初めて発作を起こしたのが
2019年６月20日の記事で気づき
ふうちゃん15歳でした
今、思うと
あれが黄色信号でした
発作の日時や状態を
エクセルに残したのですが
季節の変わり目・天気図で
低気圧が出ると要注意でした
16歳の秋
余命１週間という
免疫性の病を発症
生存率30％と知りつつ
ERにて輸血にガンマーガード
集中治療室で３日後に
起き上がってくれました
まだ大丈夫だと
自分に言い聞かせていました
17歳の秋
とうとう2度目の発症
再びER入院
大丈夫だと
自分に言い聞かせていました
その大丈夫が
おまけの時間になりました
歩行困難になるまで
関節がやられたこと
でき始めた腫瘍が
癌だったこと
おまけの時間は
だんだん暗黙になってきます
……
暴走する自己免疫が
赤血球を破壊する病のため
免疫を上げることはできません
限界までお薬で調整していました
18歳の秋
呼吸が荒くなりました
呼吸数を数えると
通常の数倍になります
亡くなる週の月曜日、ママは
「もう頑張らなくていいから」と
ふうちゃんは、弱った体で
首を上げました。
その週の土曜日
仕事が休みなのを知ってか
ふうちゃんは逝きました
……
免疫性の病気をしてから
今までの原因不明の発作が
繋がってきました。
肝臓も湿疹も心臓も関節も
完治しません。
それでも
ERの通院は
いつも楽しそうに
それでも
カートでのお散歩も
いつも興味津々で
ペットショップでの
夏のワンピースの試着も
アンヨを上げるから それを購入
……
昨年６月・ERの帰り道
クチナシの花の前で立ち止まり
一緒に眺めたことがありました
昨日、会社の帰り
青山アートフラワーで
クチナシのブーケを見つけました
リビング中
ほんのりいい～匂いです。
ふうちゃんの毎日
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