結果だけ言うと元気です🎵
SLEと視神経脊髄炎の治療は成功というか
良い方向に向かっています。
正直。
月1の皮下注射（エンスプリング）は85％の人には効果がありますが
15％の人には効果が無いと言っていたので賭けでもありました。
ガンを患っていると使えないらしいし
同じ病院で私を含めて4人使っているが
始めるのが遅くて効果があまり出てない人もいるそうです。
皮下注射を始める前は右目で見える世界は
少し灰色で車の窓に付いてる細かい水滴のようだったり
細かい擦りガラスの日もあったりしました。
健康だった左目はステロイドパルスと
毎日10ミリのプレドニン(ステロイド錠剤)を5年以上飲み続けた結果
ステロイド白内障になりかけていまして
白い物を見たり太陽が照り付けていると
より眩しく見えてしまっています。
正直、治療を始めて効果が見えたのは1年過ぎた頃です。
ある日、右目から見える景色が少し鮮明にんなりました。
両目の視力も回復してきて
血液検査も目の数値も段々よくなってきました。
だだ、一度破壊された神経は戻る事は無いので
右目の色や見える範囲は回復しても
神経が破壊された右上半分の視力は戻りません。
そして、今月8月8日にプレドニン5ミリになり
「このままステロイドを減らす事ができたら
ステロイド白内障になる事もないよ。」
とも神経眼科の先生にも言われました。
すごく嬉しかったです✨
2018年8月から2023年8月まで、ずっと
ステロイド5ミリで体調を崩さないというのが目標だったから。
22日の目の検査では
先月より結果は良くなってました。
あと、
以前ブログで書いていたTさんと暮らす新居も見つかりました。
Tさんとはお付き合いをしてもうすぐ3年になります✨
結婚式は挙げないけど
ウエディングフォトは撮りたいので
ダイエットを頑張りたいところですが
2人とも甘い物が好きなので前途多難ですｗ
いくら体重が減ったとしても
ステロイドで顔は浮腫むので健康だった時のシュッとした
あの頃の自分には戻れませんが
毎日、仕事終わりに電話をして
私を可愛いと言ってくれるＴさんのおかげで
今の自分も好きになりました。
あんなに私を否定的だった私の父親も
私がステロイドの副作用でぶくぶくに太ってしまった時
「今のままのふーもちゃんでも可愛いよ」
と言ってくれた事。
Tさんも前の職場の人も太った私を励ましてくれました。
ずっと誰かに励まされたと思います。
両親も私に関わった病院の先生がたもそう。
5ミリになって感謝を伝えました。
ステロイドをゼロにする事も皮下注射を止める事も出来ませんが
これからも病気とうまく付き合っていこうと思います。
突然の近況方向でした🎵
