つい最近なんですが、
3度目のチャレンジで
６月始めに
視神経脊髄炎の
特定医療費受給者証の申請が受理されました！
２度の緊急入院やアクアポリン4抗体の発見
そして、高額医療費3ヵ月
これらが全部合わさって国も認めざるおえないと思います。
最初は両目失明しないと無理なんて言われたり
緊急入院2回目でも2ヵ月しか高額じゃないとか
色々説明されて、
とても悔しい思いをしました。
視神経脊髄炎の指定難病の受給者証は諦めていたんですが、
本当に嬉しかったです。
正直、郵便受けに障害福祉課の茶封筒が入っていた時
4月に申請を出したのに2ヵ月で来たので、
また、受理されませんでした。
みたいな事かもしれないと、
封筒にハサミを入れて
ゆっくり中身を取り出したのですが。
全身性エリテマトーデス
視神経脊髄炎／視神経多発性硬化症
と一緒に記入された
特定医療費受給者証が入っていました。
2018年の夏に目の病気と関節痛になり
2019年から視神経に関しては
間隔をあけ2度にわたって申請を出したが
指定難病だと分かっているのに審査が通らず。
もう諦めていたのですが、
私をサポートしてくれる人達が居て
やっとスタートに立てました。
そう、これはスタートなんです。
今使っているエンスプリングが効かなかった時の
保険でもあるので。
結果が分かった当日、
すぐ両親に電話しました。
「お母さん。特定医療費受給者証…。
目の病気の指定難病の資格取れたよ。
お母さんとお父さんが応援してくれたのお陰だよ。」
とお母さんに言ったら
「ふーもちゃんが、ちゃんと我慢して病気と闘ったからだよ。」
と言ってくれた。
お父さんは
「ふーもちゃんが、そうやって人に感謝出来る気持ちがお父さんは嬉しいし。
その気持ちは病院の先生にも伝わってると思う。
お父さんは信じてたよ。」
と優しい声で言ってくれた。
私は涙がつー…と流れていた。
正直言うと
私はまだ恵まれいて、入院する前はしっかり働いていたので
貯金をしていたから良かったかもしれない。
今の国の医療費受給のシステムは
先に高いお金を払い続けないと取れないモノが多い。
私が特定医療費受給者証を取得出来なかった時に
使おうとした視神経脊髄炎の保険も
減額されたとしても月4万ほどを
1年間払い続ける事で翌年から、
さらに申請して減額。最終的に5000円くらいになるシステム。
先手を打って
限度額適用認定証を取ったとしても
高額に変わりはない。
稼げば稼ぐほど金額は高いまま。
お金が無い人は借金して高額医療を受けろと言ってるようなもの。
自分が大きな病気になって
今まで見えなかった事や自分ではどうしようも無い事が
いっぱい分かりました。
同じように悩んでる人は諦めないで
相手が提示してきた矛盾をクリアしていってほしいです。
色々心配してくれて
助言なや励ましてくれた皆さん
また一つ良い報告が出来てホッとしてます。
本当にありがとうございます。
