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頭蓋底腫瘍・脊索腫との生活

頭蓋底腫瘍・脊索腫との闘病生活を書いていこうかと思います。

そして中野の病院で診察。
11月25日、まさに今日!!
いってきました!


先生からおかえりなさい、と言われた。
「なんか電話きたけど、また出てきたとか」
筑波の先生が電話してくれたのかな?それか私が担当医に電話したやつかな?


ひとまず持ってきた紹介状を見る。
そして脊髄のMRIを見る。

「うーん…今手足は大丈夫?」

大丈夫と答えると、先生が脚気の検査をした。
両足とも足が前に勢いよくポーンと飛びだす。

やっぱり脊髄腫瘍の症状が出てるね。前回の症状がまだ残ってるってゆうのもあるかもしれないけど。
このままだと2ヶ月くらいしたらまた歩けなくなっちゃうと思いますよ。


先生が少し考える。


入院して検査をした方がいいね。
脊髄のMRIは8日に撮って今日25日だからだいぶ経ってるしきっと腫瘍も変化があるだろうから。
これは手術しなきゃだめだから。

今までは右側だけだったのが今回奥の方に広がってるから、ちょっと大変かも…。


嫌だあああ!
何が嫌ってまたまたICUですよ!地獄の時間ですよ!


頭のMRIはまだ筑波から届いてなかったようで、でも気になるから傷口の硬いものについて聞いてみた。

どれ?ああ本当だ硬いねえ。
これも手術した方がいいかも…。
放射線は奥の方には効いてると思うけど傷口部分のは取った方がいいかも。


少なくとも脊髄腫瘍は手術決定しました。

最後に先生から

この腫瘍はね、しつこいんですよ。と言われた。
脊索腫おそろしや。

再発ってこんなに速いもんなんですか?と聞いたら、
いやこれはちょっと速いね…
ですって。

私の腫瘍元気ありすぎみたいです。



とゆうことで月曜に入院してきまーす(・∀・)ノ
毎日せっせと通院して放射線治療をしたわけですが、気になることが。


今までなんとなく頭の傷口あたりは怖くてあまり触らないようにしてたのだけど(耳の後ろあたりの骨を削ったらしくかなりへこんでた)、放射線が当たってる部分だから皮膚がちょっと痒くなって恐る恐る触ってみた。


なんとまた硬いものが少し盛り上がってるではありませんか!!


うわ~これ絶対腫瘍だよ再発だよ
じゃあ脊髄も再発してるよ絶対。

と思いながら治療を続けるも、傷口あたりの硬いものも気にしすぎか大きくなってるかんじ。


さあそして11月の8日あたりに、脊髄のMRIを撮りました!
そして次の週に診察しました!


やっぱり再発してました!!


今までは右側から腫瘍が大きくなってきたわけですが、今回は前の方から大きくなってるとのこと!

先生曰く、脊髄腫瘍は場所が場所だから放射線は充分な量当たってるけど、このまま経過観察とゆうわけにはいかないと思う。
放射線治療が終わったら中野の病院で相談してください、と。


頭のMRIはまた後日撮ったんだけど、先生が学会が何かでいなくなってしまったので、先生が中野の病院に郵送するからそこで診察してくださいと言われた。

9月30日から11月17日まで土日祝日を除いて毎日放射線治療をした。
副作用は背中が少し火傷したのと左耳の聴力が落ちた。
聴力は完全に無くなると治療前に言われたけど、今現在も5割くらいは聞こえてる。
この先悪化するのかは不明だけど。


耳鼻科で顔面麻痺について聞いてみたら、もしかしたら腫瘍が直接顔面神経を圧迫してるんじゃなくて、間接的に圧迫してるのかも、と言われた。
取り敢えず今後悪化したら教えてと。
ちなみにテストしたら40点満点中10点でした。
まあ落ち込んでも治らないし、おとなしく様子見ですね。