今日は甲状腺の定期健診へ行ってきました
この検診、血液検査をして
この検診、血液検査をして
お薬を処方して貰う為だけの検診で、
血液検査も以前はじ~っと待って
血液検査も以前はじ~っと待って
結果を見てからお薬・・・だったのが、
特に問題もないので、
特に問題もないので、
結果は次回聞くとして、お薬だけ先に貰っています。
勿論、血液検査に何か異常があれば
勿論、血液検査に何か異常があれば
すぐ連絡・・・と言う約束はして貰っています。
生まれて4年と1ヶ月。
生まれて4年と1ヶ月。
一旦血液検査の結果が安定してからは、
一度も数値に問題はなく、
一度も数値に問題はなく、
体重増加に比例してお薬が増えるという事もなく
(甲状腺ホルモンの合成障害が
(甲状腺ホルモンの合成障害が
起きてるんだろうけど、完全に出ないのではなく
量が少ないだけなんだろうな・・・という見解です)、
毎日60μgのお薬を嬉しそうに飲み、
量が少ないだけなんだろうな・・・という見解です)、
毎日60μgのお薬を嬉しそうに飲み、
すくすく育ってくれています。
生まれてすぐに病気の診断を聞いた時は、
生まれてすぐに病気の診断を聞いた時は、
目の前真っ暗だったけどね
なんで私ばっかり・・・と当時の私は思いましたよ
それからずっと定期的に血液検査をしている長男。
2歳になる頃には採血時に泣く事はなくなり
なんで私ばっかり・・・と当時の私は思いましたよ
それからずっと定期的に血液検査をしている長男。
2歳になる頃には採血時に泣く事はなくなり
(嫌がったり痛がる事はあるけど)、
4歳になった今回は、看護師さんに促される前に自分でちゃんと腕を出し、
採血が終わるとにやっと笑って
4歳になった今回は、看護師さんに促される前に自分でちゃんと腕を出し、
採血が終わるとにやっと笑って
「痛くなったよ
だってもう4歳だもん
」
なんて逞しい事を口にしてくれるようになりました
長男の成長を一番感じるのは、採血の時かも知れない(笑)
普段はまだぜ~んぜん甘えん坊の泣き虫なんだけどね
『先天性甲状腺機能低下症』
生まれてすぐは、お薬を一生飲むだろうって
だってもう4歳だもんなんて逞しい事を口にしてくれるようになりました

長男の成長を一番感じるのは、採血の時かも知れない(笑)
普段はまだぜ~んぜん甘えん坊の泣き虫なんだけどね
『先天性甲状腺機能低下症』
生まれてすぐは、お薬を一生飲むだろうって
言われてました。
炎症値がかなり高かったから(1000超えてた
)、
炎症値がかなり高かったから(1000超えてた
成長ホルモンの合成は出来ていないだろうって
言われてました。
一応、5歳以降に病型診断の精密検査を予定しています。
この精密検査、地域によって実施年齢が違うので、
今回は、なんで5歳なのか聞いてみました。
この検査、カプセルの中に放射性ヨードを入れて飲んで、
甲状腺の場所や形、ヨードを取り込む能力を検査し、
甲状腺ホルモンが作られにくくなっている
一応、5歳以降に病型診断の精密検査を予定しています。
この精密検査、地域によって実施年齢が違うので、
今回は、なんで5歳なのか聞いてみました。
この検査、カプセルの中に放射性ヨードを入れて飲んで、
甲状腺の場所や形、ヨードを取り込む能力を検査し、
甲状腺ホルモンが作られにくくなっている
原因を調べるもの。
なので、第一条件として『カプセルが飲める事』
そして『検査の間(10~15分程度)
なので、第一条件として『カプセルが飲める事』
そして『検査の間(10~15分程度)
安静にできる事』が重要。
故にそれらが可能になるであろう
故にそれらが可能になるであろう
5歳以降の検査を勧められるみたい。
もっと小さい時期にもできるんだけど、
もっと小さい時期にもできるんだけど、
その場合睡眠剤を使ったり、
ヨードを直接チューブで胃まで流したり・・・
ヨードを直接チューブで胃まで流したり・・・
と恐ろしい処置に
治療をすぐにしないと発達に支障が出るので、
精密検査をして病型診断するよりも先に、
治療をすぐにしないと発達に支障が出るので、
精密検査をして病型診断するよりも先に、
治療(投薬)が優先され、
少し大きくなてから精密検査・・・
少し大きくなてから精密検査・・・
と言う流れになっているようです。
長男ももう4歳だし、次の冬辺りには、
長男ももう4歳だし、次の冬辺りには、
精密検査の準備に入る事になります。
その結果、お薬を減らしていけるか、
その結果、お薬を減らしていけるか、
やっぱり一生飲み続ける事になるのか、
分かると思うんだけど・・・。
分かると思うんだけど・・・。
飲まなくても良くなると、いいなぁ。
将来長男に大切な人が出来て、
その子と家庭を持つようになるまでには・・・。
一生お薬かも知れないし、
将来長男に大切な人が出来て、
その子と家庭を持つようになるまでには・・・。
一生お薬かも知れないし、
その覚悟はできてはいるんだけどね。
それでもどうか、長男がこの先生きていくうえで、
薬を飲むという事以外で、
それでもどうか、長男がこの先生きていくうえで、
薬を飲むという事以外で、
普通の人と違う何かが起きないで欲しいと願います。
生まれた時よりもずっと、今の方が、
生まれた時よりもずっと、今の方が、
ごめんねの気持ちが強い。
じわじわと実感がわいてきた。
じわじわと実感がわいてきた。
先天性の疾患を持って生きていくという事の。
甲状腺がない、未発達、場所が違う場合は大丈夫だけど、
ホルモンの合成障害の場合は、遺伝、なんだよね。確か。
まー今から悩んだって仕方ないんだけど(笑)
とりあえず5歳になったら検査・・・
甲状腺がない、未発達、場所が違う場合は大丈夫だけど、
ホルモンの合成障害の場合は、遺伝、なんだよね。確か。
まー今から悩んだって仕方ないんだけど(笑)
とりあえず5歳になったら検査・・・
と言う約束だけ頂いてこれたので、良し、と。
お薬の99.9%を作っている工場が
お薬の99.9%を作っている工場が
今回の震災で被災して
十分な量が供給されていないので
十分な量が供給されていないので
(一時は供給不可とまで言われた・・・)、
いつもなら3ヶ月分処方されるところ、
いつもなら3ヶ月分処方されるところ、
2ヶ月分しか貰えず
(それでも1日2回飲むように処方して貰って、
(それでも1日2回飲むように処方して貰って、
ようやく60日分GETしたんだよね・・・)
その為、次の検診は2ヶ月後・・・。
その為、次の検診は2ヶ月後・・・。
お薬のせいで採血頻度が上がっちゃった葵大です
身長は99.9cm(午前中にあった
身長は99.9cm(午前中にあった
幼稚園の身体測定では100.1cm)、
体重は16.9kg、頭囲50.5cmに胸囲が53.5cm。
ちゃんと標準サイズに育ってます
(生まれはビッグでしたが・・・)
今日は本当にお疲れ様でした
体重は16.9kg、頭囲50.5cmに胸囲が53.5cm。
ちゃんと標準サイズに育ってます
(生まれはビッグでしたが・・・)
今日は本当にお疲れ様でした



この頃の長男です


