久しぶり(?)にブログ更新します。

 

ブログに関しては

書きたい事を書き終えた達成感がありまして💦

 

で、

この1ヵ月半は今度は筋トレに勤しんでおりました(笑)

 

 

 

SLE(全身性エリテマトーデス)の

ステロイド太りが止まらないので、

定期的に運動はしていたのですが、

 

2月から

視神経脊髄炎の治療薬で

エンスプリングという皮下注射を始めました。

 

正直、この薬が高額医療になるのですが、

3年連続で審査のトライをして

今年4月後半に、やっと医療補助を受ける事が出来ました。

 

これも、

皆さんが病気の件で応援してくれた結果だと思います。

 

 

皮下注射の方は体に馴染むのに半年かかるそうで、

それまで体の異変はあるので、

運動はなるべくひかえてました。

 

エンスプリングという皮下注射は

治療開始から2年間1度も入院しなかったら

さらに生活に負担の少ない治療薬にも変更できる

 

と病院の先生に言われました。

 

 

そして夏は体温上昇や強い日差しがSLEには天敵なので

(過去2回、夏場に緊急入院2回しています)

慎重に生活しなければなりませんでした。

 

 

さすがに2月から何も運動してなかったら、

しっかりぽっちゃりボディになって

タイトなジーンズをねじ込む状態だったのでw

 

先生から無理のない運動で

体温上げすぎないようにと言われ、

GOサインも頂いたので、

 

9月からしゃがまない筋トレを開始。

52キロまであった体重は今45キロまで落ちました。

 

 

ただ、皮下注射の影響で睡眠時間が長くなり

PCを開く気力もなく、ここまで放置してしまいました・・・。

 

酷いと8時間ちゃんと寝たのに

床に座ったら一瞬で記憶が無くなってる。

次に目を開けたら

2時間経過しててビックリなんて何度もありました。

 

 

ここ1ヵ月前からまたステロイド錠剤が勝ってるのか

4時間で目が覚めてしまうのですが、

ショートスリーパーの生活のほうが自分には合ってる気がします。

 

 

私はちゃんと生きています😊

 

 

実はタイピング練習のために始めたこのアメブロ。

彼氏のTさんにプロポーズをされたのもきっかけであります。

 

 

4月から始めたこのブログ。

6月8日には#難病

のジャンルで1位になってたんですよね✨

 

 

ブログでありのままの事を書いたら

同じ思いで苦しんでた人や

温かい言葉をくれる人がいて、

そのおかげで書き続ける事ができました。

 

ありがとうございます✨✨

 

 

 

難病が合併してて

治療にゴールが無いのですが、

 

また病気の経過報告やTさんとのリア充を書けたらと思います。

Tさんの私の両親への挨拶は終わってますが

Tさんの仕事が忙しすぎて結婚はまだ先になりそうで😢

 

 

では。また書きにきます🎵