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2015年中学2年(14歳)の9月に
我が家の息子は
前駆B細胞性急性白血病を罹患

難治性でハイリスク群
抗がん剤治療後に
姉ドナーによる造血幹細胞移植
↑HLAがフルマッチ

その移植日から5ヶ月後

染色体異常(1番と5番転座)がみられ
再発と予後不良を告げられ
父親ドナーによる2度目の造血幹細胞移植
↑HLA、半マッチでハプロ移植

治療による合併症で
食道静脈瘤を発症
大学受験前に、2回に分けて手術
術後経過の検査中に大量吐血
ICUにて治療後、無事に退院
経過観察中(一年に1回検査受診)

今現在
服薬(種類)を続けつつ
 ウルソ・ジャドニュ・タケキャブ

寮に住み大学生活を送っています

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こんにちわ🍀
今回のブログ…長くなります真顔
お付き合いの程、よろしくお願いします(笑)


9月5日㈫  息子の定期外来日病院

外来は午後からだけど
息子のインターンシップ先の場所確認と
私の実家に用事があり午前中から行動開始🚗³₃

息子のインターンシップ先の会社は
我が家から車で約20分程の場所にありますが
息子は電車で通うことにしているので
降りた駅からどの方向へ
歩けばいいのかを確認する為に
まずは下車駅へ向かい
車のNAVIで会社をチェック✓
めちゃくちゃ駅から近かったけど
奥まっていて看板も目立たなく…
通り過ぎてしまった滝汗あせる
車の通りが少ない辺ぴな所なので滝汗汗
車をすぐにバックさせて🔙🚗³₃
場所確認が出来ましたε-(´∀`;)ホッ

会社の場所を確認してから私の実家へ
いつもこの時期になると
ぶどう🍇を買って送っていたのですが
富山県に住んでいる父親の長兄が
お盆前に亡くなり…
両親とも高齢ということもあり
通夜や葬式に出席出来なかったので
香典を送ったのですが(私も香典を送りました)
その香典返しに
富山の名産品を実家に送ってきたので
私の分を貰いに行ってきたんです

ぶどう🍇3種類と里芋


富山県の名産品(画像お借りしましたm(_ _)m

昆布かまぼこと黒作り(イカ墨で作った塩辛)


物々交換状態になりましたけど(笑)
お互いに渡すものを渡して
母親が«T也と一緒にランチしたい»というので
3人で←父親は誘っても行きたがりません
ランチをする為に実家を出発しようとした時に

弟嫁からLINE📲陽性でしたと!!

📲2~3日前から喉がイガイガしていたので家の中でもマスクしていたけど職場でコロナ感染者が出たので病院に行って検査してきます
と自宅を出る前にも弟嫁からLINE

ランチに出掛ける前に
弟嫁が«陽性»とわかったので
母親を連れて行くのをやめようと思ったけど
これから、病院での検査が続く母親を
連れ出してあげられなくなるだろうし
母親も楽しそうにしているので
つい…感情で…
つい…気の緩みもあって
判断を誤ってしまった…のがいけなかった

少しの不安を抱きつつも
実家を出発🚗³₃

ランチの前に
外来病院へ行き、先に息子の採血を済ませ💉

和風レストランへ

上(息子)→ネギトロ丼と唐揚げ丼とうどんランチセット

中(母親)→天丼とアジフライと温そばランチセット

下(私)→梅しらす丼とアジフライと冷そばランチセット


ランチセットは全てミニサイズ

茶碗蒸しとわらび餅が付いてきました

私の写真の所に『たこわさ』があります(笑)

息子が食べてみたい物の一つだったらしく

注文して食べさせたら美味い‼️って笑

«たこわさ»これ、息子に少し味見させてから母親がそのまま箸を入れたので『ハッ』と気がついて母親が箸をつけたところを外して私と息子に分けたんだけど…これもコロナ感染への心配のタネの一つとなってました


ランチして話しをしていて気が付いたら

診察開始の20分前滝汗ガーンガーン

母親を家に送ってからでは

さすがに間に合わないので

息子を先に外来病院に連れて行き

一人受診してもらうことにあせる

歯科受診歯もあるので

早く始められる方を受けるように、息子に託し

私は母親を実家へと連れて行こうとしたら

母親が«椅子が欲しい»というのでニトリへ


画像お借りしましたm(_ _)m


購入したのが上の写真の折りたたみ椅子


クッションも買って

テレビを見る時とか本を読む時とか

仏壇に手を合わせて

お経を読み上げる時に座るようです

母親に持たせてみて持ち運びが楽なのを選び

且つ、座りやすさで選ばせてあげました


私の家に叔母(母親の姉)と一緒に来た時も

全ての買い物などの支払いは私がしてあげて

今回のランチの支払いも私がしてあげたら

«これくらいは自分で買う»というので

支払わせたら…


実家の者には

«お姉ちゃん(私)が買ってくれた»

ってことになっていて

弟嫁からは

📲私にはそう言いたかったのかな?

今は隔離中だから、椅子、後で見ますねえ

とLINEがくる始末滝汗ガーン


アレ?ほんの少し嫌味なこと言われた?

私、余計なお世話しちゃった?って

LINEみながら思ったけど


まずは、息子のところへ急げ!!と

外来病院へ向かい小児科外来の所に行ったら…


息子、診察室前で座ってたポーンはてなマーク




あれ?診察は?


ん?まだ

H先生、産まれたての赤ちゃんを

診なきゃいけなくて遅くなるって

言いに来てくれた


歯医者は?


待たなきゃいけないってわかったから

先に歯科の方に行ってきた

詰めていたところが欠けていたから

詰め治してくれたって


午後14時からの診察開始なのに…

担当医から呼ばれたのが…午後16時ちょい過ぎ


待たせたね、ごめんねえ

さあ〜てと、ん〜とね、採血結果なんだけど

ん〜〜、あのね、、血小板数値がさあ…🤔


え〜、何?なに?ナニ?

血小板の数値、低くなってるの?

え?別の検査受けるとか?入院とか?←心の声

沈黙の長さに…

一瞬にして色々考えて不安になる私


高くなってるんだよね

今までずっと80000台だったのにさ

97000までに上がってるんだよねえ

まあ、前にもいきなり10万台の時もあったけど


え?いいことなんですよね?


あ、もちろん!!いい事なんだけどね

次回、また、下がってたら

なんだったんだろうね?って話しになるからさ

ここ何週間かの間で何かあった?


特に何も…



いやいやおいで

いい事だったんなら

溜めずに話してちょうだいよ滝汗

びっくりしてドキドキするじゃないか!!


確かに…コロナワクチン接種後の外来で

血小板数値が10万台にハネ上がっていて

自力で血小板数値が上がったと思ってたら

次の外来の採血で

元に戻って80000台になっていたので

担当医も気になったようでした


ま、もしかしたら

門脈圧亢進症の状態が良くなってきたから

膵臓の動きも良くなってきて

血小板の数値が

良くなってきた可能性もあるかもなあ🤔

次回、また、採血結果をみて…だなあ

久しぶりに便潜血もチェックしようかな

看護師さんから検査のヤツ貰ってね


あのぉ〜、本当に、今更なんですけどお

先生たちの口から

聞いてなかったんですけど…ね

T也の食道静脈瘤になった原因の

門脈圧亢進症って…合併症?でいいんですか?

白血病治療によるものでいいんですよね?


ん?そうだよお  合併症  だよ

白血病治療中においてなってしまったからね

だからね、本当に、寛解しても

二次的に治療が必要な子たちにも

色々と保障してもらえるといいのに…って思うよ


ずっと、聞きたくても聞けないでいた言葉

そうなんだろうなと思い

ブログにも書いていたけど…

そういえば主治医からも担当医からも

きちんと言葉にして言って貰ってないなと…

なんだろう…やっとスッキリした感覚

認めて貰いたかったんだろうな…私が!!



あ、そうそう

臨床試験の話し、前にも話ししたけどさあ

治療を受けた子たちの追跡調査じゃないけど

今現在の状態を知りたいという取り組みでね

病院にあるカルテを開示するにあたって

同意書意思確認書

T也にサインして欲しいんだ







アンケートのご案内

QRコードを読み取って答えていく仕組みです


同意書にサインしてもらったら

このグッズを渡すことになってるんだ

好きなの貰っていいよお〜

お母さんもどれか一ついいよ

結局、息子はクリアファイルと

下の↓トートバッグと巾着を貰い

私は一つだけと言われたので(笑)

トートバッグを貰いました!!


あれ?そういえば先生!!

今回のフェリチン値ってどうでした?


ん?今回は検査してないよ


え?だって、前回の外来で

次回の外来で検査して値が500以下だったらジャドニュ止めよっか!!

って言ってくれてたじゃないですか!!


えーそうだった? んーじゃあ

忘れないように次回に検査入れとくね



なんだよお

忘れてたんじゃないかチーンガーン


忘れてたのに…誤魔化しやがった(笑)


ジャドニュを止められるかは

次回に持ち越しとなり、息子もびっくりガーン


診察が終わり、会計を済ませ、薬局へ

全国区の薬局をやめて、元の薬局へと変更

久しぶりだったのでまた、問診票を書いたけど

色々とスムーズに事が運び、早めに会計も出来

イライラせずに済みました!!真顔

やっぱりまた、ここにしようと決心!!


帰りには

喉が渇いたし小腹が空いた

息子が言うので

Macで ジュースとポテト🍟🥤を

ドライブスルー🚗³₃で購入して

車の中でŧ‹”ŧ‹”( ‘ч’ )ŧ‹”ŧ‹”しながら帰宅しました



あ〜〜

やっぱり長過ぎるので続く{emoji:050_char3.png.笑い泣き}