3/19夕方
あっちゃん、主人、私の母、私の4人で主治医の先生の話を聞きにいきました。
この数日前に鼻血がドッと出たので慌てて病院に電話していました。
看護師さんからは
血がタラタラ出てなければ大丈夫、とりあえず先生には伝えておきますと言われて
様子見ているとしばらくして止まっていました。
その翌日にも鼻血。
鼻掃除には控えていたので、だんだん気になりだしました。
先生のお話は、
説明を初めて聞く私の母もいたので、
NICU入院時に遡り、それから現在に至るまで診察や検査を画像などで再確認しながら
丁寧に行われました。
時折母や私が質問すると、それにもわかりやすく答えてくれました。
説明を要約すると…
①脳梗塞は左側頭葉に比較的広範囲（左脳の4割くらい）にある。ただ範囲の広さはあまり気にすることではなく、どこに梗塞部があるかが問題。
②脳梗塞の原因は分からない。
血液検査で、血が固まりやすいということが分かった。
（プロテインS、プロテインCの値が平均より、やや低い←血栓症素因）
主治医の先生の友人で血液が専門の先生にも相談されたけれど、このぐらいの値ならこれが原因とは断定できないそうです。
先天的血栓症の子はずっと値が低いそうです。
③脳梗塞は入院時にはおそらくなっていた。出産に問題がないので、脳梗塞が起きたのは胎児の頃の可能性が高い。
2週間、1ヶ月健診時に頭エコーをしたとき
もやもや影のようにみえ
小児神経専門の先生にもみてもらったが
診断がつかないので保留にし、不安にさせてはいけないので
私達にも説明はしていなかった。
④生後2ヶ月の発育としてはまったく順調で、気になるところはない。
しいて上げれば鼻血だけれど、すぐに止まるので脳梗塞とは関係ない。
⑤今後の成長に梗塞部がどう影響するかは先生方にも分からない。
何もないかもしれないし、何かあるかもしれない。
⑥梗塞部もあるが左脳室拡大もある。これの原因も不明。どう影響するかは、やはり分からない。
⑦普段の子育ては、今までどおり普通にしてよいとのこと。
主人は、先生に
右手の動きが少ないことが伝えました。
まだ左右差ないと思っていたけれど…
主人は気にしていたんだね。
先生からは今後は大学病院で
小児神経の先生が診ていくことを提案されました。
私達両親が了解したので、来週月曜日に紹介状を用意するとのことでした。
私は先週聞けなかった
健診、予防接種はどうなるのかを尋ねると、
健診は大学病院で先生が診られ、
予防接種はここ（総合病院）の外来で行うことを提案されました。
脳梗塞がわかる前の頃、
先生から予防接種は開業医で、と言われていたので既に予約を入れて明日行くことになっていると伝えました。
すると先生は、「では僕から開業医の先生にはお手紙を送りますね。病状伝えておきます。」
と言って下さいました。
他にもまだ早いとは思うけれど何か出来ることはないかと言うと、
「小児リハビリの先生に話してみましょう。来週月曜日に来られた時に、リハビリを紹介できるようにしておきます。」
有り難かった!先生の話にもありましたが、色々なプロが見ることで気づくことも増えると思います。
先生は、
「僕から言うのも変ですが
医師が気づかなくても、
お母さんが（変だな？）と思う感覚、
その勘のほうが当たっていると思います。」
と言われて
なんだか励ましてもらい
私は自信がついて嬉しくなりました。
翌日には、その自信は砕かれることになりましたが…
丁寧な説明、患者家族に寄り添う先生の言葉に、私は安心感を感じながら
その日は帰りました。
あっちゃん、主人、私の母、私の4人で主治医の先生の話を聞きにいきました。
この数日前に鼻血がドッと出たので慌てて病院に電話していました。
看護師さんからは
血がタラタラ出てなければ大丈夫、とりあえず先生には伝えておきますと言われて
様子見ているとしばらくして止まっていました。
その翌日にも鼻血。
鼻掃除には控えていたので、だんだん気になりだしました。
先生のお話は、
説明を初めて聞く私の母もいたので、
NICU入院時に遡り、それから現在に至るまで診察や検査を画像などで再確認しながら
丁寧に行われました。
時折母や私が質問すると、それにもわかりやすく答えてくれました。
説明を要約すると…
①脳梗塞は左側頭葉に比較的広範囲（左脳の4割くらい）にある。ただ範囲の広さはあまり気にすることではなく、どこに梗塞部があるかが問題。
②脳梗塞の原因は分からない。
血液検査で、血が固まりやすいということが分かった。
（プロテインS、プロテインCの値が平均より、やや低い←血栓症素因）
主治医の先生の友人で血液が専門の先生にも相談されたけれど、このぐらいの値ならこれが原因とは断定できないそうです。
先天的血栓症の子はずっと値が低いそうです。
③脳梗塞は入院時にはおそらくなっていた。出産に問題がないので、脳梗塞が起きたのは胎児の頃の可能性が高い。
2週間、1ヶ月健診時に頭エコーをしたとき
もやもや影のようにみえ
小児神経専門の先生にもみてもらったが
診断がつかないので保留にし、不安にさせてはいけないので
私達にも説明はしていなかった。
④生後2ヶ月の発育としてはまったく順調で、気になるところはない。
しいて上げれば鼻血だけれど、すぐに止まるので脳梗塞とは関係ない。
⑤今後の成長に梗塞部がどう影響するかは先生方にも分からない。
何もないかもしれないし、何かあるかもしれない。
⑥梗塞部もあるが左脳室拡大もある。これの原因も不明。どう影響するかは、やはり分からない。
⑦普段の子育ては、今までどおり普通にしてよいとのこと。
主人は、先生に
右手の動きが少ないことが伝えました。
まだ左右差ないと思っていたけれど…
主人は気にしていたんだね。
先生からは今後は大学病院で
小児神経の先生が診ていくことを提案されました。
私達両親が了解したので、来週月曜日に紹介状を用意するとのことでした。
私は先週聞けなかった
健診、予防接種はどうなるのかを尋ねると、
健診は大学病院で先生が診られ、
予防接種はここ（総合病院）の外来で行うことを提案されました。
脳梗塞がわかる前の頃、
先生から予防接種は開業医で、と言われていたので既に予約を入れて明日行くことになっていると伝えました。
すると先生は、「では僕から開業医の先生にはお手紙を送りますね。病状伝えておきます。」
と言って下さいました。
他にもまだ早いとは思うけれど何か出来ることはないかと言うと、
「小児リハビリの先生に話してみましょう。来週月曜日に来られた時に、リハビリを紹介できるようにしておきます。」
有り難かった!先生の話にもありましたが、色々なプロが見ることで気づくことも増えると思います。
先生は、
「僕から言うのも変ですが
医師が気づかなくても、
お母さんが（変だな？）と思う感覚、
その勘のほうが当たっていると思います。」
と言われて
なんだか励ましてもらい
私は自信がついて嬉しくなりました。
翌日には、その自信は砕かれることになりましたが…
丁寧な説明、患者家族に寄り添う先生の言葉に、私は安心感を感じながら
その日は帰りました。