てんかん重積で亡くなりましたね


てんかんって死なない病気と言われてますけど、

本当に大変な病気だなと日々思う毎日です


てんかん発作自体は死に直結しないとはいうものの、

呼吸器にも影響が出て本当にこのまま死んでしまう昇天

と第三者から見ても思うような発作が出ている人も沢山います。


そしててんかんの発作では死なないけれど、

発作によって転倒して怪我をしたり頭を打ったり。

お風呂場やプール、海なので発作が出て溺死。

そして何より、

いつ発作が出るか分からない不安がいつも付き纏う。

人にたくさん迷惑をかけてしまう経験を積み重ねる、

旅行等も気軽にはいけない。

不安で鬱になる人もとても多い大変な病気です。


うちの娘もお風呂での発作が本当に怖くて…

目を瞑っていられる時間がないし、ゆっくりお風呂なんて感じでは全くなく、

私がお風呂に対して恐怖心が…

いま冬だガス代もとんでもなくなると困るので3,4日に一度しか入れてません凝視凝視


そして今日は日帰り温泉に行きました!

なぜかというと、何かあった時に周りの人にSOSを出せるという安心感があるから。

初めて行った日帰り温泉でしたが本当にリフレッシュできましたー🙏


私一人でお風呂場で2人ともびっちゃびちゃ状態で救急車呼ぶことになった場合を考えると不安すぎる驚き


あんまりにも不安が募ってるのか、

昨夜悪夢を見まして、娘に会えない恐怖で打ちのめされました。。

起きたら汗だくでした赤ちゃんぴえん

本当に夢で良かったぁ。

と胸を撫で下ろした時に、

絵本の「いつもいっしょに」を思い出しまして。


大大大好きな絵本なのですが、

大事な人がいるだけでとっても幸せだったのに、

自分が余計なことを言ってしまったせいでその人が(絵本の中ではうさぎちゃん)居なくなってしまう夢を見た。

っていう話で。

君が居てくれるだけで、それだけでよかったのに。

のシーンがいつもジーンと来るんですが、

起きて、


いやほんと、娘がそこに居てくれるだけでいいんじゃんね。


としみじみ思いました。

てんかん発症してしまったけども、娘が私のところに来てくれただけで本当にありがたいことで。


あんまりメソメソしないで頑張りたいなぁと思います。