬さえ処方されないところから、ようやく脱することが出来たのだと。
先生は最後に
「嫌なこと、たくさん言ってごめんね。悪いところ（医者）に捕まって、ステロイドを投与されて、副作用で苦しんでいる人もたくさんいるからさ。でも君は専門医も信頼できる先生のようだし、お兄さんもいるからね。僕が三人めの相談先になってもいいよ。良い医者じゃないかもしれないけれど。」
と言ってくださいました。
「先生はいいお医者さんですよ。」
だって、こんな風に、否定しておいて、時間内に謝ってくれる先生は初めて。
（どんだけ、嫌な医者ばかりなんだ。
）
このお医者さんは、経験から、私が悪い医者に騙されているのではないか（逆に言えば、そういう医者が多くてそういう考えになるのかもしれない）と思って、口にしてしまったんだな、と思えました。
私の話、兄医の話、専門医の話。夫の話を聞き、そして、去年、UCTD（分類不能型膠原病）と診断されなければ、生きていられたかどうかわからない、という言葉に反応してくださった。
途中から、きちんと聞き、向き合ってくださった。
良い先生に会えばどれだけ、患者は救われるか。
どうか、医療従事者の方。患者の言葉、良く聞いてください。
忙しいかもしれないけれど、先生たちの知識をきっと超える、大切なキーワードがたくさん隠されているんです。
そして、この痒みは、膠原病とは関係ないと思う、とのことが今日の先生の意見です。
これについては、専門の先生のところへ聞いてみようと思います。
今日から塗り薬が変わり、アズノール軟膏になりました。
ワセリンのようなものらしいです。
これが効いて、水虫か？と思うほどの痒みから解放されたらいいなあ。
個人的には、左右対称に痒みがあること、発症からひどくなっていること、決して膠原病と無関係とは思えない。
でも対処療法になるしかないのなら、とりあえず痒みが引けばいいな、と思います。
帰りに薬局で、お肌プルプルになるかな？と思って、ハイチオール入りのコラーゲンドリンクを買ってもらいました。
（もうすぐ免許の書き換えだし。少しでも若く写りたい。やつれちゃったからね…。悪あがきです。）
いや、これも痒みに効くかもしれないし
。
今度の専門の先生の診断の時には、久しぶりに血液検査もするかな…。
私の場合、確実に痛みがあり、ステロイドが効き、抗核抗体数値に異常があり、膠原病の検査項目に引っかかって…。
でもいわゆる、「分類できる」膠原病の確定診断にはならない。
数値が下がっていなくてはいけないのに、医者に信じてもらうために、数値や症状が膠原病と判定されることを期待するようになったら、本末転倒ではないですか。
患者を追い詰めるようなこと、医師は言わないで。
もっと、医学や人間の体に謙虚でいてください。