こんにちは、ブログに来て頂きありがとうございます。
私は、恐らく珍しい肺の線維症 PPFEです。
毎日、息切れと闘いながら、ニューヨークで子育てをしています。
PPFEを疑い始めてから、息子と何かをする度に動悸のようなものが起こり、集中して一緒に楽しめない自分が嫌です。
恐らく私の中で、もうこの子とのお別れも近い。
死ぬという事だけではなく、私が日本に行って診断を受けて、
どういう状態kを把握した後、こっちに帰って来られる保証がない事。
むしろ、このアメリカのいい加減な医療機関で私は、これからどのぐらい苦しめられるかを考えたら、
こっちに帰ってきて最期を迎えるのが凄く怖い。
アメリカの酷い医療機関のシステムなどは、また後日お話しします。
確実に、短い寿命はもっと短くなるでしょう。
現に、今この息ぐるしい生活をしているのに、誰も重要と思って精密検査に至ってない上、
次の診療の予約が2ヶ月後、それがそもそも恐ろしい。
癌なら、もっとわかりやすいのでちょっと違ったとは思いますが。
私はグリーンカード保持者なので、一度でたら6ヶ月以内に帰ってこなくてはいけないのです。
もしそれを超えてしまったら、永住権を破棄されてしまう可能性が大きいです。
もし超えてしまって、その理由が証明されれば入国が許されるという手続きを出来るようですが。
そして、もう一つの手は、I -131というこっちにいる間に滞在期間が長くなっても帰ってこられるような手続きが
あるのですが、それをやってる時間がない。
なんせ、受理されて許可が降りるまでに数ヶ月から一年かかるという。。。。
肺の機能がどんどん悪化していく私が、日本での検査、とい必要な治療後に帰るチャンスを逃すと、
飛行機の低酸素で帰ってくるのが難しい状態になるのは予測できる。
今回の帰国は、一時帰国というより、これから息子と旦那に会えるチャンスがあるかないかの大きな選択なのです。
なんで、こんな珍しい病気になってしまったのだろう。
癌ならきっと迷わず、アメリカで治療していた。
自分のこっちの家族と貴重な時間を費やせたのに。
PPFE、まだかろうじて酸素のいらない状態から何年も息子と旦那から離れて闘病生活。
その上、自分が天に行くその日にさよならが出来ない可能性も大きい。
息子に本当に申し訳ない。
まだ、8歳なのに。
めちゃくちゃママっこの息子がいきなり、ママが側にいなくなる
どんなに悲しい寂しい事か、想像を絶する。
だから、出国前の今 息切れと闘いながらやれる事はやってあげたい。
なのに、動悸が、、、、。
神様、どうか私に行く道をお示しください。
どうか、息子をお守りください。