頭蓋底腫瘍・脊索腫との生活

頭蓋底腫瘍・脊索腫との生活

頭蓋底腫瘍・脊索腫との闘病生活を書いていこうかと思います。

脊索腫との闘病生活について書いていきます
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今の自分の症状を振り返ってみようと思います。



嚥下障害あり。
飲み込むときに喉で軽くつっかえる感じがある。
気管切開してからなぜか飲み込みの機能が若干回復して胃ろう回避。
ゆっくりですけど普通にご飯食べられます。
左側舌の動きが悪い。
たまに頭痛。
なぜか耳たぶが痛い。
たち歩いたりすると頭部左側、耳周辺が痛くなる。
左側顔面神経麻痺。
左耳聴力低下。


今わかるのはこれくらいかなあ?


痛みに対しては、ロキソニンと、あとは麻薬系の痛み止めを使用しています。
フェントステープとゆう貼るタイプと、オプソとゆう飲み薬です。


前回退院して、そろそろフェントステープがなくなるなと思って処方箋出してもらって薬局行ったら、麻薬系はあまり使用する人が少なく数が揃ってないと言われ、どこも取り寄せないとダメらしく、ちょっとあせりました。
2日くらいで取り寄せてもらえたんですけど、薬局はなんでも揃ってるってわけじゃないんですね。

痛み止めも効いてるんだかいまいちちょっとわからないぐらいの効果ですが…。


前に比べたら断然調子もいいので、あとは早く傷が治るのを待つのみです。
手術も終わり、相変わらずぼけーっと過ごしております。


なんと今回は手術時間が3時間くらいだったので、ICUに行かずにすみました!

でもやっぱりしんどいもんはしんどいですね。


何度も手術してるからこそ、術後のしんどさとか予想通りだし。


そんで先生から。

結構取れたよ。


この言葉、何度も聞いてるな。その後再発するんだよな…。
としみじみ薄れゆく意識の中思いましたとさ。



今は傷口が塞ぐのを待ってる状態なんですが、何度も手術してるからほんの少しの部分くっつきが遅いらしいです。


最悪形成外科で診てもらうとか。

これさえ治れば退院!
我慢我慢。
いよいよ明後日手術!



とゆうことで、本日入院しました。
先月17日に退院してちょうど1ヶ月後に入院。
去年も同じパターンありました。


去年の夏はずっと入院で猛暑を感じることができませんでした。
今年もかなぁ。つまらん。


前回の入院は結構長かったからその分欲求不満がすごくて。

入院だってわかってるのにネット通販で服買いまくり。
近所の服屋で買いまくり。そこ1着1000円しないからもう歯止めがききませんでした。この夏に出所できるかわからないのに。
無駄遣いってやつですねー。
でも満足。
手術頑張りまっす。
退院したら家族にもお礼の品でもプレゼントしなくては。


さて、左耳後ろの腫瘍は元気に育っています。
毎回気が付くと結構大きくなってるんですよね。じわじわと成長してる感じです。
段々前の方にも腫瘍が大きくなってるから、首がもっこりして顔も少しだけ腫れてみえます。
どれだけ取れるかな…。


顔面マヒは相変わらずです。微妙な回復…してるのかしてないのか…。今回の手術で少しでもよくなればいいなー。