GCUにうつり、まだハイフローや
胃管でのチューブは続いていますが
以前よりも大きな声で泣くようになったり
目を開ける時間も少しですが増えました
うちの子は先天性疾患がたくさんあるので
主治医の先生から、背景に病気がないか
調べるため、遺伝子検査を勧められており
先日受けてきました
先日受けてきました
遺伝外来の先生から呼ばれて
夫婦で話を聞いてきました
まずはそれぞれの家系について聞き取りから。
私達の知る限りでは何か先天性の疾患を
持っている人はいません。
身内の流産死産なども聞かれましたが
遠い親戚とか正直わからない
そんなの親戚に話さないだろうし。
その後は遺伝外来のトップの人から
カウンセリングとお話がありました
うちの子の所見からすると、おそらく
遺伝子にかかわる病気？
（なんとか症候群とか）があると思います
と言われました
やはり関係のない部分で複数の先天性疾患が
出ている場合は、そのケースが
多いらしいです
しかもうちの子の場合は単純な遺伝子検査
ではなく、大学の研究レベルでやりますと
言われてしまいました
そんなに重症なのか珍しい病気なのか…
所見からしてこのあたりの病気じゃないか
というのは目星がついてるみたいです。
めちゃくちゃショックで
少し泣きました
遺伝外来の話を聞くブースには
ティッシュが置かれていて
泣いちゃう人が多いんだろうなと
思いました
とりあえず検査に同意してきました
気持ちの整理がつかない…
ずっと不安だ不安だって言ってたら
夫とも喧嘩になってしまいました
遺伝の先生からは
「笑って過ごしても、泣いて過ごしても
同じ24時間だから笑って過ごしましょう」
「いま不安になっても仕方ないんだから
結果が出たら、今後について心配すべき事を
心配しましょう」
「結果が出るまでは全て病院に任せて
気にせず健やかに過ごすこと」
とか色々言われたのですが、
その場ではなかなか切り替えられず
あの話の後にそんな事言われたって
無理だよ
そんな簡単に切り替えられたら
苦労しないよ
でもその後夫と話して
少し前向きになれました。
夫としては私が娘のことを可哀想な目で
見ていたり、色々な病気を疑って
可愛いよりも先に不安になっていることに
怒っていたようです
まだ病気かどうかも確定していなし
病気があったとしても
どんなものかはわからないし
気にしても仕方ない
今はとにかく娘にたくさん笑って
たくさん話しかけてあげよう
どうしたらこの子が幸せになれるかを一番に
考えて過ごしていこうと
夫が言ってくれて、私も思い直しました
不安そうな目で見ていたり
笑ったり話しかけたりしてあげないなんて
そっちのがかわいそうだもんね
