また40℃…。 | そらいろのまいにち

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次女が一歳の時ライソゾーム病の中のひとつ「テイ・サックス病」と診断されました。
毎日、医療的ケアに奮闘していましたが2021年3月に7歳でお空へ還っていきました。
生きることは奇跡。
娘の生きた時間が病気と闘う誰かの心に優しく届きますように。

夜中に40.1℃の発熱。
レートは200を超えて鳴りっぱなし。
サチュレーションも下がる。

アンヒバ坐剤をブスッと入れて朝を待ちました薬




てか、なんなんだーーーっゲロー

2月2日に発熱してからダラダラダラダラずーーーーっと体調悪いおーっ!!!

毎回毎回、大学病院にきてる。

レートや体温のジェットコースター、本当に心臓に悪い滝汗


今日もスルーできないからとりあえず電話で指示をもらおうとしたけど「受診に来てください」って言われて結局また大学病院の隔離室~。


点滴と採血とレントゲンと尿検査。

もう手が限界だから足から点滴のルート確保してもらいましたえーん


原因なんなんだよーーーえー?もやもや


病気の進行なら上手くつき合う方法を早く見つけないと共倒れになるタラー

もうネガティブ&ブラックの塊になりそうだチーン




てかさ、やっぱり生きることは奇跡だよね。


仕事が忙しいとか
育児が大変とか
お金がないとか
自分の時間がないとか。


甘ったれた愚痴言ってた自分ぶん殴りにいきたいわドクロ

今思うと、自分のこと考えれる余裕があるようにすら見えるわ。



当たり前に今日生きて
当たり前に誰かと約束して
当たり前にまた明日をむかえる。


「当たり前」が当たり前に感じることができないくらいこの1ヶ月ちょい病気にフルボッコにされてる。




今日は震災から丸8年。


命をつなぐってことがどれほど難しくて、生きるってことがこんなにも奇跡なんだ!って改めて感じてるよ。


弱音吐いてる場合じゃないね。

検査結果、まだかなぁ。