私は指定難病サルコイドーシスっていう病気を疾患してます。

症状はリンパに肉芽腫が出来ている。他に症状は無し。

過去の健康診断で偶然見つかりました。

治療法は確定しておらず、再発もある。どこに肉芽腫が出来てもおかしくない病気。

この病気の為、保険の新規申し込みは不可。

団信も入れなくなって家などの大型ローンが組めません。

 

この病気の為に私は年2回隣町の大病院で定期検診を受けています。

2月が検診の日だし相談してみよう!

 

 

この頃、体重は減るスピードが上がり出します。

83kgから78kg

食事はほとんど戻してしまい、1日1回飲み込めれば良い方。

うどん、ご飯などでもすぐ詰まる。

ずっと食べれていたお菓子は最近は水と混ざった固形物になって出てくる。

炭酸飲料を飲むとゲップが出てしまい、ゲップがきっかけで戻す。

詰まっている時は横隔膜を刺激する様でしゃっくりが頻発。

それがきっかになり嘔吐。うんざりです。

お腹は空いてるのに‥

 

 

大病院での先生の診断結果はサルコイドーシスの影響かもしれない。

肉芽腫が出来、食道を圧迫してる恐れ。それを踏まえて検査が必要。

即入院と言われちゃった!仕事あるし無理だそれ‥

 

とりあえずまだ何とか食事を取れる時もあるので

当日は検査だけにしてもらいました。

血液検査とCT、心電図。

問診と合わせて費用は8000円、日本の保険制度に感謝。

 

結果はサルコイドーシスは関係ない、でした。ヨカタ。

 

サルコイドーシスのかかりつけ医は内科なので胃腸科の別の先生に診てもらいます

 

食道アカラシアの疑い でした。まだ確定診断はもらえないのね。

 

後日、検査入院→治療という日程を決めました。

 

治療法が

薬物による降圧剤で血管を拡張→通りが良くなる。

食道にバルーン膨らまして拡張させる。

もしくはpoemという下部食道括約筋を切る方法があるそうです。

 

poemはこの辺りの病院では施術例が無く

この病院でも施術可能なバルーン膨らます

内視鏡的バルーン拡張術を行う事になりました。

それでも良くならなければ紹介状を書きます、とも言われました。

 

 

 

食道アカラシア 検索すればレアな病気だと出てきます。10万人に1人だとか。

食べ物が喉を通らない、嘔吐、飲み物む嘔吐するとか。

サルコイドーシスも10万人1人だっけ。

スーパーレア出たコレ!