生後1ヶ月17日(生後49日) 先週のCT結果、そして再びGCUに。 | 雑記

雑記

◾️息子の症状(術後含む)
右室型単心室症
房室錯位
僧帽弁閉鎖
左側共通房室弁(三尖弁)逆流高中等度
肺動脈弁狭窄
左肺動脈起始部狭窄
動脈管結紮後
肺動脈絞扼術解除後
グレン手術後
人工弁(共通房室弁)置換後
右大動脈弓
フォンタン(開窓)術済
開窓短絡術後

先日、都内は雪でした。
僕の住んでる地域は、関東平野の平野部なので冷たい雨でした。
最近ここ数週間前から、ユズが産まれる前と同じく、仕事終わりの終電での帰宅中に書いてます。
22:00に帰るって会社に言ってるのになぁ…。14:00出社なのに割と仕事振られるようになってきている。マズイなこりゃ。


ところで、今日は約1週間前のCTと造影剤を使った肺動脈の検査について、まだ記録していない事に気付いたので、記しておきます。

CTの検査結果は、今すぐに何かする程の事はありませんとの事でしたが、サチュレーションがなかなか上がらず、70台である原因が少し分かったようでした。
原因は肺動脈のバンディングが少し狭かったかもしれないとのこと。

肺に回る血流をバンディングで抑制したのは、全身への血流を増やす為、腸などに血が回らず、箇所が壊死してしまわないように、でしたが、締め過ぎると今度は肺に行く血液が減り、酸素の少ない血液が身体を巡るという、とてもバランスが難しい手術であったのはよく理解しています。
コンマ何ミリの匙加減でサチュレーションを見ながら丁度いいところを探して締める、時間との戦いの中での手術。外科医の先生はほんとに凄いなと。

そして、今後の展開について少し先生に話を聞きました。
今後、肺血流が少なくなり過ぎて、危険になりそうであれば今度はシャントを建てる事になるとのこと。
しかし、まずは外科的治療ではなく、内科的に薬で血管を広げ、血液がよく流れるようにしていきますとのことでした。

まだ生まれて間もない小さな身体の心臓周辺に何度もメスを入れるのはとても怖いので、内科的治療で少しホッとしました。



セカンドオピニオンに向けて。
来月頭に話を聞きに行くセカンドオピニオン。
僕たち夫婦は息子の心臓の現在の状態をよく理解しておかないと、折角のお話が理解できなかったとなっては行く意味がないと思ってます。
なので、今の僕たちが理解している、認識しているユズの心臓の形や循環や症状について、今度ノートにそれを記して循環器の先生に合っているかどうか話をしたいなと思っています。
今夜妻に話してみよう。

出産直後、まだ不明だった箇所などを。


本日の記録。
今朝、いつものように妻と面会に行くとユズは再びGCUに移動していました。今度はもう呼吸がおかしくなったりはしないだろうとのこと。
朝、小児の主治医の先生の話がありました。
ミルクも本当はもっと飲めるけど、まだ心配だから量を抑制してますとのこと。
本人はもっと飲みたいのに~て思ってるかもしれませんね、と言ってました。

その後、循環器の先生が暫くお話に来ていなかったので、今から来ますとの事、看護師さんに言われ少し久しぶりの循環器の先生と話しました。
セカンドオピニオンの日程が決まったらしいですね、と。なるべく新しいデータで見てもらったほうがよいので、またデータ更新が出来そうなら行く前にお渡ししたいです、と言っていただけました。とてもありがたいです。



ところで、先輩心疾患のお子さん達が手術やカテーテルなど、乗り越えているのを見るととても励みになります。大変心強く、ユズのことも少し安心します。

最近アメンバー限定公開を解除しようかなと考え始めてます。

それでは、また書きます。