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息子、中学2年生の9月に(14歳)
前駆B細胞性急性白血病を罹患

難治性でハイリスク群
姉ドナーによる造血幹細胞移植
↑HLAがフルマッチ

その移植日から5ヶ月後

染色体異常(1番と5番転座)がみられ
再発と予後不良を告げられ
父親ドナーによる2度目の造血幹細胞移植
↑HLA、半マッチでハプロ移植

治療による副作用で
食道静脈瘤を発症
大学受験前に、2回に分けて手術
術後経過の検査中に大量吐血
ICUにて治療後、無事に退院
経過観察中(一年に1回検査受診)

今現在
服薬(4種類)を続けつつ
 ウルソ・ジャドニュ・タケキャブ・アルロイドG

寮に住み大学生活を送っています

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こんにちわ🍀


前回の投稿から約一ヶ月…

卒業式が執り行われる時節柄、、、卒業証書桜

卒業式の為に

ヘアスタイルを整えにくる子供たちや

卒業式に出席されるお母様・お父様方が

ヘアスタイルのメンテナンスにいらしたり

卒業式でクラス担任や進達で

袴を着られる先生方の

お着付けをさせて頂いたり

末っ子の最後の小学校卒業式の記念だからと

ヘアセットとお着付けをさせて頂いたりと…


おかげさまで…

とぉ〜っても忙しい日々を

過ごさせて頂きました‼️


新たなるステージに

スタートされる方たちの門出に

立ち会えてお手伝いさせて頂けるお仕事に

嬉しさと誇りを感じます


あとは…4月に入ってからの入学式へ向けて

ヘアスタイルのメンテナンスにいらっしゃる

子供たちやお母様お父様方…そして、

入学式のヘアセットとお着付けを終えると

私のお仕事もひと段落しますウインクグッ


この忙しい期間は

息子には申し訳なかったけど

お昼ご飯は

冷凍食品や菓子パン惣菜パンを食べてもらい

店屋物やお惣菜か外食で

夜ご飯を済ませることが多かったですあせる

母の手作り料理は皆無チーン滝汗あせる


息子も小さい頃から

《卒入シーズンは忙しい》ってことを

理解してくれているので有難い🙏🏻´-♡


寮に戻る頃までには

息子の料理リクエストに

精一杯応えてあげようと思ってますドキドキ音譜



さてさて…

一ヶ月前に受診した皮膚科のその後ですが

ゆぅ〜っくりではありますが

鼻のニキビクン、だいぶ落ち着いてきました

たぁっぷり塗るんじゃなくて

少量を朝晩しっかり患部に塗るんだよ

医師の言葉を守ってた息子


寮へ戻る前に

塗り薬を貰いに行く予定でいたのですが…

3月に入って間もない頃に


なんかさあ

肩のところに前から痒みあってさ

見たらさあ、黒ずんでたんだよねえ

コレって、どぉ思う?


えっ?!?!

どぉ思う』って…どぉいうことよハッ

ちょっと見せなさいよ


息子の右肩に割と広い範囲であせる

引っ掻いたりしていたせいか

カサカサザラザラとして黒ずんで見える


いやいやおいでちょっと、いつからなの?

なんで皮膚科に行く時に

一緒に診てもらおうと思わなかったの?


ん〜、再発の時の退院した頃から

痒みは少しだけあったんだけどね…

ただの《痒い》っていう感じだと思ってて

気にしてなかったんだけどね…

急に気になって鏡で見たらさ

皮膚の色が変わっててびっくりしてさ…

皮膚科に行く時は…頭になかったてへぺろ


え〜あせる痕に残るかもねえチーンあせる

GVHDかな?どうなんだろう…🤔💭

母さんは、T也の体をもおマジマジと

見る訳にいかないんだから

ちゃんと自分で《いつもと違うな》って

思ったらすぐ教えてくれないと

わからないんだからね!!

まず、皮膚科の医師に診て貰って

処方された薬を塗らずに

担当医に確認してからだね

塗ってもいいのであれば塗ろう

GVHDだったら…

また別の見解があるだろうし…

これ以上、広がらなきゃいいけど…


もしかして…慢性GVHD?頭を過りました

後から…何年か後でも

GVHDが出てくることがあるからね

何度も担当医から言われている言葉


急に不安が…押し寄せる


とにかく!!

素人判断だけど…緊急性はないだろうから

そのザラザラ感は

ヒルドイドクリームで抑えよう

もしかしたら

乾燥して痒みが起きてるのかもしれないし…


結局、今週の月曜日の私の仕事休みに

皮膚科へ息子を連れて行ってきました


私、気持ちが落ち着かなかったのか…


息子の診察券と保険証、お薬手帳一式を

全て忘れて

私の通院セット一式を持ってきてしまった…

というとっても残念なことをしてしまう滝汗


受付の人に軽〜くたしなめられ滝汗汗

保険証に変更なければ

保険内で支払いできることになりひと安心


診察してもらった息子から話しを聞くと


ビタミン誘導体っていうのがあって

例えばケシミン(市販薬)っていうのが

ドラッグストアであるから

それを塗ってみたらいいと思うよ


と、言われてきたそうで…


え〜〜〜そんな見解?

やっぱり!!

肩の皮膚のところは

H先生(担当医)に診てもらお!!


私、ココロの中で叫んでました(笑)



3月28日㈫に

大学病院で食道静脈瘤の胃カメラ検査と

外来病院の定期検診があるので

担当医に皮膚科でのことを報告して

肩の皮膚をしっかり診て貰います‼️




•*¨*•.¸¸☆*・゚


最近、食べに行ったところ


下のラーメンが息子注文した«ゆず塩ラーメン»

上のは旦那と私が注文した

«酸辣湯麺»普通盛なのに…溢れててびっくり酔っ払い


近所の御食事処…これ、私の注文品

息子のは写真撮り忘れあせるすき焼きだったはず


コレは、休みの日のランチ

息子、一丁前にエスプレッソ笑笑い

私のカプチーノ…- ̗̀ 🧸 ̖́-の目から流血?! (笑)



珍しく生菓子食べたいと息子が言うので

スーパーで買ったけど…クオリティが高い❣️



•*¨*•.¸¸☆*・゚


息子からのホワイトデーラブラブ


マドレーヌとクッキーの詰合せ🍪


優しいヤツですちゅードキドキラブラブ

旦那からのお返しは無し❌嫌味をたくさん言った(笑)