ずーーーっと書いてなかったです(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)テレッ

 

とくに  悪くなった!! とかではなくただただおサボりしていただけです。

(多少疲れやすくてお寝んねタイムが多かったり、おトイレとお友達状態が長かったりしたけど)

 

この間呼吸器内科、皮膚科受診してきました。(何もなかったように始めるw)

 

採血、採尿だけだったのでレントゲンとかなし。

 

なので肺の状況的は多分変わりないと思う(確か前回そうだった)。

kl-6も今回3280、こちらも記憶が正しければここ数ヶ月この辺を漂っている気がする。

てことは良くもなってないけど悪くなってない。

 

言われたのが(治験の看護師さんに)治験によってある数値で注意することが増えたとか(副作用ってことだよね)。

でも私の結果では大丈夫らしい。

 

ただ、ここ最近めちゃ気になるのが下痢がひどいんだよね。

多分これはオフェブさん。

今までも多少あたったけどここ最近ほんとに…しかもほぼ毎日?

んでもって水下痢

今のところ朝晩150mg。

先週診察受けたばかりだけど今週もそんな感じだったら治験の方に電話して相談しようかな?(100mgに減らすことを)

ちょっとした遠出が怖いんだよね…

 

皮膚科では毎度おなじみって感じかな?

皮膚硬化もないし、あかぎれが多少出てる、レイノーが出てきたって報告ぐらい?

お腹にガス?空気?がたまっるって言ったけど対応はなし。(これも全身性強皮症の症状だしね)

 

そしてこれは?なんだけど左膝が前回の診察の時から痛くて。

まだ痛いからってことで今度皮膚科の診察の時、その科だけなのでそこに整形を入れてもらった。

(呼吸器内科の時は検査やらでバタバタだし)

 

 

 

 

そしてこの日母親も診察で一緒に行ったんだけど。

Kl-6が目に見えて下がっている!!

確かな記憶じゃないけど

800台→600台→511(今回)

そして着実にステロイドも毎回2.5ずつ減っているし。

これで正常値ないに入ったらどうなるんだろう?

今回から診察室に一緒に入って聞いてなかったんだけど次回(私とは違う日)はまた一緒に行って聞こうかな?

私が知りたいことを母親が覚えていてちゃんと聞いてくれるって可能性は低いし。

 

 

その母親がなぜかやたらと出かけだがる(私と)。

どっか泊まりで旅行行こうと言われていたけどもうちょっとコロナが落ち着いてからかなと思っていたら「いつ行く?どこ行く?」って。

いやいやまだちょっと無理くない?って言ったらじゃどっかご飯行こうよーーって。

最近よく母親とランチに行っている気がする。痩せんといけんのにw

まぁ、旅行行くんなら伊勢神宮行きたいなぁ。父親の運転でww(たまに変わってもいいけどね)