fusaeです
先週末は、簡単に言うと、病気のために全身が動かないかたへの支援について、少しだけ学ばせていただく機会に恵まれました。
私は今から２０年前、長女を出産直後に「いつか保育園をやろう」と夢をもち、２０年後に、その夢はもっと大きく膨らんで「インクルージョン施設」という形になりました。
施設を開設するまで、４０歳～５年間を猛勉強しました。
ただ資格を得るためではなく、歴史上の人物に関する著書、映画、関係者へコンタクトなどをしてきました。
現場にも勤めました。
休日は勉強やボランティアへ出掛けました。
コンサートもこれまでの都内ではなく、全国へと行かせていただけるチャンスをいただき、音楽のもつ力を確認できました。
親業も、みなさんと同じように、悩み、傷つきながらやってきました。
休みはありませんでした。
ずっと、こんなことを考えてきました。
日本における、これまでの保育や教育と、私が目指したいそれの接点は？
どことやる？
誰とできる？
日本で５本の指に入る保育園の理事長とも数人、お話しさせていただきました。
これからは、どんなことがみんなを元気にする？笑顔をつくれる？
そして４３歳から、 短大に学んだことにより、さらに広い世界を知ることができました。
それが医療の世界です。
さまざまな障がいを抱えて生活している人たちと、支える人たちの姿を身をもって学ばせていただきました。
これは、特別支援学校、老人ホームなどでのボランティア活動では知り得ない現実でした。
おとなの着替えも、オムツ交換も、ノン・バーバル（ことばではない）や私の得意な音楽無しのコミュニケーションも、経験しました。
１年間、生まれながら脳性マヒのかたのお世話も経験させていただきました。
それで実感したのが、
同じじゃん
生きづらいとがあるだけじゃん。
それって私ができないことを、得意な人にやってもらうことと同じじゃん。
それがインクルージョン施設を始めた理由なのです。
難病コミュニケーション支援の研修は２日間。
５０音の透明文字盤。
眼球の動く人に、目で追ってもらい読み取ります。
こんなのもある。
で、ゲームがあって、私と組んだ言語聴覚士（通称ST）のHさんのお陰で２着
豪華賞品のこれ、もらいました
透明文字盤を使って、ALS患者で、日本ALS協会副会長の岡部宏生さんに実際に協力していただきました。
岡部さんからいただいたメッセージは「慣れてね」。
そうです、私上手くできなかったんです
岡部さんのご自宅の近くに私の行きつけの中国料理店がある、と伝えると、
「なんてお店？」と言うので、「○○」と答えると「よく知ってる！」とのこと。
こういうやりとりを、ヘルパーさんが口文字で読み取り、伝えてくれます。
ヘルパーさんを通して。
するって～と～、、、なんでもバレちゃう
こういう辛さを抱えている人が世の中にはたくさんいることを知ろう。
それなのに、五体満足の自分たちが今考えてること、とっている行動、それでOK？
２日目は早く到着して、ロビーで仕事を拡げる。
すると、、、
「fusaeさん！
昨日は農家に寄ってから来られたんですね～
私のこの研修受けてるんです。
こんなことまで勉強されるんですね～」と知り合いの作業療法士（通称はOT）のSさん
１日目は講義だけで疲れてしまったので、スイッチ作成は失礼して帰ろうと思っていたのですが、岡部さんとふれあい時間をもてたお陰で、パワーいただきまして、最後まで頑張ることが出来ました
２日目はスイッチ。
これは私が作ったスイッチ。
脳性マヒ患者で、大阪から来てくれた藤井規之さんに個人的質問。
「ヘルパーさんに読み取ってもらっているとき、超見つめ合ってるじゃないですか～？
恋がたくさん芽生えちゃったり、しないんですかぁ？」と私の質問に、
さすがの大阪人も、
「ヘルパーさん（藤井さんには３０人付いているらしい！）はみんな男性です。
隣りにいるのが彼女です」。
すみませ～～～ん、変な質問して。
ということは藤井さんは完璧ノーマル
でも、どうしても訊きたかったの。
超の超、見つめ合うんだよ～～
わたしなら恥ずかしいなっ
これを聞いていた、近くにいたスタッフのかた、笑ってましたね～
２日間、知らない世界をまた教えていただきました。
この研修は材料費を除いて無料です。
NECという会社の社会貢献室がお金を出しているからです
実は２０代の頃、NECの社員コンサートで歌わせていただいたことがあります
あのとき、社員の皆さん、ノリノリだったな～
超盛り上がりコンサートだったのでした
これも何かのご縁ですな～～～～
読者の皆さんへ、
私たちは普通に暮らすことがあたりまえで生きているけれど、
あるとき突然、難病に冒されたり、がんを患ったりすることが起こるかも知れません。
そのとき、病気を受け入れて、その先の人生を快適に過ごすか。
それとも、パニックになり、わがままになり、家族や周りに迷惑をかけるか。
それまでどう生きてきたかで、違ってくると思うのです。
何をどう考えて生きるか？
そんなことに尽きると思うのです。
今日、何を考える？
何をする？
自分のためだけに生きる？
自分も大事にして、他人も自分と同じように労りながら生きる？
私は、うまくいってない我が娘たちの生活を案じながら、地域まるごとコミュニティカフェ・カヌクでご飯作って、まんまる笑顔でみなさんをお迎えします
ではまた！