1月12日口蓋扁桃摘出後からの「謎の難治性顔面皮膚炎記録」更新です。
はじめに、
この投稿、謎の難治性皮膚炎で私の記事に初めてたどり着いた方がヒントをつかみやすいように、過去のまとめっぽい内容になるかもしれません。くどくてごめんなさい。
口蓋扁桃摘出記録については別テーマとなっておりますので、そちらの検索でたどり着かれた方は↓こちらをお読みください。
これまでの「謎の難治性顔面皮膚炎記録」は↓こちら
いつまでも治らない「にきび」なのか「毛嚢」なのか
「アクネ」なのか「真菌」なのかわからない顔面湿疹。
2018年春頃唇の周囲の輪郭に沿って発生した「ブツ」
2019年・令和元年5月に目・まつ毛の毛穴に繰り返し発生するようになった「ブツ」
そもそも2018年に顔面に広範囲で「発赤」した症状そのものも、「脂漏性皮膚炎」なのか「酒さ」なのか、はたまた脂漏性皮膚炎の治療に使用した「ステロイド軟膏」による「酒さ様皮膚炎」だったのか?
どれも核心に近づけないまま、もうすぐ4年の歳月が経とうとしています。
本当に、こんな長い道のりになるなんて、思いもしませんでした。
2020年には「歯科金属アレルギー」の線を疑い、パッチテスト結果に基づき半年かけて歯の金属を非金属にやり替えました。
それでも、また新たに出てくる手指の「汗疱湿疹」
どういうきっかけで出るのかがわからないけど、
突然顔面に新たに出現する「湿疹」か「毛嚢」か判別の難しい出来物。
これは、おかしい。
真犯人は歯科金属以外にもいる。
更に究明を続けて、
昨年8月末頃にたどり着いた
旭川医科大学耳鼻科のページ。
ここで、「病巣疾患・病巣扁桃」という切り口にたどり着き、
この中に、それこそ十年以上前から抱えていた定期的に症状が出たり治まったりを繰り返す「謎の鎖骨・肋骨痛」が、
どうやら「胸肋鎖骨化形成症」という病気であるという記述があり、
「関節炎」と「皮膚炎」という、
まるで関係なさそうでかかっている科も別の病が、
一つの「病」として一致。
これまでたどってきた、長い長い、一向にゴールの見えてこない道の先に、ぱあっと光が差した日から準備を重ねること五ヶ月
1月12日、ついに入院して「両側扁桃」を摘出しました。
(写真は口蓋扁桃摘出当日の摘出痕)
ただ、扁桃摘出は「ゴール」ではありません。
摘出した扁桃が、謎の難治性顔面皮膚炎と謎の関節炎を引き起こしていた「真犯人」
「病巣扁桃」であったか否かの結果が出てくるのは、
↓にも書いてある通り、
これからなのです。
手術日の安静状態が解けてからの写真↓
この何年かの間で、一番皮膚状態が良かった。
唇周囲のブツもなく、赤みも皆無。
白くて、つやがあって
まつ毛の毛穴の毛嚢もありませんでした。
この時はね、
「扁桃摘出」したから全部消滅して治まったんだろうか?
って、一瞬思ったくらいです。
扁桃摘出っていうのは、究極の扁桃刺激になるから、術後は、まつ毛の毛穴は毛嚢だらけ。唇周囲もブツだらけ。
肋骨鎖骨も激痛で起き上がれなくなるんじゃないのか。
と思ってただけに、
すべてが消滅している状態は、不思議なものを見るような気がしました。
今思い返してみると、
点滴で投与されていた抗生剤・止血のためのトランサミン・全身麻酔副作用のシバリングによる一時的な酸欠で、単に顔の色が蒼白だっただけなのかもしれませんね。
二日後に鎖骨がちょっと痛み始めました。
唇のブツも数個発生し始めました。
胸肋鎖骨痛は、扁桃摘出後食前に必ず服用する鎮痛剤で、それ以上の痛みに発展することがありませんでした。
退院後も1/25までは扁桃で鎮痛剤を使用していたので、検証できませんでした。
そこから一週間。
退院2週間目の2/3になって、ちょっと痛みが出てきた。
と思っていたら、今回は日に日にきつくなつて、先週末金曜から日曜にかけては痛くて寝返りも打てないほどに。
日を同じくして、唇周囲の「ブツ」まつ毛の毛穴の「毛嚢」も徐々に悪化。
これわかりにくいんですけどね。
自撮りがうまくできない。
〇で囲ってる部分にボツが発生してるんです。
上の写真と比較しても唇の輪郭が赤っぽくなってるのわかると思うんですが、「ボツ」による皮膚の炎症で唇の輪郭がぼやけてしまってるんですよね。
扁桃摘出から三週間経過してからの、この悪化。
これ…。
これって、扁桃摘出刺激による悪化と判断していいのかな?
仮にそうなのだとしたら、
「扁桃」が関連していたという確率が高くなるから、
今後改善されていく可能性ありなのですが。
摘出後に症状が消滅した時にしか、
「病巣扁桃」だったかどうかわからない。
疑惑の口蓋扁桃。
真犯人であったと突きとめられるのは、あとどのくらいかかるのかなぁ。
動きがあれば、又ここで更新したいと思っています。
謎の難治性顔面皮膚炎発症から4年。
何度も何度もくじけそうになりながら、
それでも究明を続け、色んなことを積み重ねてきました。
途中で諦めず、投げ出さないで、
自分でも良くここまでこれたと思います。
入院と手術を伴う「扁桃摘出」を決断したのも、
病に振り回される人生でなく、
自分のための人生を取り戻したいから。
だから、この手術を受けた自分の判断を、
私が信じて成果が出るのを待つしかない。
そう思っています。
又、私の紆余曲折が、同じような謎の疾患で悩む誰かの生きる道を開く小さな灯につながってくれるといいな。
とも思います。
この記録が、誰かの「明日への希望の光」となりますように。