今日は成人期移行のことを書こうと
思います。
話をまとめることが難しく
何日もにわたって書いています。
私は15歳の時に発症して、
小児なのか成人なのかという
際どい、境目で発症してしまった為、
何科が診ることが正解なのかというのは
いまだわからず、、
1番初め地元ではクリニックの消化器内科⇒
地元の大きい病院に紹介状で消化器内科
⇒医大紹介状消化器内科
2年くらい消化器内科で内科的治療をしましたが
効果一切なく日常生活がどんどん悪化。
腸瘻造設目的で
小児外科にコンサル。
発症年齢的に
ヒルシュスプルング病類縁疾患の7疾患？の
鑑別が必要で
直腸肛門内圧検査したり、
鑑別のために様々な検査。
消化器内科ではジッツマークとかもしてます。
シネMRIも何度も撮ってます。
初めのオペでは小腸生検もして
腸管全層生検っていうのかな？
神経節細胞が正常なこと確認。
慢性特発性偽性腸閉塞だろうとなりました。
（病態のことはまた別で書きます）
移ったのは17歳の頃。
7年間小児外科でお世話になっていまして
7ヶ月もすれば四捨五入したらアラサーと言われる
年齢になるので、、😅
いわゆる、成人特有の病気になった際に
小児外科では見つけられなくて
発見が遅れる可能性が大いにあるということで
成人期の移行の大切さはそこにもあるそうです。
特に関西は小児外科が成人期への移行を
進めている病院知っているだけでも
沢山あります。
こども病院の場合新生児期小児期で
発症して長年診てもらっていても15歳になると
突然追い出されるそう。
一応受け入れ病院の打診はしてくれるみたいですが
病院選びが難しく
彷徨う方は多いと聞いています。
そのため、通ってる医大でも
小児外科ではなく
小児科なのに30〜50代の人が通ってたりって
こともあるそうです。
難しいのは慢性特発性偽性腸閉塞は
私が発症した頃はほんとにこの病気を知らない
医者は多くてというかほとんどが知らないレベル。
今は少しは知名度上がったのかなと思っていますが
それでも、知っている程度で
診療にあたったことない医者の方が多いと思う。
事実、地元の大きい病院でも
成人の方にと言われ消化器内科にコンサルしてもらうと
この病気が診れる先生と聞いていたのに
この子は病態複雑だからここでは無理だと
診療拒否。
内科的治療だけでどうにもならない場合は
小児外科が介入するので
小児外科とは切っても切れない関係ではあるのです。
メインをどこにするのかは
今後結構重要になってくるみたいです。
ただ、エタロックって小児外科のイメージ強くて
消化器内科でもしてくれるのかなとか。
チューブの入れ替えも消内側が
小児外科が入れ替えて！みたいなことも
あるらしく、託すに託せないなぁと😅
最近発症していたら経過も大してないので
すぐ移行できるかもしれませんが
8年越えの記録を頭に入れようと思ったら
1年や2年では難しいので、
徐々にということにはなりますし、、、
今年の春からは小児外科は腸管不全専門の先生が
主治医となったのでそれも今後どうなるかと
いうところですね。
専門が違う先生なら、移行してもと思いますが
専門なのになぁと同時にその先生は
自分が診ようと思ってくださってるので
難しいですね
手術が必要ない状態を保てたら
消化器内科を主軸でも問題ないと思っています。
消化器内科側も
外来の時じゃなくても電話して来院したら
CFしておうち帰るとかもできるから
CFしてほしいとき言ってね〜って
感じではあるのでその点は安心しています。
今後進展があれば移行期のこと書きますね
今は小児外科、消化器内科、ペインです。
実は産婦人科は保留になっていますが
おいおい受診することになるかと思います。
という感じで、
何を伝えたかったかわかりませんが、
主科をどこにしたら1番いいのか
外来の看護師さんもすごく考えてくださって
動いてくれているので
相談しながらうまくやっていけたらなと思います。
今日は職場でお世話になったおねえ様と
カフェ行ってきます☕️
3月末で辞められたので、私が退院できておらず
最後一緒に働けなかったのが悔しい😢
私の職場復帰は16日を予定しています。
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あと、、、
なんだかんだ退院してからバタバタと過ごしており
LINE等の返信ができておりません。
急用でしたら追いLINEしてください🙏
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