こんばんは
ａｚｕです
今日は息子がリビングで寝てしまい、寝かしつけが不要だったので
夜にブログ書いてます～
毎日布団に入ったら、秒で寝てくれたら楽なのになぁ～
パパと戦いごっこ → 絵本３冊 → ナイトシアター → お話して寝る
というルーティンを作ってしまったもんだから、布団に入ってから寝るまでに１時間くらいかかるのです。。。トホホ
話が脱線してしまいましたが、
今日は朝から大学病院へ行ってきました!!
8時頃着いて、会計が終わったの１３時
覚悟はしてたけど、待ち時間長かったーーー！
そして、問診や採血の結果から、「周期性発熱症候群（PFAPA）でほぼ確定だね」と言われまして、
本日よりタガメットを服用することになりました
やっぱりか・・・とショックではあったけど、
先生がとっても優しくて私の話を親身になって聞いてくださったので、
ほんとに受診して良かったです不安が半減しました。
出来るなら、ずっと先生に診てもらいたい。。。
（こども病院の対応が微妙だったから不安しかない
）
まずは採血結果
発熱がない、元気な状態で採血を行いました。
（泣き叫んでかわいそうだったな・・・
）
咳をしていたので、CRPが少し高いのは仕方ないとのこと。
処方してもらったお薬
タガメットは大人が飲む量まで増やすことも可能とのことでした。
また、次お熱が出たときに検査目的で飲むステロイドも処方していただきました。
でも、周期性じゃなくて風邪で熱が出るケースもあるから、
ステロイドを服用する前には必ずかかりつけのこども病院を受診してくださいと言われました。
ステロイドの副作用を聞きましたが、
膠原病だと大量のステロイドを長期間にわたって服用するので、
免疫力低下や中枢肥満になるケースがあるが、
周期性の治療薬として飲む場合は単発なので、副作用は特にないとのこと。
とは言っても、ステロイドなので、大事なイベントの時や、仕事上どうしても休めないときなど、
いざという時に使うようにと言われました。
ステロイドを飲むことで周期が短くなることもあるようなので。。。
そして最後に、レコノートという記録帳？をもらいました
自己炎症疾患の説明が書いていたり、
年間シートが４年間分ついていて、発熱や症状、病院受診日などか記入できます!!
記録することで、症状の傾向や、お熱のタイミング、前兆などが分かってくるとのこと
喉に白い膿ができる子も多いから、歯磨きの時に喉を見てあげてくださいとも言われました。
マイノートに記録はしていましたが、これからはレコノートにも記録していこうと思います!!
とにかく、今はただ、「タガメットよ、効いてくれ～
」と願うばかり。
ではでは
おやすみなさい