福山型先天性筋ジストロフィーの息子のママ

2018年8月8日に出産し、息子が6ヶ月頃に福山型先天性筋ジストロフィーと診断された母親です。
まだ診断されたばかりで受け止められず、ブログ等で同じ境遇の方の投稿を見て情報を収集している最中です。
今後落ち着いたら息子の成長記録など投稿出来たらと思っています。