こんにちは
ふぅ
昨日は…
年末に帰省する娘の寝る場所を
確保すべく慌てて大掃除(笑)
娘が上京し使っていない部屋が
今は息子の入院荷物セットの
置き場所になっているので
娘が帰省する頃には
入院荷物セット要らないから
スッキリしていたはずなのに…
娘には…我慢して寝てもらいます(笑)
はぁ
まだまだやるべきことがいっぱいだぁ
ここから…記録の整理✍️
【2016年】
３月２日 ㈬
放射線照射治療開始
前夜からワイパックス処方される
※不安や緊張を和らげる為に
AM9:00
放射線照射
…照射機の不具合で何度か停止する
→PM13:00頃、頭痛(37.2°c)カロナール処方
PM15:30
放射線照射
→放射線前に吐き気止めのグラニセトロンを
注入したのに準備中に嘔吐してしまいました
たまたま担当医が様子を見にきてくれていて
アタＰの注入処置してくれてホッとしたけど
１回目照射後にも嘔吐してしまい
プリンペランを注入してもらいましたが
病棟に戻る途中にまた嘔吐…
辛そうで見ていて切ない
病室についてから吐き気と頭痛が続いていて
紛らわせる為にずっと眠っていて…
夜ご飯食べてなかったので
ウィダーゼリーを少し食べさせたら…
また、嘔吐してしまった
放射線照射…
息子にとって辛い治療になってしまいました
息子が照射している間…
大事な話の時にはそばにいてくれたり…
移植の説明書を作ってくれたりした
看護師Ｈさんが照射の時に一緒にいてくれて
教えてくれたことがありました…
↓
♦︎○○○クンが入院してきた時に
40万も白血球増えていたのに
顔色が悪いだけで普通にしていることに
病棟にいた看護師達が凄くビックリしていた
♦︎もしかしたら…
全身の血液を取り換えるくらいに
キレイにしなくてはいけない状況でもあった
♦︎最初の治療法で寛解に近づいてなければ
最悪な状態が予想された
(手の施しようが無く…移植の道も無かった)
♦︎いつ、どんな事態になっても
対応出来るように薬量などを考えていた
でも…主治医たちも治療法を明確に
実は…伝えることができなかった
Ｈさんは中２男子の息子相手に
色々声を掛けてくださり(特にゲームの話し(笑))
息子も好感の持てる看護師さんの１人でした
そのＨさんが…
○○○クン…
本当によくここまで頑張って来れたね
途中、熱を上げた時には
どうなるのかと心配したけど…
移植の準備に取り掛かれるまでになれて
本当に本当に頑張ったね…
お母さん、辛い面もあるけど…
あと、もう少しだからね
と涙を流しながら話してくれました
放射線科前の廊下で
ふたりで号泣してました
３月３日 ㈭
起床した時には頭痛がひけていました
前日に嘔吐が酷かったので
眠剤(ドルミカム)使用予定…朝ご飯は、絶食
AM9:00頃
グラニセトロン注入
放射線照射
→３回目は横向きで受けたからなのか
絶食だったからなのか…わからなかったけど
頭痛と吐き気なし
＊結局、ドルミカム使用せず
※頬の下…
耳下腺辺り腫れているような…感じがして
病棟にいたアレルギー専門医のＴ先生に
診てもらう→様子見で良いとの事
※アミラーゼの数値が異常に高い
(2240もあった…普通は41〜112の数値)
普通は41〜112の数値)膵臓が弱っているのか…まだ特定できない
PM15:55頃
放射線照射…寝ている台を回転させると気持ち悪くなったので次の照射の時は自分で回転できたらやってみることに→この時はとりあえず大丈夫
夕回診で
耳下腺の腫れは多分、放射線照射の影響
アミラーゼの数値が高いのも照射の影響
気にせずそのままでも大丈夫とのこと
＊照射の影響なのか…
息子が唾液を感じないんだけど
分泌が悪くなってしまうのか？
３月４日 ㈮
放射線照射最終日
この日の２回の照射は無事、終了
嘔吐することなく…
＊この日辺りから…大便が軟便ぎみに
＊夕食分から新しい薬…毎日４回の服薬‼️
バンコマイシン
とっても苦いらしい…なんか石油っぽい匂いした
『大きいお子さん達に是非準備したい』と
プレイルームのＩ先生が交渉してくれました
※この時まで…元気に卓球してたなぁ
照射している間にモニター室に入って
見てもいいと言われ息子の様子を見てました
３月７日 ㈪
いよいよ無菌室へ移動
赤血球を輸血してからの移動
※エタクロスで表面を拭き拭きして
無菌室へ運び込みました
そして無菌室に部屋移動前に
シャワーを浴びて白衣に着替えた息子
似あうくね？とご満悦な様子
今の今まで使用していたクリーンルームを
キレイに掃除して１日空気洗浄をして
無菌室となったクリーンルームへ入室
移植の前日まで
発熱、嘔吐、必ずといっていいほど
尿意でトイレに行くと軟便・下痢で体力消耗
そんな中でのエンドキサンで２時間毎の排尿
息子にとって辛すぎる試練でした…
泣き言も少しあったけど…
頑張ってくれてました‼
✰2016年3月10日✰
移植日当日…
ありえない…想定外の出来事
AM11:00
主治医が病室にやってきました
ルート確保などの作業準備しているときに
娘の解凍された幹細胞が持ち込まれ
天井から吊るされた金具に
末梢血の輸血用の袋が掛けられ…
『末梢血幹細胞移植 開始』
…？？？
娘の末梢血が…降りてこない
何をどうやっても途中で詰まるらしく…
娘さんの血が濃いからだねぇ
いい血だからかなぁ
と言いつつも主治医イライラし始めて
○○(担当医の苗字を呼び捨て)呼んできて‼︎
担当医が来て確かめたら…
ルートが以前使用したのと…
違っていた‼
今回使用したルートに
メッシュ素材が使われていて
その部分に目詰まりを起こしていた
結局、その部分はハサミで切れず…
熱が出る機械でカットして繋ぎ直したら…
すんなり血液が流れた‼️
ものの10分くらいで息子の体内へ…
終了時間→PM13:20
終了してから…どうしても腑に落ちない
私は、主治医に話しをしました
Ｗ先生は
ほんの数分で終わると言ってましたよね？
解凍してから…時間がかなり経ってからの
注入になってますけど大丈夫なんですか？
先生は『あまり時間おくと良くない』って
言ってましたよね？
正直、不安です‼︎
息子の今回の移植大丈夫なんですか？
先生にきちんと
説明してもらいたいです‼
そうしたら…
スムーズに移植が
出来なくてすみませんでした
・
・
謝罪された
Σ(ﾟДﾟ)
謝罪されたということは…
うまくいかなかったっていうことですか？
いえいえ、無事、終了しましたし…
お姉さんの末梢血もしっかり入りましたよ
あ、もう終わったので私…
お昼ご飯を食べなくてはいけないので…行きますね
さっさと無菌室から出て行きました
…………？！
はあ？
無事だあ？！
何が無事だあ‼︎
ご飯食べに行くぅ？
移植不備の説明は？
どんな神経で言えるんだあ
普通言わねぇだろぉ〜
《娘の血が濃いから》だあ？
人の娘の血が濃いせいにしてるんじゃねぇ〜〜
自分の準備不足と
確認ミスだろぉがぁ‼︎
ルートを切って繋げる為に
いろんな人がいっぱい
無菌室出入して…
無菌室の意味無いじゃん‼︎
自分がイライラしてるのは
自分のせいなのに…
そばでフォローしてくれてた
看護師さんに当たるなよぉ
こんな事になるんだったら…
途中で呼びつけるんだったら
最初っから担当医に…
やってもらいたかった
なんで？
看護師さん達が準備したのを
事前に確認しなかったのか…
段取り悪いのが…
見え見えじゃんよ
↑言葉が汚くて…すみません
ココロの雄叫びですあ、思い出してきた
あ、思い出してきた本来であれば10分くらいで
終わる移植に
２時間２０分も掛かり
息子も不安がっていました
主治医の態度、言葉に
とても傷ついた１日でした
いくら大丈夫と言われても
時間をかけると良く無い
というのがずっと頭に残ってて…
不安な気持ちを引きずってました
まさかのトラブル…
生着することだけ願うしかできなかったです
無事生着し…
辛い状態も頑張って乗り越えて…
６月にやっと退院出来たと思ったら
２ヶ月後に再発
再発がわかった時
この出来事が頭に浮かび
再び腹わたが煮えくりかえる思いでした