先々週の初めに電話相談していた学芸大の橋本先生からお電話があった
試験が終わるまでは連絡がこないだろうと思っていたし、何より橋本先生からの直々のお電話でビックリ
色々お話しして下さったので備忘録的に書いておこうと思う

発語がなくなって筆談をしているダウンの人は多いらしい
回復するには半年から5年くらい掛かるようだ
独り言を言ってる人もいるとか(独り言でも声を発してくれるならマシと思う母)
最近は時々「パプリカ」の歌に合わせて声ではなくウィスパーで歌っている娘(それだけでも嬉しくて一緒にウィスパーで歌う母)

他には香りがいいらしい
入浴剤も匂いのあるものがいいらしい(ゆず湯があるからせっせと使ってみることにしよう)
アロマオイルがいいとも言われて早速買ってきた(防臭剤ならいざ知らず、アロマオイルとかそんなお洒落な物とは無縁だった我が家)

水分は摂っていますかと聞かれ、お茶は食事中くらいしか飲まないので、カップ入りのカフェオレとかカフェラテが好きで飲んでいますと答えたら、カフェインはいいそうだ
ダメと言われるかと思っていたので意外
(ぼんやりした脳を活発にさせるのかも?)

他にも薬の話とか病院の話とかもあったけど、
又今度


遅寝早起きがひどくなってきて、このままじゃ昼夜逆転しちゃうかも〜早起きしないから夜も寝れないのかな?と思って朝起こすようにしたら、睡眠リズムがぐちゃぐちゃになった
24時間以上起きてたり(35時間くらい起きてたこともあった)、夜寝付いてもすぐに目を覚ましたり、反対に延々と12時間くらい寝たりも
先々週あたりの一週間くらいは散々だった
そもそもの睡眠時間が足らなさ過ぎて食欲もなくてイライラしたりぼんやりしたり

これはマズイ
昼夜逆転でも何んでもいい
とりあえず、眠りたいだけ寝させることにしたら、やっと元の遅寝遅起きに戻ってきた
夜中に豆球(常備灯)を付けていたのもやめて、真っ暗にしてみたら寝付きも良くなっていい感じ
今は2時頃に寝て10時頃に起きている
あの悲惨な一週間に比べたら全然マシ

良質な睡眠は大事と思う
寝付いた頃は浅い眠りで起きる頃に深くなっていたけど、やっぱり寝付きは深く起きる頃には浅くがいいよね

昼間は相変わらずの娘だけど、
新型ウイルスが怖くて母もお出掛けしようと言わないし、引きこもり好きな娘は嬉しそう





メンタルクリニックの件だけど、知り合いのダウンの子や元同級生が通っていたNメンタルクリニックに問い合わせてみたが、進級や進学の時期で手一杯なので新規は取らないと断られた
次にSメンタルクリニックにも電話してみたが、専門外だからと断られ、あっさり撃沈

それで、ダウン症協会の電話相談に電話してみた
大人のダウン症者に特化した逓信病院と
学芸大学の電話相談を教えてもらった
逓信病院は遠いので、とりあえず学芸大に電話してみた
とりあえず受付の人に相談内容を伝えたら、後日折り返し電話をいただけるとのことだったが何日か掛かるらしい(気長に待つしかないね)

ところで、娘の調子のほうは、
相変わらず声は出さないけど、機嫌は悪くない
メモ書きでのコミュニケーションが娘に合っているのか、むしろ以前よりは意思の疎通が取れている気がする
例えば、
母メモ「そろそろおふろに入る?」
娘メモ「まだ入らない」
母メモ「何時に入る?」
娘メモ「9:30」
こんな具合

視覚優位な娘には話し言葉も文字化するほうがいいらしい
健常者だって洋画は字幕なしでは観れないし
最近はテレビでもテロップが出てくるよね(母も視覚優位なので大いに助かっている)

娘が起こす諸々の問題行動は基本的にストライキなんだと思う
口語は苦手なの、だから喋らないわ〜的な?
とはいえ、意識して喋らない訳ではなくて、無意識の領域のようだ
時々声を出そうと練習しているが息しか出ない
本人が一番ビックリしてるのだろう
だから無理に喋れとは言えないね