1歳から始めるチャーリーブラウン似しゅうちゃんとの毎日

10万人に1人の病気、外胚葉形成不全症のしゅうちゃんとお母さんの成長記(にしたいです)。
こどもの入院生活に関してやこの病気に関する情報、お母さんの不安・悩み・グチなどを綴っていきたいなと思います。