さて、2015年のバースデーライブは泣ける結果でしたが、振り返ってみるとその時点では精一杯やったんだな、と思います。しかしもどかしい。
もっと向き合ってみよう、と「ジストニア」という言葉をこの辺りから真剣に勉強しました。いろいろな症例など、本もたくさん読みました。
というわけで、知り合いの紹介からジストニア外来に行ってみました。神経内科ですね。しっかし、大学病院は混みますね、待ちますね。。。3時間待ちで診察5分(笑)
先生は、あまりたくさんお話したり、対策をディスカッションするタイプではなかったので、「あのっ、先生っ！」ってこちらから質問たくさんしておりました。そして、薬を処方しておしまい。うーん、仕方ないのかな。というかそれ以上、やりようがないんだろうな。。。
この時処方された薬は最初にリボトリール。ジストニア治療の定番みたいですね。とりあえずリボトリール、みたいな。これは「てんかん」などに効くような、やはり神経系の薬。そして次に出たのがアーテン。脳内の伝達物質（アセチルコリン）の働きを抑える抗コリン作用により、手指のふるえ、筋肉のこわばりや動作が遅くなったりするのを改善、とのこと。ちなみに僕自分の汗にかぶれる「コリン性蕁麻疹」がたまに出るんですけど、これは関係あるのかな？あれもアセチルコリンだけど。。
さて、この薬、二つとも効きませんでした(もちろん効く症例もあるみたいですよ)。ちょっとダルくなるけど、効かない。薬は身体に良くないし、できれば飲みたくない。でも、ダルくなったりしてもそれで吹けるのなら飲んでたと思います。身体に良い、悪いという選択肢の次元じゃない感じ。ま、とにかく効かずに、僕の場合はジストニアに薬処方に光明は見いだせず。
結局、薬の処方以外に何も手立てがなさそうだったので、通うのをやめました。待ち時間もだいぶ無駄だったし。。。月一で10月ぐらいまでは行ってたかな。
楽器を構えた不細工な写真ですが、この頃の写真。構えると右上(僕の左上)が口角引っ張られて息が漏れているのが分かりますね。
この頃の症状は、とにかくこの穴から息が漏れるから、息苦しくて死にそうでした(笑) だってその分、息が出ていっちゃうわけですから。そして当然音はまとまりません。シャーシャー、スカスカ。これはホントしんどかった(ToT)
7月頭の頃、息が漏れまくるので、息を集めるライザーを作れば良いのではないか、と思ってビニールテープでいろいろやってみました。ま、これじゃ効果なかったんですけど(笑)
逆に、テープで漏れてる部分を塞いでみたり。これも肌に合う合わない含め、大変でした。ライブでの見た目はこの際どうでも良くなっておりました(笑)
ね？シュールですよね(笑) 数日後、これらのアイディアを三響フルートに伝えて、工場へ行きました。先日バースデーライブで、三響の方たちの前で泣いたこともあり恥ずかしかったですが、皆さん真剣にアイディアを考えて下さいました。
まずは金属板を張ってみたり。ちょっと痛いw
金属の細い部分を丸めて口を抑えつける作戦。さらにテープで口の端を塞ぎ、さらに置き鍼。これは丸い部分が狭く、なかなかフィットしません。。。
そんなこんなで、試行錯誤をしていた7月。でも、普通にこのあたりもライブやツアー、忙しかったなあ。ここは工夫して笛いろいろを磨きつつ、バリエーションを豊かに、対応力を広げようと思っていました。
アルトリコーダーの頭をフルートに挿したものとか、、、これは多久潤一朗くんとのツアーでも使ったことはあったけど、普段の自分のプログラムにはちゃんと取り入れることはあまりなかったかな。
オカリナも、、、(この年の6月に台湾に行った時に買いました☆)この頃から本格的に挑戦。それまでは松下奈緒ちゃんのレコーディングの時に１曲吹いたのみ。
そしてティンホイッスル。ホイッスルも今すごくライブでの使用頻度は高めだけど、思えばこの時くらいからですもんね、ちゃんと吹き始めたのは。いい楽器に出会うまでも時間かかりました。
楽器が増えてなんか楽しくなってきちゃいました。EWI5000を買ったのも6月頭。機材もモニターなど買いそろえたり、ティンホイッスル、アルミのを二本、それまでにもハズレを何本も買いましたし、木管のリコーダー、ソプラノ、アルトも買いましたし、、、あぁ散財(ToT)
と言っている間に、三響坂上スペシャル2(略してSSS MK2)完成！！なぜ♡マーク何でしょう？キャラ？www ♡マークが唇上の動きの悪いところを抑えつけてくれます。着脱可で、この面積がカバーしてくれる部分もちょうどよい。今も愛用しております！
さらにもう一つバリエーションが！SSS MK3！！金属部分に厚みも出て高級感もアップ。でも丸い部分が少し狭くて、個人的にはMK2の方が好き。
MK2＋口の周りのテープ(美容用)を組み合わせては割と良かったけど、今から比るとスカスカな音。漏れも多く息苦しかったかな。。。でもそれでも全く穴が空いちゃう状態よりは良かった。
こんなことを一緒にいろいろ考えてくれる三響さんには足を向けて寝られません。ホントに個人的なカスタマイズ、本当にありがたいことです。
次回は、画期的なこれらの補助具や、笛いろいろを使ったライブやツアーについて！！
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