Filo 障害・難病者 情報支援サービス

Filo 障害・難病者 情報支援サービス

孤独になりがちな障害・難病者の不安や不便さを解決するためのサービス。
一人では集めるのが困難な、障害福祉の情報をFiloが窓口となり提供。知らないことで、利用できていないサービスを使えるようにサポート。
主にALSなどの神経難病の方の相談を受け付けております。

観音寺市で重度障害者の就労支援事業開始

県内2例目:朝日新聞デジタル



重度訪問介護は、就労・就学時間中は対象外なのですが

7月1日より香川県観音寺市で障害者の就労支援事業が開始されました。

僕ともう一人の障害者毛利公一さんでこの制度を取り入れてほしいと
観音寺市に初めてお願いしに行ったのが3月の上旬
わずか3ヶ月半で事業開始まで行きました。

正直1年はかかると思っていました。


前例があるとはいえ
他の市町村の取組のヒアリングや資料集め 
国や県からの補助の確認
社会福祉課内での情報共有や事業案の作成
予算も組み替えないといけません
いろんな壁を乗り越えて議案として市議会へ提出
市議会で可決


うちに来て澄ました顔で、
「通りましたんで。仕事してもらって大丈夫です。」
と、社会福祉課のM氏。



当事者の僕としては、とてつもない大事件なのですが・・・


ともあれ、
障害者の就労について、大きな一歩を踏み出したと思います。

ぜひ、他の自治体にも同様の制度が広がっていって欲しいと願っています。

 

観音寺市役所社会福祉課の課長を始め、担当の M氏、この事業開始に尽力してくださった皆様に、この場を借りてお礼申し上げたいと思います。
本当に本当にありがとうございました‼‼‼
 

 

 

 

よろしければこちらもどうぞ。

 

 


昨日は私達の講演会に沢山の方がお越しいただき、誠にありがとうございました!
今回はコロナも蔓延する中でしたから250席のところ定員70席まででというソーシャルディスタンスを設けて開催しましたが、お陰様で満席でした!
本当にお忙しい中お越し頂き、ありがとうございました!
皆さんのおかげでしっかりと自分の思いを話すことができました。
そして20名を超える多くのボランティアスタッフの方や前日も深夜まで用意してくれた素晴らしい音響さんや映像の方のご支援がありました。
これは私と飯間の二人では絶対に無理でした。
絶対になにか大事故を起こしていました。
本番より1.2週間前に会場チェックしていただいて、段取り確認から機材貸し出し、座席表やシート作成、何から、様々なサポートを沢山の方がしてくれました。
本当に本当に感謝しかありません!
ありがとうございました!!
またきちんときちんとお礼させてください!
ただ、実は一部のところでご迷惑をかけた方がいました。
実はシステムトラブルでzoomのオンラインに参加申請したのに待機中で入室許可が降りなかった人が何人かいたそうです。
こちらまだ我々が確認できていない方もいると思うので、お手隙おかけしますが個別でメッセージもらえたらと思います。
大切な時間と支援もしてもらっていたのに、それに応えることができなかったことはとても申し訳ないです。
返金対応させて頂くのと、また録画の方は送らせて頂きます。
できる限り真摯な対応をさせて頂けたらと思っています。
皆さんとの繋がりをこれからも大切にしたいので。
またご連絡お待ちしております!

 

 

先日、鳥取県のライブアシストの方にお会いする機会があり、嚥下、口腔ケアのお勧めを教えていただいたのでまとめました。

 

 
 
 
 
 

 

飲みこむことが困難な方々のために、

オススメなのがミキサーゲルです。

固めるだけでなく、量を調整すると、トロミ付けにもなります。

無味無臭なので、素材の味が変わらず、常温で使用できるので、使いやすいです。
ダマになりにくく、フルーチェみたいな ぷるぷる状態になります。

他のとろみ剤製品と比べて、ベタつきが無いので、食べやすく、飲みやすいと思います。

 

 

「離水が少ない」を実現した、新世代の水分補給ゼリー飲料

ゼリーでもない、とろみでもない、今までにない食感で飲み込みやすい、水分補給ゼリー飲料です。

ミキサーゲルと同じでベタつきが無いので、飲みやすく、レモン味でさっぱりします。

また、食後にまず、『のみや水』を飲むことで、口腔内の汚れをある程度洗い流しておくことができます。それに加え、口腔内がうるおって汚れをますます回収しやすくなります。

 

 

口腔ケア・口腔リハビリの第一人者である黒岩 恭子 先生が考案した口腔の機能を引き出すemオーラルリハです。

口腔周囲筋・舌・顎舌骨筋などに 電動の刺激でリラックスさせて飲込みに重要な咀嚼と嚥下をサポートします。

 

これを使用することで、唾液がたくさん出ます。

 

 

 

口腔ケアのコツも聞いたのですが、それはまた書き足します。

一人でも多くの人が、自分の口でご飯が食べられる時間が長くなりますように。

 

 

先日の投稿に早速声を上げてくれた人がいます。

脊髄小脳変性症の娘さんと共に戦っているお母さん
塩沢淳子さんから連絡をいただきました。

脊髄小脳変性症は1リットルの涙で描かれた病気。

病気の進行とともに脳が萎縮していき、体が動かなくなり、
やがて体の機能が全て停止すると言われている。
原因不明の難病です。

塩沢さんはハワイに住んでおり、
そこで娘さんと一緒に戦いながら
病気についてより多くの人に知ってもらえるよう
様々な活動をされています。

私の ALS という病気は比較的よく知られていますが
脊髄小脳変性症を始め、多くの難病はあまり知られていない。

知られていないということは、とても怖いことです。
社会との繋がりがなくなってしまう。
孤独な戦いになってしまう。

以前『3回の死』というブログを書きました。
体が生きていても、死んでいるのと同じになってしまう。

彼女たちのことを知ってください。

知ってもらうこと。 
それが私が大切にしている

人と人のつながり

その第一歩なのです。

こちらに塩沢さん親子がされている活動を載せておきます。
ぜひ覗いてみてください。

Cure Disease Kuri Channel - YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCQlK7FSy-rNNB7nV1PKmbzA

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
https://ameblo.jp/junko-shiozawa



そしてより多くの人に知ってもらうために
シェアをしていただけると、とても嬉しいです。
どうぞよろしくお願いします。

 

【寒さにふるえた者ほど太陽の暖かさを感じる】
≪一人でも多くの人に届いて欲しいです。拡散お願い致します。≫

私がしたいこと。 
ALSで体が動かなくなる私の目標。
傲慢かもしれません
大言壮語かもしれません

でも、これは、
私じゃないとできないことだと
思っています。

今の私の3つの夢

1.障害・難病者の情報支援サービス

障害・難病を持った時
サポートしてくれる制度はあるのに
その情報にたどり着けないことが多い。 
どこに何を聞いたらいいのか分からない。
そんな人たちのためのサービスです。


活動を広げていく中で、
同じような経験をした人、今まさに困っている人、
とても多くの人から連絡をいただきました。


今年の2月7日に開業し、
サービスを開始した時に思っていたより
状況は深刻で、必要とされているサービスだと
実感しました。


これは難病PLSという疾患を持ちながら
北九州市で活動をされている 落水 洋介さんの言葉です。



『みなさん困っているし、

藁をもすがる思いではじめ動くのに、

なんの答えも見つからない。

あの絶望感はもう経験したくないし、

誰にも経験させたくないですよね。

しかも欲しい情報を取れずに、

泣き寝入りの方が絶対に多いと感じています。』



情報を必要としている人がたくさんいます。
相談を受け、情報を届けることもできています。



でも、一人で対応できなくなってきています。

手を貸してください。



保健師、社労士、ケアマネ、役場の福祉課の方、
臨床心理士、就労支援、保険会社の方、
医療介護・福祉関係者の方々。

そして同じ障害者、難病者の方やその家族の方々。

皆さんの知識や経験をお借りできないでしょうか?



障害者・難病者の人たちが

希望をもって目覚め

大切な人たちと穏やかな日々を過ごし

明日を夢見て眠りにつく

そんな世界にしたいです。



これは2つ目の夢への一歩目になります。



2.ALS患者が集まって仕事をする会社

障害者や難病者が社会参加をするのを
ごく普通のことにしたいのです。
テクノロジーが発達し、テレワーク社会になった今

それが可能であると思っています。


障害・難病であっても社会に出て活躍している人はたくさんいます。 
でもその多くは個人です。
そのため、その人がすごいから、その人が特別だから
と見られがちだと思います。


実際に私のような重度障害者が
仕事をしようとすると、その壁はまだ高いです。
テクノロジーの普及、
行政による法律や制度の整備、
国民の皆様の理解など。



そのために私たちのことをもっと知ってもらいたいです。 
より知ってもらうために。
でかい夢語ってもいいのかなと。


『ALS患者が集まって仕事をする会社』


ワクワクしません?
ホーキング博士やアイスバケツチャレンジによって
希少な病気だけどよく知られている難病。

私たちは動けなくなります。喋ることができなくなります。
でも仕事をしています。
それも一人ではなく、集まって会社として。


世界中探してもまだないと思います。 

世界でまだ誰もしてないことにチャレンジしたい人はいますか?



『ALSになって

出来ない事が増えた私だから

私にしか出来ない事がある。

ALSになって不便です。

途轍もなく不便です。

ただ絶対に「不幸」では無い。

自分にそう言い聞かせています。』



これが私の信念。



ここでは、ALSの会社と書きましたが 
これは私がALSなので暫定的にそう表現をしているだけです。
特に決まりはなく、
私と共に何かしてみたいと言う障害者・難病者の人たちを
募集しています。



この夢を実現させるためにあるのが、3つ目の夢です



3.あきらめない仲間

とは言え私はALS。
比喩でもなんでもなく、一人では生きていけません。



だから、仲間が欲しいです。

私は私と一緒に

前を向いて歩いて行ってくれる 

諦めず困難に対し立ち向かってくれる

仲間を求めています。



私が仲間に求めるのはただ一つ。 

とても抽象的なことです。
ただの精神論です。
でも、私の中でとても重要なことです。 



あきらめない人はいますか?



何ができるかなんて関係ないです。

私が一人では何もできません。 

シンプルな質問です。


あなたはあきらめない人ですか?


もしそうならば、連絡を下さい。

一緒に戦う中で、お互いに

手を借りたり、貸したりをしていきたいです。



健常者とか障害者とか関係なく

共に今を生きることを望みます。



【人生の悩みをくぐった者ほど生命の尊さを知る】