インスタで見たけど
６月２１日は
世界ALSデー（World ALS Day）
ALS啓発カラーは青
だそうだ
私はサッカー好き
Jリーグ大好き
推しのチームは ガンバ大阪
（応援してかれこれ２４年）
ガンバ大阪のユニは青黒
青だ！！
そして絶賛W杯開催中
代表のユニ青
青だ！！
６月２１日はチュニジア戦
単純な私はただそれだけで無茶苦茶嬉しい～～～
ガンバレ私
ガンバレ日本
毎日の身支度
洗顔はギリギリなんとか、どうにかこうにか出来てる
歯磨きは電動歯ブラシの力を かりながらなんとか出来てる
お風呂は湯船には浸かれない、体も髪も洗ってるつもり
洗えていない箇所も多いかと・・・
体を拭くのもなんとか、髪は手伝ってもらう事７割
着替えも８割主人に手伝ってもらってる
若いころ左に２つピアス穴をあけた
出産や白血病の入院などで１つ潰れ
今は１つ残ってる
着替えや髪をタオルドライするとき
ピアスがひっぱられたり、引っ掛かり痛い！
優しい人だけに「痛い」というとすごく心配してくれる
ってことで、ピアスをやめた
今年３月に娘が
「私とおそろいのピアスよ」
とプレゼントしてくれた
１度つけたけど・・・
ALSになって
少しずつ諦めるものがでてきてる
でもね
そう簡単に人生はあきらめませんよ！
ALSになって飲み始めた薬
ラジカット
リルゾール
の２種類
服用方法はそれぞれに約束事がある
（腕がすでに疲れて、長く打てないので割愛）
そして今日から
ロゼバラミンという筋肉注射
週に２回（１回に２本）
自宅で主人に打ってもらいます
介護保険を利用すれば訪問看護師さんに打ってもらうこともできるけど
主人が「大丈夫オレが笑顔でいたくないように打つから」と（どんな自信や）
受診して注射の準備から薬の作り方、打ち方を習い、実践
普通に注射怖いのに、ど素人の主人が・・・もっと怖い
主治医と看護師さんから指導を受け、見守られる中
いざ！
「ご主人器用ですね。注射器扱ったことあります？」
んなアホな…仕事は家電販売店でっせ（私の心の声）
と言う事で無事？終了
注射は嫌いだけど
どーんと来い！！
昨年９月に仕事辞めた
半年近く体が辛くてやっと辞めさせてもらった
入院してALSの診断出て
退院してから入院前までしていた家事やモロモロ
これが驚くほどに出来なくなってる
朝起きて自分の身支度（お化粧はできない）
朝食準備は主人
９時から主人のお店の店番
と言っても特にすることなく
パソコンいじって好きなことしてる
お昼ごはんも主人が準備
夕方帰宅
テレビ見たりスマホいじったり
夕食は義母が準備
入浴
湯船につかれない（立ち上がれないから）
着替えは主人に手伝ってもらう
一人でできることが限られてきて
常に手をかりる事が多い
逆に私が何かしてあげる事は全くない
ん－私の存在意義はなんだろ？
と思うことも・・・
ま、思うだけで凹んでもないし
しょうがないか～と思うけどね
私が楽しく好きなことしてくれてるだけでいい
と言ってくれる主人に感謝だな
今日はリハビリday
病院の身障者用駐車場は満車
全く歩けなくはないので少し離れた駐車場へ止めた
杖をつきながらゆっくりと入り口近くまで来た
と、その時こけた
右足のつま先で左足のかかとを蹴った
前にこけまいと踏ん張る
へなちょこ筋肉なぜかふんばったら
今度は後ろへと傾く
へなへなとしりもち
ここで座りきれない体幹の私
ゴロンとあおむけ・・・
からの左後頭部が地面にゴツン、地味に痛い
それを私の後ろを歩いていた方（患者さん）が見ていて
すぐに病院のスタッフさんを呼んでくださった
どなたかわかりませんが、ありがとうございました
ちゃんとしたお礼も言えず失礼しました
自力では起き上がれない、立ち上がれないので
起こしてもらい
車いすに乗せてもらい診察・検査
異常は見られず、大きなコブだけですんだ
私の筋肉がんばれ！
と昨日言ったばかりなのに・・・
へなちょこ化が進んでるな
ALSなかなか手強い
でも簡単には負けませんよ！！