こんにちは
いよいよ…
初発退院から再発発覚までの記録
記録ノートを読み返した時
胸がギューっと苦しくなって…
もう一度
息子が頑張った事への再確認のためにも
私自身…目を逸らさずに
綴っていきたいと思っています
【2016年】
５月２０日㈮〜２４日㈫
クリーンルームを脱出し
一般病室にお引越ししてからの外泊へ
家に近づいてくると
あ〜見た事のある景色‼︎
ようやく近づいてきたねぇ
息子が嬉しそうに言っていて
運転しながら泣きそうになりました
次の日の夜には…
息子が帰ってきたのを
祝ってくれているかの様に
居間から花火がキレイに見えました
23日㈪に採血で病院へ行ったら
お家に帰りたければ帰っていいよぉ
担当医が言ってくれたので…
遠慮なく家に帰りました(笑)
この日に決めた事項
・カテーテル抜去の予定日27日
・中学校の先生達が来院してくれての
『退院カンファレンス』30日
５月２７日㈮
カテーテル抜去日の２日前の
25日㈬ 午後には病院へ戻って来ました
AM11:00以降 …絶飲食
PM14:00頃 …CVカテーテル抜去
＊CVカテーテル抜去は処置室で行いました
処置室は採血や点滴を繋げたり…
ルンバールやマルクなどをする部屋となっています
PM14:30過ぎ頃には病室へ戻って来ました
息子…途中で目が覚めてしまったらしく
麻酔を３g 追加したそうです
その後は抗生剤のお陰で発熱しませんでした
５月３０日 ㈪
退院カンファレンス
病院側から…
主治医とリーダー当番の看護師さん
中学校から…
新３年生クラス担任と養護教諭(保健室の先生)
病院の通級支援学校の先生
息子と私たち夫婦の計８人で行われました
♦︎退院してからの中学校へのアプローチ
息子への対応・配慮など
♦︎中学校からの主治医に対しての質問
退院後の行事などへの対応
給食について
など色々なことを確認しました
私たち親子からも
これからの生活について気になることを
質問させてもらいました
この時に主治医から
入院して治療始めてから
顕微鏡で観たとき大丈夫に見えても
より細かく調べて観るとやはり…
リンパ悪芽球が確認されたけど…
移植後は女型になり(ドナーである娘の型)
99%再発は見られていない
そぉ言われ…すごく嬉しかった
話しを聞いていた担任と養護教諭が
涙してくれて…
余計に嬉しさが込み上げてきました
６月２日㈭
CVカテーテル抜去後の傷跡に貼ったシールを
剥がして絆創膏に貼り替える
退院に向けて
心電図・レントゲン・心エコーの検査
昼過ぎには移植後２回目の外泊
生野菜・果物がＯＫになったので用意したら
嬉しいよぉ〜泣けてくるぅ〜
息子が凄く喜んでました‼
６月５日㈰
夕方頃に病院へ戻ってくる
６月６日㈪
AM11:30頃 腹部エコー検査
６月７日㈫
ようやく…
菓子パンや惣菜パンを食べられる事に‼︎
サンドイッチなどの
コンビニの冷蔵のところに置いてあるのは
まだ食べられないけど…
パン解禁になったのが嬉しくて
早速、病院の売店に買いに行きました‼︎
もぉ〜パンに穴が空くんじゃないか？
というくらいのガン見(笑)
2016年6月8日(水) DAY 89
退院⁽⁽٩(๑˃̶͈̀ ᗨ ˂̶͈́)۶⁾⁾
息子が通級支援の授業を受けている間に
退院の荷物の片付けやらでバタバタ‼︎
PM13:00過ぎ頃
担当医と一緒に臨床室に行き
入院当初と移植後の
マルクの写真を見せてもらいました👀
パラシートのリンパ悪芽球は濃い紫色で
『ウジャウジャ』という言葉が
ぴったりなくらい埋め尽くされていました
臨床室で見終わってから
プレイルームで
退院おめでとうセレモニー🎊
看護師さんたちからメッセージブックを貰い
くす玉🎊を割ってお祝いしてもらいました
主治医とアレルギー担当の先生は
外来でいなかったのですが
担当医が一緒に祝ってくれました
この日は…
本当に嬉しかったです‼︎
泣きました‼︎
息子は、照れ笑い(笑)
『毎日の生活に感謝しながら生きて行こう』
これからの
楽しい未来を簡単に信じていました
退院してからの息子は…
進級した３年生の新クラスになったものの
学校に行くのが楽しみで仕方ない様子(笑)
ただネオーラルの副作用で
全ての体毛という体毛が濃くなり
眉毛が濃くなるだけで
息子の人相も変わって見えて(笑)
しっかり身だしなみを整え
6月16日に久しぶりの登校‼
学校に送って行くと
小学校からの友達や２年生の時の
クラスメイトが声を掛けてきてくれました‼︎
息子も嬉しそうに楽しそうに私を忘れて
玄関に入って行ってしまいました(笑)
入院した当初…
息子と仲が良かった子達を見かけた時
なんでうちの息子が…
こんな病気にならなければ…
この中で笑っていたハズなのに…
車の中で号泣してしまいました
もう彼らを視界に入れたくないとまで
思ってしまい目を逸らしていましたが…
無事、退院でき学校に通えるようになり
友達が迎え入れてくれる光景に
またまた号泣でした
学校へは１時間目から始めて
１ヶ月後くらいには
午前中まで授業を受けられるまでになり
体育も楽しみ給食も再開できることになり
病院食と全然違う〜〜と喜んでました(笑)
入院治療していた時間を取り戻すかのように
日常・学校生活を楽しんでいた息子の体調に
少しずつ変化が見られるようになったのは…
7月10日(日)頃からでした
最初に首回りや鎖骨あたりに
汗疹っぽいブツブツとしたものが出てきて
季節的にかな？と思いましたが
気になったので、すぐに病院へ連絡
痒みがあったら
市販のかゆみ止めを使っても大丈夫ですよ
次の外来が15日だから、その時に診るね
と電話口で主治医に言われました
15日㈮外来で主治医から『大丈夫』と言われ
でも…19日㈫に
背中いっぱいに広がり…心配になり電話
このことにに対しても
『市販薬対応で大丈夫』
またまた主治医に言われて…様子見
７月２６日㈫
前日の夜(25日)に
なんか…ポツンと出てる？
息子に聞かれたので見たら
左こめかみ上あたりにポツン
吹き出物？と思っていたら…
AM11:00頃に
なんかボコボコと増えた気がするし…
ちょっとジリジリと痛みを感じるんだけど
言われて見たら…増えてる‼︎
病院へ連絡したら
『すぐ受診』と言われ病院へ
退院してるので救急外来で受付ると
主治医が当番で診てもらいました
帯状疱疹だね
左側しか出ていないね…他は出てないねぇ
免疫力が低下してしまっていて
水ぼうそうの原因菌が悪さしているね
３日目位まで増えるだろうけど…
すぐ、かさぶたになるからね
完治に10日くらいかな？
今回ので入院はしなくていいからね
いやぁでもね…早めの受診で良かったよ
酷くなったら大変だったからね…
あ、あとね、この発疹が他の所にも出たり
発熱があった場合、すぐ受診してね
７月２８日㈭に
おでこ・目の周りに発疹ができ…
７月２９日㈮には
目の周りが腫れて
飽きにくい状態に‼
広がったように見えて…
しかも背中にもまた発疹
病院へ連絡して受診すると
かゆみ止めと痛み止めを処方してもらう
この時に主治医から
月曜日に入院の準備を一応してきて
受診してほしいと言われましたが
月曜日受診した時には
入院しなくても良いことになりました
【2016年８月１２日(金)】
退院してからの外来で
採血の所見に問題なく過ごして
様子見してきたのに…
でも…８月１日㈪の外来の採血で
白血球数値が１００００超えていて
気になっていたけど…
診察後に渡された採血結果で
主治医から何も言われなかったから
『想定内』と勝手に思ってしまった
後からこの日の採血数値の事を
キチンと説明して貰えば良かったと後悔しました
この日の採血結果
前回 WBC→11910だったのが
今回 57420まで跳ね上がっていて
前回数値が PLT→73000あったのに
PLTは36000まで下がってしまいました
採血数値を知る前…
外来病棟の待合いで
入院中に知り合った患児のお母さん達と
話しをしていると
主治医が珍しく早くやってきて
誰よりも先に私たち親子が診察室へ呼ばれ…
嫌な予感…的中‼︎
白血球が５万あり血小板が少ないです
気になるので入院してもらいます‼
シクロスポリン(ネオーラルの事)を停止して
白血球の下がりを見ることにします
白血球を下げる薬の
アロプリノール錠も処方して…
マルクをすぐにします‼
月曜日にもまた、マルクをしますからね
パニックです
頭が真っ白になり…
顔が引きつっているのがわかりました
お盆で帰省していた娘も
一緒に病院へ来ていたので
息子が採血とマルクしている間に
帰宅して急いで入院準備をして
義父母に娘を預かって貰う為に
我が家へ迎えに来てもらいました
入院になるなら…
母さんの作った唐揚げと卵焼きが食べたい
と言う息子の為に頑張って急いで作り
病院へ戻りました
病院へ到着したのは PM18:45頃
担当医が状況説明の為に
待っていてくれたらしいのですが
帰られてしまい…次の日となりました
PM19:45頃
発熱 37.7°c→急な発熱でビックリする
ネオーラルを止める事で
GVHDが出てくるかも⁈
という予測の元での入院措置でしたが…
娘を家に連れて帰る途中…娘が…
○○○が可哀想だぁと泣いてしまい…
と泣いてしまい…その姿を見ていて…私も辛かった
そうだよね…
お盆WEEKを楽しめると思っていたんだもんね
でも…
一番ショックが大きいのは息子でした
結局
この入院が«再発入院»になり
治療をしていくことになってしまいました…泣
長い記録にお付き合い頂き
ありがとうございますm(u_u)m
ただでさえ辛い治療受けて移植し
学校に戻ることができ
『これからだ‼︎』という時の再発に
正直、心が折れてしまいました
息子が感じたこと
私が感じたことを
再発の治療・移植にそって
ブログに書き留めていきます
年内の更新…
できる時にしていきたいと思ってます
お付き合いよろしくお願い致します