こんにちは
昨日は朝からバタバタしてまして…
AM6:00
血中濃度を測るために看護師さんが採血💉
免疫抑制剤プログラフを服用
朝ご飯は…病院食じゃなく(笑)
息子が楽しみにしていたグラノーラ
↑じゃがりこサイズの容器に入っていて食べやすい感じ
まだまだ、生禁食が続いてますが…
大腸を動かす為にも‼という事で
ヨーグルトとヤクルトを解除してもらって
毎日、摂取するようにしてます‼︎
AM9:00
息子の病室がある病棟は産婦人科も一緒で
産婦人科入院している人用の浴室があります
息子は入院してから
ずっと清拭だけだったので
綺麗な状態のお風呂(清掃されたて)に
最初に浸からせてあげたいなぁ
そお考えて看護師さんに相談
お風呂掃除時間の関係上と
産婦人科の患者さんが使用する為に
AM9:30頃に使用して欲しいと言われて
ヘパリンロックしたCVカテーテルを
オプサイト(水避けシール)で覆い…
いざっ‼︎
入浴タイム
体を洗い
お風呂に浸かった瞬間
…オプサイトが剥がれる
入院前までオプサイトを貼る部分は
ヒルドイドローションを塗っていても
剥がれることが無かったんです‼︎
漏れることは度々ありましたけど
慢性GVHDと診断ついた頃からは
・オイラックスHクリーム
・ヒルドイドクリームソフト
↑コレらをたぁ〜っぷり塗っていたので…
剥がれたのは…そのせいかな？
勝手に思っています
←たぶん、間違いない(笑)
←たぶん、間違いない(笑)せっかくお風呂に入って温まったのに
カテーテルを包んでるガーゼを取り替えたり
挿入部のシールを取り替えたりで
時間が掛かり…疲れさせてしまいました
もう
病院でお風呂に
入らなくてもいい！
家に帰るまで
シャワーだけでいい！
で、寝る前に浴びたい‼
息子に言われちゃいました
確かに疲れてもそのまま眠れるからねぇ
お風呂後、少し休ませてから
Skype授業をして
授業の途中のAM11:00に
血中濃度を測るために採血💉
免疫抑制剤プログラフ服用
午後からは
病院の学習カウンセラーの方が来て
息子が不得意だったり解らない箇所を
しっかりと教えて貰えたようでした
やっぱり…
Skype授業よりも
傍で教えてもらった方が解りやすい‼
まぁ〜ね、息子の気持ちも解るんです
Skype授業は通信状態が整っていないと
途切れたり音声が悪かったりで…
スムーズに進まなくて…たまに…らしいけど
イライラすることもあるらしいです
息子自身も仕方ないと
思ってるみたいですけどね
休憩時間を挟まず
カウンセラーの先生も
ノリノリで(笑)
約２時間半勉強しました
勉強が終わってから…
運動リハビリ
リハビリが終わってから
ヘロヘロになってた息子(笑)
でも何かしたい！ってことで
プレイルームのＩ先生が作ってた
『節分用の小道具』のお手伝いしました
→約１名…金髪さんがいますが(笑)
この折り紙で作った面を
桝に見立てた段ボールの小箱に貼るそうです
折り紙を折っている時に
夕回診でプレイルームに来た担当医
珍しくテーブルのところまで来て
座った‼︎(笑)
息子の折った折り紙を見ながら
お風呂に入った話しなどや
今年の豆まきの鬼は担当医がなるのか？
今年は募集を掛けたからやらないそうです(笑)
など…他愛のない話しをしていた時に
僕って…
やっぱり豆まきに参加する感じですか？
順調にいけば…
参加できないかもなぁ
んっ？！
私もビックリ顔になってました(笑)
今の状態でなんとも言えないけどね
これからの免疫抑制剤プログラフの
減らすタイミングってどのように決めるか…
知りたいです…正直、不安です
あのね、お母さん…
○○○は《ハプロ移植》というのをやってね
しかも…２回目の移植で
もっとも最悪な展開を予測しながら見てきて
腸閉塞の時もそうだったしね…
今回は正直、ギリギリの可能性で
治療を見極めなくちゃって思ってたんですよ
でもね…ステロイドやメソトレキセートを
使う事もね、視野に入ってたんだけど…
最小限の治療で済んで本当に良かったよ‼︎
プログラフの調整で済んで
本当に良かったんだよ‼︎
↑ここの部分を言う時、力強かったです
ステロイド使うと免疫力低下するだけでなく
感染症にもかかりやすくなるし…
○○○でいえば、脾臓や肝臓、大腸が
悪化する可能性が高くなるし…
白血病細胞が活性化してしまうことも
あり得る状況になってしまうかもしれない…
今、○○○の中で
お父さんの細胞が頑張っているのに
免疫抑制剤を増やしてしまう事によって
お父さんの細胞の動きを止めてしまう…
どのような変化でも起こり得る状況だっから
本当にラッキーだったよ‼︎
今は、順調にさっ
治療出来ているから‼️
ん！順調、順調‼️
担当医から言ってもらい
本当に嬉しかった
順調って言葉が凄く嬉しかった!!
今が…外来の事でお願いする
タイミングかな？って思っていたら…
担当医の目線が
チラッとドアの方へと向いたのと同時に
担当医がテーブルから立ち上がったので
ドアに目を向けると…
主治医がドア向こうに見えてました
で、プレイルームに入ってきた主治医を
スルーして(笑)
プレイルームから
出ていっちゃった
で、何故か…
主治医も出て行く(笑)
主治医、、、息子への回診なし
声掛けもなく、無言で行っちゃいました(笑)
↑何しに来たのか？
今回の入院治療の結果状態を
ゆっくり聞けて良かったと思ってます
担当医は忙しい人だから(笑)
ゆっくり話す機会がなかなか無い
外来でのお願い事は
また、別機会を狙うしかないな(笑)