おはようございます。
読んでいただきどうもありがとうございます。
昨日は雨が降ったりやんだりの不安定な一日でしたが、今日はカラッと暑い日になりそうです。
タイトルの通り、SLEの症状が出始めてから1年が過ぎ、2年目になりました。
1年前の6月、雨の続く湿度の高い気候だったと思います。
両前腕に、虫刺されのような赤いプツプツができ（プツプツといっても平らで膨らみはなく痛みかゆみもない）、でたり消えたりを繰り返しながら、だんだんと範囲が広がってきました。
もともと皮膚トラブルは少ないほうで、おかしいな、治りが悪いな…と思いながら、皮膚科に行こうと思いました。
布団にダニでもいるのかな、薬塗ればすぐ治るだろうと軽く考えていたら、皮膚科の先生から思いもよらぬ言葉が…
「基礎疾患からくる皮疹で、リベドー、大理石様皮膚です。紹介状書くので、総合病院で診てもらったほうがいいでしょう。」
えっ…基礎疾患!?
身体が丈夫なだけがとりえの私が!?
総合病院といえば、約10年前、レイノー現象がきっかけで大学病院を受診し、SLE、混合性結合組織病疑いで約4年経過観察後、抗体が認められる以外に問題はなく、終診になったことを話しました。
リベドーは膠原病の人に見られる症状とのこと。以前かかっていた大学病院の膠原病・リウマチ内科に紹介状を書いていただくことになったのでした。
皮診が消える前に、早めに受診するよう言われ、7月に大学病院受診。
診察と血液検査を受け、8月結果を聞きに行くと、初回の担当医師がその日休診、今の主治医が代診で診てくださったのでした。
10年前にも見られた抗RNP抗体、抗Sm抗体の他に、今回新たに抗核抗体が認められ、それが悪さをし、症状が出ているのでしょうとのことでした。
SLEにはプラケニルという薬がよく効くから、あとは対症療法で痛み止めを飲みながら、みなさんうまく病気と付き合われていますよというお話だったと思います。
えっ…!?
10年前と同じように経過観察だろうと軽く考えていたので、想定外の展開に状況が理解できずでした。
プラケニル飲み始めるために眼科受診、
その他胸部CT、肺機能検査、心エコー等検査の予約を取ることになりました。
急な展開で気持ちの整理がつかず、服薬はもう少し考えさせてほしい、心エコーの検査が立て込み予約取れたのが12月だったので、その検査結果を見てお返事させてほしいとお願いしました。
先生からOKをもらい、予約した検査を受けていくのですが、日に日に具合が悪くなり痛みが強くなっていく、体重は3ヶ月で8kg減りました。
カロナールを処方していただき、カロナールを飲みながら仕事をしていましたが、10月上旬でギブアップ、半年休職することになるのでした。
10月に膠原病内科を予約外受診。
12月に心エコーと診察の予約が入っていたのですが、カロナールが足りなくなりそうなので処方してほしいとお願いしたら、主治医の代わりに診てくださった先生に、早めに主治医の診察を受けるよう言われ、10月下旬に受診。
服薬スタートすることになったのでした。
服薬に迷いがあり、判断誤ってしまったかな。
早くスタートしていれば…振り返るとそれが後悔しているところです。
病気になるなんて考えてもいませんでした。自分は大丈夫、そんな思いがあったんだと思います。
あっと言う間の1年でした。
2年目はどんな1年になるでしょうか。
暑い日が続きますね。
みなさまどうぞご自愛ください。
読んでいただきありがとうございます。