こんにちは
今日は…
再移植をしてから
やっと１年です
幹細胞が生まれ変わって…
B型からAB型に変わってから
ようやく…１年が経ちました
🙌🏻
🙌🏻初発の時には…
移植から…たった５ヶ月
退院してから…たった２ヶ月での再発
退院した喜びから…一転‼︎
一気に地獄へと突き落とされ…
移植してから半年も経っていない状態で
治療が大変辛い状況になることは
目に見えて間違いなく…
治療に耐えられる？
とても心配で心配で
私自身も不安に押し潰されそうになり…
今、思えば…
抗がん剤を使わず自家移植で凌ぎ…
時間だけが過ぎていく感じがしていたけど…
担当医たちは…息子に
修学旅行を楽しませたい
という思いもあったとは思うけど…
移植後の体のダメージなどを考慮して
少しでも時間稼ぎもしたかったのかな？
って考えていた事もありました
想像を越える壮絶な
抗ガン剤治療の副作用
肌が黒ずんでしまった放射線治療
発症前は…
どちらかというとぽっちゃりで
ダイエットを考えるくらい脂肪と筋肉が
しっかり付いていた体だったのに…
２度の抗ガン剤治療と移植で
すっかり細身というより骨っ子になり
体力と筋力が劇的に落ちてしまいました
やっと辛い治療を乗り越えての再移植
再移植が無事に終わったと思っていたら…
腹水と胸水に悩まされ
食欲もなく栄養低下が著しく…
高カロリー輸液が手離せない状況になり
腹水が溜まっているからなのか…
どうしても大腸の動きが悪く
漢方を処方されて服用しつつ…
外泊を楽しんで、退院も数値次第
担当医からそう言われていたけれど
結局
腸閉塞を起こしてしまい入院
絶飲食を乗り越えて
ようやく家で様子を見てても
大丈夫になり…仮退院
CVカテーテルを装着したままだったけど
Skype授業の学業支援を受けつつ
実力テストを受けるために
卒業した中学校へ行き
テスト答案の成績に一喜一憂して…
年始年末には
久しぶりの家族水入らず
楽しく過ごす事が出来てたのに…
順調に生活出来ていて
後は高校受験まえに
CVカテーテル抜去かな？って思ってたのに
ま、まさかの
免疫抑制剤プログラフの
減量調整が出来ずに
慢性GVHD
を発症するなんて…
ショックでした
なんとか担当医が
免疫抑制剤の調整を
点滴で図ってくれだおかげで…
症状が軽減し…発疹も落ち着いて
肌がザラザラせず
痕も残らず綺麗になって
すご〜〜〜〜〜っく
うれしぃデス
＊発疹が次から次へと出てきた時には
どうなることかと心配と不安で
いっぱいでした
昨日から
免疫抑制剤プログラフの服用回数が
やっと２回になりました‼
何事も無ければ…ということで
退院の話しもされました…あと…もう少し
今朝の血中濃度採血に来た時に
朝回診で担当医に言えなかったひと言…
Ｈ先生、やっと今日で１年経ったんですよ
そぉだねぇ…１年経ったね
本当に…よくここまでこれたよ‼
再発なく‼
ここまでこれたのは
ラッキーだよ‼
泣けたぁ〜〜
涙を拭いてたら息子…ガン見
息子の白血病は
・前駆B細胞急性リンパ性白血病
・２つの染色体転座
再発後の白血病細胞は…歪んでいた
ただでさえ…
２つの染色体転座で…
その２つの染色体が歪んでいて…
そして…ハイリスク群なのに…
移植後の…しかも短期間での再発で…
更に予後不良を言い渡されていたのに…
息子は‼️
ここまで本当に
よく頑張ってきました‼️
まだまだこれから先も
免疫抑制剤プログラフの減量と
CVカテーテル抜去という過程を
乗り越えていかなくてはならないけど…
主治医には目を光らせ
じーーーっ
じーーーっ担当医には色々とこまめに声掛けをし
外来を受診していこうと思っています‼
楽しみにしている高校生活を
満喫させてあげれるように…
その前に高校を合格しないと(笑)
あ〜〜あ
この一年…本当に
濃すぎたぁ！