診察

先月の17日に長かった入院生活を終えました。


サイバーナイフやったり手術したり泣いて落ち込んだり、いろいろありました。



でも、看護師さんや周りの人たちの励ましでなんとか立ち直ることができました。



そして今日、主治医の診察。

3日前にも担当医の診察を受けに行ったのですが、やっぱり主治医の診察もいつかは受けないとってことで、急遽今日都合がついたので診てもらいました。



今月の19日手術決定してましたー！


しつこい左耳後ろ側がじわじわ大きくなってまして、壊死も心配だしいずれはまた手術って話は聞いていたのですが、こんな早いとは。


幸い他の腫瘍箇所は大丈夫みたいで、今喉を気管切開してカニューレ入ってるんですが、それも取るかもって話です。
取ったら嚥下障害大丈夫なのか心配ですが…。


問題はすぐ退院できるか。
やっぱ家がいいですね。


そしてまたICU。
やだなあ。

復活

最近いろいろと元気になってきました。


気管切開をして喉からの呼吸のみになって、鼻から匂いもかげないし慣れなくて息苦しさもあり、気持ちも沈んでいました。



そのごはスピーチカニューレとゆうものに変えて息も鼻からできるし匂いもかげるし、話すこともできるようになりました。


リハビリでご飯を食べるようになったのですが、意外と食べれるようになり、医師からも胃ろうの話があったのですが、この状態なら大丈夫だろうと胃ろうは免れました！


ただ嚥下障害があるのでスピーチカニューレだとむせる危険があるので、しゃべれない方に付け替えてご飯を食べなければいけないので若干めんどくさいです。
そっちだと多少味覚もあまり強く感じません。


でもこの状態までいけてよかったです。


マイナス面では神経の影響で斜視がたまに出て二重に見える時があります。
やっぱ歩きづらいですね。


今は気管切開して喉のカニューレに慣れる日々を送っています。



コメントで励ましてくれた皆さん、ありがとうございます。
なかなか返しづらかったのですが、とても励みになりました。
これからも頑張りますので、皆さんもいっしょに頑張りましょう！

今

痛みのあった部分にサイバーナイフをあててまた中野に戻りました。


痛くて動けなかったので緩和ケアの人に薬をもらってましたがいまいち。



この間手術しました。


サイバーナイフが効いていたようで軟らかくなってたようです。
だいぶ取ってもらい痛みは軽減しました。


陽子線はいまいちだったのにサイバーナイフは画像で見ると腫瘍が黒くなっていました。


そして気管切開をしました。
一生このままです。
鼻から息ができないから息苦しいです。


いずれは胃ろうの手術もするみたいです。


まだ25歳なのに。


毎日泣いて親にも言ったら少し楽になりました。


気持ちに波があるけど頑張ります。