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頭蓋底腫瘍・脊索腫との生活

頭蓋底腫瘍・脊索腫との闘病生活を書いていこうかと思います。

最近は気持ちの浮き沈みが激しいです。


サイバーナイフをやったけど効くとはどうしても思えない。


何やったってどうせ再発すると思う。


普通のご飯が食べたい。
お風呂に入りたい。
痛くて毎日寝てるしかない。
顔左側が腫瘍のせいで膨らんできた。
自分の変化についていけない。


生死に関わる問題ではない、なんて言われたってもううれしくないよ。


手術する度腫瘍の場所が増えてる気がする。
3日から入院しました。


首の大きくなってきた腫瘍と周辺が痛くて動くのが辛く寝たきり状態で食欲も落ちていました。


左側の顔面麻痺が再び出たのと同じくらいに、右側の飲み込みがおかしくなっていました。


左側は前にもう腫瘍のせいで神経が悪くなって使えない状態なので、飲み込むのは右側のみ使っていました。


それが右側もおかしくなったのでご飯が食べれなくなりました。


喉の途中で止まってしまいます。


体を少し寝た状態でゼリーやプリンなどを今食べています。
それが今なんとか食事できる状態です。



MRIでやはり右側の腫瘍が大きくなって飲み込みの神経を悪くしているようです。


脊髄の方は落ち着いていました。


手術で取るのは、今よりも飲み込みの状態が悪くなる可能性が高いのでしない方がいいと言われました。


今まだ飲み込む力は少しあるから、今のうちまたサイバーナイフをする、ということになりました。


もっと美味しいものを食べればよかった。
右も左も駄目になったら何も食べれない。
今回は泣いてばっかりです。


サイバーナイフも終わって次は3月7日にMRIを撮って9日に診察。


それまでニート生活をしてるわけですが…


背中肩胛骨あたりの微妙な痛みと頭の傷口あたりがまた微妙に盛り上がってきたあげく、痛くて痛くてほぼ寝たきりでした。


そしたら昨日今日あたり、また顔面麻痺が悪化してきた模様。


頬もだいぶ上がって笑ってもそんなに麻痺があるのはわかりづらいくらいに回復してたのに、また上がらなくなりました。


明日電話しようかな…。
主治医は学会で8日までいないからどうかな…。
担当医に相談かな。


もう傷口の腫瘍痛いし頭重いし手術したい!!!


やっぱ2012年もこんな調子かー(´;ω;`)