明日は、大阪の病院
胃瘻と腸瘻の交換日です
頑張ってこよう
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退院した日(1/25)のお話を。
長くなります
朝8時に赤十字の先生からお電話がママさんにかかり、あまりのオドオドの仕方に、2ヶ月連チャンでエタロックの外来を飛ばすことになってしまったから、エタロックできないって言われるのかと思ったら、、、
違いました。
横浜市大の先生と連絡とってもいいですか？
でした。
ママさんから後で聞いたので、私はその電話の場にいませんでしたので詳しくは知りませんが。
ご本人にも電話します。と
家族の誰よりも偽性腸閉塞を理解してるのは私ですから、私が決める。
2016年2月～2017.8月まで医大の消化器内科にいた頃、横浜市大の先生とは連絡とっていたとは聞いていましたが2017.11月に手術が決まってからは消化器内科に行かなくなったのでおそらく連絡は途絶えています。
赤十字の小児外科トップの先生が急に何を言い出すのかと思って、話を聞いて驚きました。
何故連絡をとると言い始めたのか。
私の1番の悩みを少しでも解決の方向に向くための何か手立てがないかってことを聞きたいんだと思います。
地元では、同じ疾患でそこの赤十字に通ってる人は存じません。小児外科のトップの先生でも偽性腸閉塞は聞いたことはある、実際に診たことはない程度です。
連絡とってもらうかどうかはまだ決めていませんが、横浜市大は遠いので通うのは現実的ではありません。
私はPEG-Jは有効ではありませんでした。
外科的治療はもういりません。
内服薬も効果があると言われた薬を試してきましたが効果がなく。
胃瘻と腸瘻があるから、今更作り直し！とか言われても無理だし。
多くの医師の意見を聞けることはとてもいい事で参考になる。でも、意見が食い違うことももちろんある。そこで一喜一憂するのは嫌だなと。
腹痛もなんとかしてほしいし
吐き気もやめてほしいし
胃瘻も腸瘻もできることなら閉鎖したい
必要ないと言われるならブロビアックカテも抜いてほしい。
そんな事言ったって完治しない限り難しいことなんてわかります。
私が1番悩んでいること。
それは
一般的な、ごく普通の
20歳の子の生活がしたい。
大学、もしくは専門学校に行きたい
私にはどう頑張っても諦められない夢があるから。
この私の悩み、願いが叶う、近づくならば
横浜市大の先生と連絡とってもらいます。
連絡をとってもいい？と赤十字の先生自ら動いてくれること。
医大の小児外科チーム全員が、なんとかQOLをあげるための策を考えてくれていること、熱がでたらすぐ対応できるようにしてくれていること。
大阪の病院は全ての手術を担当してくれている信頼出来る主治医でなんでも話せる第二の母のような存在の先生。胃瘻と腸瘻の交換をしてもらっていて腸瘻のこともあらゆる方法を提案して今の形にしてくださった先生。
3つの病院を掛け持ちして、2つは片道2時間かかるし、大変なことは大変。
でも、ここではこの処置ができる病院できない病院と3つを掛け持ちすることは仕方のないこと。
それでも、どこの病院の小児外科医も
こんな熱心に考えてくれて動いてくれる先生たちばかりなんだと。恵まれているなと最近つくづく思います
痛い？じゃあ痛み止めする？っていう先生だとやりきれません。
痛み止めなんて今の痛みを誤魔化してるだけで根本的な解決ではないから。
15歳の時に発症してから
何かの決断をださなきゃいけない時は全て自分で決断してきた。
himawariは強いと言われてきましたが、案外繊細なところもあって心無いことを言われたら、かなり落ち込みますし。
でも
負けへんで。って気持ちに最後にはなります。
強くいなきゃ偽性腸閉塞に負ける
身体は病気かもしれないけど心まで病気になっちゃダメだよ。と言われたことそのとおりすぎて
だから弱音は吐くけど、最後には頑張るぞに変えていきます。
夢を叶えるために、今をがんばる。
たまに息抜きもします！笑
強く、たくましく生きます
同じ病気と闘っている方❗️一緒にがんばりましょう‼️
またまた長々と書いてしまいましたが
読んでくださった方ありがとうございます