こんにちは
昨日の夕方
卒業した中学校で
息子に面接練習をさせてもらいました
元担任が…
強面顔の先生に(笑)
面接官をお願いしてくれていて
元担任と練習した時よりも息子は
緊張感…MAX
受け応え…シドロモドロ
『今、興味のある事…
趣味でもいいので教えて下さい』の問いに
息子、無言が続いてしまって…
面接官役の先生から
アドバイスをもらっていました
面接練習が終わってから
息子に無言の理由を聞いたら…
ゲームというワードしか
頭に浮かんでこなかった
…
そりゃ〜〜ぁね
入院中の楽しみと言ったらゲーム
でもねぇ…何かしら
読書とか音楽とか将棋とか
色々とあったはず…ウソも方便なのに(笑)
不器用な男だぁ〜〜
ペシッテストも心配だけど…
面接も非常に心配です
今日の全国紙朝刊の地域版に
『長期入院の子供学習支援
〜ネット電話で個別指導〜』
この見出しでスカイプ授業を
紹介する記事が掲載されました
♦︎どんな事情を抱えている子供でも
同じ様な学習環境を整える
『インクルーシブ教育』に取り組んでいる
♦︎教育現場で重要性をもっと認識してほしい
♦︎学習支援を受けられるケースが
多いとはいえない…
♦︎学校に通えなければ孤独感を生じてしまう
後押しの必要性がある
などを訴えてくれていました
息子の事を『男子生徒』として
《中学時代、重病で入退院を繰り返した。
入試を受けられないまま卒業し
高校浪人を余儀なくされた。
現在は退院し、自宅療養をして
勉学に励んでいる。》
と取り上げていただきました
この記事がキッカケとなり
地域の学習支援環境が
少しでも変化していけたら…思いました
地域地元紙からも取材要請があるようで
協力していただくかも…と言われています
学習支援に貢献できる事なら…
取材もお引き受けしようと思ってます
『…かも』なので
どうなるかわかりませんが(笑)
支援の輪がどんどん広がって
息子のような
『勉強を教えてもらえなかった』
が無くなってくれたら…と願っています
ここから…記録の整理✍🏻
【2017年】
３月８日㈬ Day40
血中濃度が高め(目安は15なのに18だった)
プログラフを減量 1.4→1.2に
ネオファーゲン注入が中止
３月９日㈭ Day41
血中濃度が10.4だったので
プログラフを元の量1.4に戻す
パンが食べたいというので
借りているホームベーカリーでパンを焼いて
お弁当用のカレーとウィンナーにチーズ
星型で目隠ししてますが…
星型で目隠ししてますが…
目を見開いて食べてます(笑)
ウィンナーの代わりにハムを使ったり
カレーの代わりにケチャップ使ってみたり
工夫をして食べさせてました
コレだったらヘビロテでも平気
と息子が言っていたので…
ヘビロテでした(*≧艸≦)
息子が手にはめているビニール手袋は
百均で売っている物です
雑菌防止の為に
手づかみで食べる時に使わせたり…
私がおにぎりを作る時などに使用していて
必須アイテムでした
前日(3月8日)に
娘が通っていた専門学校で
卒業式がありました
卒業式当日には
娘のヘアセットと着付けをしてあげて
卒業式に同席し
『家族でお祝いしようね
』
』息子が発病する前に
色々と考え、計画していました
再発がわかり…
再移植のメドが立ってから
旦那と相談して…
私は、息子の付き添いに徹し
旦那が娘の卒業式に出席することにしました
治療で頑張っている息子は凄く大事!!
だけど…
都内で一人頑張っている娘の事も大事!!
天秤に測れない思いが…
私の中でぐるぐる
せめて…母親らしいこと…と思い
お正月に旦那と付き添いを交代した時に
娘と一緒に卒業式の時に着る袴に合わせた
小物一式を買い揃えてあげました
私の成人式で着た着物に袴
写真じゃなくて…
着付けた娘…そのままを見たかったなぁ
でも…写真で見る娘
可愛いく仕上がっていて良かったです
３月１０日㈮ Day42
再発してなければ…
移植して１年目だったのに
微熱…やっぱり続いている→37°台
３月１１日㈯ Day43
回診時に
息子のタマタマちゃん…診てもらう
オムツ替え後のケアとして
今まで紫雲膏を塗っていたけど
アズノールに切り替えてもいいよ…
月曜日にはしっかり
皮膚科の先生に診てもらおう
担当医から言ってもらいました
↑実は…担当医に聞く前に勝手に
アズノールに切り替えてました
３月１２日㈰ Day44
病棟が落ち着いていて
入れ替わり立ち替わり(笑)
看護師さん達が病室に来てくれて
トランプしたり将棋を指したり…
息子と遊んでくれました
３月１３日㈪ Day45
昨晩、寝ている最中に
右側胸部に痛み
＊左下にして寝ると楽だけど…
仰向けで寝てると痛みがあって苦しい
痛みが続いたらレントゲンを撮ることに…
ステロイド中止に‼︎
午後４時過ぎ頃
皮膚科の先生が病室にきて陰部を診てくれる
『カビでは無い』ということで
担当医が処方してくれたのと違う薬
アルメタ軟膏を処方してくれる
アルメタ軟膏を塗ってから
アズノールをたっぷり塗ってあげて
皮膚科の先生から言われていたので
そのやり方でやっていたら…
治りが早かった
３月１４日㈫ Day46
リコモジュリン(５日間)
・血栓起きるのを防ぐ
・抗炎症作用
・GVHDを抑え込む働き
夕回診は主治医
胸部痛は無かったけど…
心配なので、レントゲン撮影して欲しいです
心配で聞いてみると…
レントゲンは被爆するからねぇ
なるべくしない方がいいなぁ
主治医の答え
確かに…
レントゲンって
被爆のイメージあったけど…
主治医に言われたので様子見
だった…のに‼︎
↓
３月１５日㈬ Day47
右側胸部痛が治まっていたと思ったら
左側胸部痛と肩痛があって…
結局、レントゲン撮影
→『所見では大丈夫』だと主治医に言われる
アシクロビン注入が中止に
清拭中に赤い斑点確認…とうとうGVHD？
ポツポツが写真では
黒く見えてしまってますが赤い斑点です
３月１６日㈭ Day48
採血でCRP→1.2 
傾向 うーん🤔
傾向 うーん🤔夕回診で主治医
赤い発疹が手や足の裏でなく…
甲に出ているけど…
恐らく…GVHDかな？と
治療という治療は、今のところしない…
３月１８日㈯ Day49
朝回診で主治医
♦︎リコモジュリンの作用が
働いて治まっているのか…
斑点が増えるようであれば
ステロイド使用の可能性大
♦︎胸の辺りの痛みは、筋肉痛じゃない？
午後２時過ぎ
清拭していて
お腹の張りが気になる🤔
大便に血が混じっているかどうかも含めて
様子を見るように…と看護師から伝わる
３月２０日㈪ Day52 春分の日
午前８時頃
左肩と右胸に呼吸時に痛みを感じて
アタＰを注入してもらう
痛みが続いて
午前９時半頃にカロナール
主治医が院内に居たので診察してもらう
採血とレントゲン撮影もすることに
採血データーは悪くない
血小板の数値も良くなっているし…
レントゲンの所見も悪くないよ
きっと帯状疱疹だよ
明日辺りに
ブツブツと発疹が現れてくるはずだから
様子見でいいよ!!
モルヒネは使いたくないから
カロナールを３時間おきだったら
服用してもいいよ
次の日の朝回診…担当医で
主治医と違う見解でした
もっと主治医に
食い下がれば良かった
と後悔するハメに…