私の孫は2023年の4月〜入院。
1ヶ月間は病名が分からず…ヘモグロビンと血小板の輸血を繰り返してました。
やっと分かった病名
ランゲルハンス細胞組織球症
多臓器型(リスク臓器あり)
2023年5月25日〜6月26日
3クールの治療を受け…
抗がん剤
【①キロサイド(シタラビン)②オンコビン(ビンクリスチン)】
ステロイド
【１クール目デキサート】
【２クール目プレドニン】
お薬の効果が出て、一度は維持療法に入れたのですが…すぐに悪化。
2023年9月23日〜2024年3月2日
6クールの治療を受け…
抗がん剤
【①ロイスタチン(クラドリビン)②キロサイド(シタラビン)】
ステロイド
【①デカドロン(1〜2クールまで)】
【②ソル・コーテフ(3〜6まで)】
この6クールの治療…
1クールしか受けれなかった子や
4クールで終わらせてしまわざるを得なかった子もいたそうです。
3週間の休薬期間があるって事は、それだけキツイお薬だと言うこと。小さな体にそれはそれはむごくて…辛く…見てるのがたまらなく…
何とも言えない感情が溢れて来てました
そして…6クール目を目前に、熱が出たり…血液検査の結果が思うように回復しませんでした。
どうなる事かと思ってましたが、何とか遅れながらも目標の6クールを受けることができました
今回の治療を終えて、またいろんな検査をしました。
…が、PET-CTでまだ肝臓と脾臓が光ってた
そして…次に私たちの前に立ちはだかった壁が、厚くて高くて…
この難関をどうやって乗り越えるのか。
でも、乗り越えるしかない。
2歳のお誕生日は病室で迎えました。
3歳のお誕生日は絶対にお家で迎えさせる
その目標を達成する為に
又、家族みんなで…今まで以上に力を合わせて頑張ろう
…と、決意しました✨
…と、決意しました✨
YouTube…チャンネル登録して、闘病記録を追って観てもらえたら嬉しいです
そして何より…
同じ病気と闘ってる方(闘ってた方)の情報…待ってます
孫は今、とても厳しい状況で小さな体で頑張ってます。
皆さんどうかよろしくお願いします
