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18っ子と元気娘、双子の共働きママです
今日は18っ子のアキの循環器外来でした！
根治手術が終わってから初めて
生まれ故郷の病院での受診です
産まれる前からお世話になっている
循環器の先生方なので
根治して本当に良くなったのか
改めて聞いてみたい気はしましたが…
それはもっと外来に通って
様子をみていただいてから
ゆくゆく聞いてみようと思います
なにはともあれ
心臓の調子は良いそうで
ひとまずは安心です
そしてその他
色々とお話したのですが…
水分量→ミルク量から話題が飛んで
管栄養剤の話題に
まさに、私の最近の悩みでした！
1歳になる前から
ハルは離乳食をモリモリ食べて
食事が切り替わっているのに
アキがずっとミルクのままでいることが
気になっていて
経管栄養剤に切り替えたいとは
思っていました
ただ、心臓の手術が落ち着いてからで
と思っていたら、延び延びになり
手術を待ちきれずに
レスパイト入院時に
切り替えてもらおうとしたら
血便で延期になり…
延びに延びて、今もミルクのまま
心臓の手術も終わったことだし
いよいよ切り替えてもらおう！！！
と、思ったら
レスパイトや風邪のときに
お世話になっている病院の担当の先生が
春から移動になってしまうそうで…
非常勤になってしまうこともあり
栄養の切り替えまでみてくださらない感じに
確かに全体を包括して診てくださる
主治医先生ではなく
①風邪のときの一次受診先
②てんかん関しての神経内科の主治医
なので…
非常勤になってしまうことを考えると
栄養に関しては
後ろ向きなのも理解出来るし
お願い出来ない感じに
かと言って
じゃあメインの主治医は？
と、なると、、、
生まれ故郷の病院は細分化されていて
新生児科、循環器化、耳鼻科には
担当の先生がいらっしゃるけれど
取りまとめは？？？
という感じで
栄養の相談を誰にすればいいか
困っていたんです
そんな中、今日の受診で話題になったので
率直に困っている旨を伝えると
循環器の先生の方で
考えてくださることになりました
ありがたや～
ただ、本当はこの栄養問題
私の中では根深いんです…
理想は経管栄養剤じゃなくて
口から同じ食事を食べてくれるように
なって欲しいんです
でも、それは先生方も看護師さん達も
『絶対無理』
と、仰るので…
ハードルを下げて
経管栄養は使いつつも
摂食の練習は
していきたいと思っています
が…
これも誰に相談して
どう進めればいいのか
暗中模索中です
そして一方で…
経管栄養は
マーゲンチューブが鼻に常に入っていて
呼吸の邪魔になっており
日頃から分泌物が多いアキには
苦しそうなんで
マーゲンチューブの交換日に
すっきりと落ち着いた顔をしていて
サチュレーションも100点を出す勢いで
調子の良い様子をみると
経管栄養もやめたいんです
やりたくはないけれど
胃瘻？？
家族と同じ栄養がとれ
それでモリモリ大きくなってくれたら
嬉しいので
限りなく前向きに検討中ですが
これまた、どこにお願いするか
宙ぶらりんです
まぁ、もしお願いすることになるとしても
心臓の根治手術後1年の
心カテ検査の後になるので
あと1年弱は
悩みながら考えるようです
色々思うところはありますが
佳澄がすくすく育つようにしてあげたい！
と、思います
ハルはもう大人と同じものを
モリモリたべるので楽チン♪
ですが、ママの餃子の具ばっかり
食べたりするので
ママは餃子の皮ばっかり食べていたりします