私は仕事をしながらSLEの治療をしていたが
再度、細かく血液を調べたら
アクアポリン4抗体が見つかり
視神経脊髄炎も見つかった。
左目は正直、今でも真ん中と右上半分が見えない
そして右目と左目では見える色が微妙に違う。
日によって右肘の関節が痛くなったり
ステロイドを使っていると
日によって浮腫みが違うので
正座が出来ない日もある。
ついでにプレドニン（ステロイド錠剤）を使い始めて
２年目で左目に白内障の気が出始めた。
白い物を見ると光って見える事が増えた。
右目が見えなくて最初困った事は
化粧をする時に左目のアイメークをする時
左目を閉じてしまうので
アイシャドウもアイラインも上手く書けなかった。
仕事にも支障が出ていた。
電卓で紙の伝票計算をする時も右端を見落としてしまい
時々、計算が合わないので3回は確認した。
右目から見える色は左目よりワントーン暗いので
濃紺と黒の違いが分からなくなる事もあり
服に付いているタグの色番を何度もしっかり確認しながら
お客様に勧めたり、棚から探したりした。
とにかく自分を目を信用せず確認をする。
当たり前に出来ていた事はもう当たり前ではないのだ。
最初の入院した時、
退院後は右目の視界に慣れなくて
なにかしらの壁や人に右肩がぶつかったり
階段ですら右足を踏み外す事があった。
でも、人間の体は不思議なもので
２年も経つと人にもぶつからないし
左目のアイメークもちゃんと出来るようになった。
私の場合は目の神経その物に大きなダメージを受けてしまったので、
眼鏡をかけても見える世界は変わらない。
だから、この目と上手く付き合っていくしかない。
この頃から、
６月も近づいてきて、気温の上昇と日差しを心配して
脳神経内科と神経眼科の先生が病気が悪化しないかと
慎重になっていた。
１年目は7月、２年目は8月に緊急入院をしていて、
また、目の調子が落ちてきたので
今年も入院してステロイドパルスをしないか？と話しがでていた。
私は嫌だと言って、
その代わりプレドニンの量を増やす道を選んだが、
どうしても体の浮腫みや疲労感が出る日があって
また来月診察あったらプレドニンの量増やされるんだろな…。
と少しナーバスになっていた。
先生達にも
「仕事で無理しすぎて体温上げすぎないように。
日差しはなるべく避けるように。」
とか言われたりした。
とにかく。今年の夏は入院は避けたい。
今より悪化しないでほしい。
なんとか乗り切ってほしい。
これ以上悪化しないために考えたのは
新しい治療がスタートできるまで
なるべく疲れないようにする事。
こうして私は職場の社長や前の店長Hさんに事情を説明して
さらに仕事のシフトを減らしてもらった。
体が良くなったらまた働けばいい。
今は我慢の時なんだ。
そして、この頃から
私はパソコンのカタログを集めだしていたのだったｗ
