9/22診察に行ってきました。
１５時半からの予約でしたが尿検査があったので１４時半には到着して検査出して、待つこと・・・待つこと・・・
呼ばれたのは１６時すぎでした(^_^;)
それも最後・・・。
助手さんに呼ばれ、｢ごめんね～最後オオトリよ(笑)」と。
「やだ～！オオトリ？って～泣」
て言いながら診察に入ると先生が、
「ちがうちがう(笑)たまたまねらって最後(笑)」って・・・。
検査結果待ちの時間もあったかもしれないけど、話すことたくさんあるんかな？と察してしまった・・・。
「で・・どう？」と聞かれ、
「うーん、変わらないと思う・・・。」
前回１６日以降の家での状態を話しました。
9/17～19は、ほぼ３＋。
9/20の朝に２+～３+の間?にはなったものの、この日の夜には月のものが・・・。
9/21.22も３+って感じでした。
「ちょっと、今回の尿検査の結果で状態が変わって、潜血が３+って出てたんで、どうしたんかな?って思ってたんだけど、（生理）そういうことなら・・・。
生理中の尿蛋白って増えて行くのであんまりあてにはならんと思う。そうすると、情報として前の時と同じくらいの量が出てる、もしくわ話を聞いた感じだとちょっと減ってるのかのどっちかだと思うけど。
何とも言えんけど、少なくとも今日の結果では良いとも悪いとも言えんので・・・。」
「今日はまだ３日目くらいなんで量もまだあるかな・・・：
「ま、そういうことなら・・・。今回蛋白が5ｇ超えちゃったからあれやな…とは思ったから。」
「でも、いつも生理で尿検査しても出てないよね?今までも何回か尿検査で生理と被ってたけど潜血出てなかったし、蛋白も家の試験紙では反応してたけどここでの結果は何とも無かったし。」
で、昨年からの結果を一緒に見返しながら・・・
昨年の6/13,14辺り腎生検終わってから潜血出てて、でもこの時も生理だったんですよね。
昨年6/12から生理始まり蛋白6/10⇒5ｇが6/13⇒11ｇ（生理）
今回は9/16⇒3.7ｇが9/22⇒5.7ｇ（生理）
「そうすると・・・過去にも同じような事があったんだね・・・」
「確か、腎生検するのに生理中はダメだからとＭ先生（最初にかかった部長先生）に言われて、腎生検の日の頃に生理がきそうだって言ったら明日でもやれると言われたけど、さすがに準備もあるから無理だったし・・で、予定通り腎生検終わって次の日くらいに生理が来たって言うね…」
「そうだったの？でもそれは今となっては・・・だったけど、それでも出血傾向があるから危なかったのは危なかったね(^_^;)無事でよかったのは良かったけど・・・。
で、過去に同じような事があって生理で潜血がかなり出てたんで・・・ま、病気の勢いもあるのかもしれないけど、生理の時は増えるんかもだね。」
「でも、その後潜血は一度も出てないよね?生理の時も出てないし。尿検査の時かなりの確率で生理にあたってて・・・。始めの頃は先生に生理だからって、看護師さんに伝えてもらってたけど、先生もそれでも取ってって言われてたから最近は言わなかっただけど・・・」
「そうだとすると、生理中でも潜血が反応しない程度で検査が今までは出来てたって事かもしれないし、今回は潜血反応が出る状態で尿が取れてたって事かもしれないし、でも増える傾向なんだと思う。
で、今日のこの結果でこの先の事話しても、話は全く進まないので少し様子を見ましょう。」
「はぁ・・・(^_^;)」
「でも、まぁガン!って増えてる訳じゃないと思うよ。前回の3.7ｇが5ｇになってるように見えるけど、生理の事も考えるとたくさん増えてる訳じゃなさそうだし。
ま、判らんこと言っても仕方ないから。。。」
「そうだよね・・・で、そうしたらいいの？」
「まずは何も考えずに様子を見るのが一番いいと思うよ（笑）」
「ちょっと・・・（今の状況に）疲れてきた・・・」
「（笑）。で、方針としてはシンプルに決まってて、蛋白が減っていくようならこれで様子見る。で、どっかで減っていってそれが横ばいになった時の蛋白の量に応じて何をするか考える。増えて行くようなら、申し訳ないけどステロイドをもう一度使う事になるので、その時の量に応じてパルスかプレを飲むのかにするかを考える。それを見極めるのが今月いっぱいくらいで。」
「今月いっぱいって事は、26日の血と尿検査、29日の尿検査の結果みて決めるってことだよね？」
「まぁ～29日に決まるかは判らんけど・・・」
「え～～～～っ！！」
「まぁその辺で方針は立てようかと思います。一番いいストーリーでいくと、このまま減っていくこともあり得るから、そうだとするともう少し様子を見ることにしようかなってなるから。」
「減っていくと・・・もし29日に2とか3ｇあっても様子見るの?」
「右肩下がりに減っていく限りはね。だから減っていけば、もう少し様子見る方針に決定するってことね。横ばいならその時の量で治療開始ってことで。」
「うん。」
「だから、まぁ～いろいろ考えても仕方ないので、その時の結果に応じてご相談しましょっか。（笑）大丈夫。
一番嫌なのは右肩上がりに上がってって蛋白がどぼっと出て浮腫んで息苦しくなってきちゃってって言うのが嫌だったけど、そういう感じはしないんで・・・だからそれは安心していいと思う。一番ハードなコースは今回は大丈夫だと思うんだけど、あとはこれがたぶん減っていくと思う。減っていくと思うからけどどの程度減っていってくれるのかが大事。減っていくスピードと、止まったとしてどの程度の蛋白量で止まるのかと、そこを見極めるのが大事。それに応じて考えるだけ!もう腎臓に針刺して・・・って事も考えてないし（笑）」
「ええっ?」って思わず聞きかえしたわ・・・。また生検やるのはねぇ・・・。
「やるとしてもパルスかプレを飲むかってことくらい。
40mg飲んでたから、一度たくさんのステロイドを身体にいれてるってことしてるからね。
40ってかなり入ってる方に近い位。量としてはかなりたくさん入ってるって事になるんでパルスするにしても外来でいいとは思ってます。
感染のリスクは変わらないから前と同じようにしっかり防御してもらえばいい事だし。
極力、浮腫むとか、低アルブミンになってるって事以外では外来で見ようかなとは思ってる。
ん～、やでしょ？もう入院・・・」
「ん。。半分覚悟してます・・・」
「半分覚悟してる?（笑）」
「うん、、、まぁ、旦那さんが出張でいなかったときは切り抜けたから・・・。
したいか、したくないか？って言われたらしたい訳ではないけど。
パルスするのにすべてが不安がないかって言われれば不安はあるし。パルスやって身体が普通ではいられないよね?えらいとか・・・」
「基本、身体を元気にするお薬だからダルイとか・・・はあんまり聞かないかな。抗がん剤とかとは全く違うんで。寝れないとか・・元気になり過ぎて・・・とか」
「夜は前もほんと眠れなくて。怖い夢見たりでこわくて・・・。だから眠剤もらってたよね。」
「飲んでたね。で、それで寝れた?そうするとステで眠れなくて、眠剤で眠れるならそうしてもらうって事で良いのかもしれないけど。
一番気になるんはアルブミンがどこまで下がっていくか。これがもし、2を切るようならそれはもう入院だけど、最後の数値が3.9で今までで一番低いのが1.7だった。これが2弱だったら、これ以上に下がる事が多い。なので3とか2後半で蛋白も増えていかなきゃ外来で粘る方向で行きましょうか。」
「ん。。。もう早くスッキリしたい気もする。。。」
「やるにしても、やらんにしても？」
「うん。予定が立たん。」
「ま、じゃあ29日で決めるって事で良いんじゃない？」
「身体に負担が無いのが一番だと思うけど、予定が立たないのも辛い。つらいなぁ・・・。予定はあるんやけど・・・。」
「そうなの？」
「うん。予定はあるんやけどそこに行きつけるかって不安はあるよね。
今週、後1週間ゆっくりして・・・」
「うん！できるだけゆっくり安静にして・・・」
「娘の運動会だけ・・・」
「うん、それはまぁ大事な事だから、細かい事は言わないからチョロッとくらいは（笑）」
「ま、先生にしてみればね・・・行くのも行かないのも・・・ねぇ。」
「大事!大事！！。で、方針は決まったんで成る様にしかならない。ね！」
「やらんでいいように祈ってて・・・先生。」
「ほんとそう!やらんでよければそれに越したことない！ほんとそれはそう！！」
「だよね？またステを始めたらちびちび減らして・・・ってだもんね？で、前と同じペースで減らすの?」
「前と・・・それは蛋白の量と減り具合を見て考える。もっと早く減らすかもしれんけど。
まぁ蛋白が0になるまでのスピードがどの程度によってになる。
蛋白が0になるまでの期間で減らし具合もかわる。
再発の方だと、副腎抑制って長く飲んでる方の副作用との兼ね合いで減らすスピードを変えようと思うけど、前より若干早くしようかなと思ってる、今のとこ。
ま、それは飲む事になったらね。」
「（笑）飲む事になったらね！って飲む事になるんかなって思ってるよね?先生」
「判らんと思ってますよ！」
「ほんとに？」
「たぶん減り傾向だと思ってる。」
「ん・・あぁ～もう何で生理なん?今日～（泣）」
「減り傾向だと思うけど、判らない事言っても仕方ないし、飲む事になるよって話しても仕方ないし、飲まんでいいよって話しても嘘になっちゃうんで、判らんって言うのが正直なところ。でも、飲まんで良いんだったらそれが一番いいので。飲まんで過ぎて欲しいなとは思ってるから・・。
ま、そんな感じかな？」
って感じで診察終了でした。
てっきり・・・途中生理になってしまったからかもだけど、ずっと3+が続いてたから何らかの治療が始まると思って病院に行ったのに、結局また様子見になってしまって・・・。
早く何とかしなくていいの？とは思ってたんですけど・・・
診察後、助手さんと話してて、完解しても、蛋白が出てしまう人もやっぱり居て。
安静だけで様子見て、また減っていく患者さんも居るって聞いて。。。
先生も色んな患者さん見てて、急を要するなら今すぐなんかしてるだろうし、そうじゃなく様子見て大丈夫って思ってるから様子見てるんだと思うよって。
その辺は先生の経験からの判断だと思うよって・・・。
私、今回の再発が初めてで、再発⇒蛋白抑えるのにすぐにステ使って・・・って事しか頭になくて。。。
焦ってるんだよね・・・。
早く何とかしなきゃ!早く仕事に戻らなきゃ！早くしないとツアー始まっちゃうよ～～って。
私が自分の都合でしか考えてないのに、先生は私の身体の負担が一番無いように考えてくれてたのにね。。。
それに気づけたので・・・。
来週の月曜日の診察で少しでも治まってて、このままもう少し様子見ていいよ！ってなってたらいいな・・・。
で、薬使わずに治まっていけたらそれが一番!!だしね。
お休みの日は、夕食作ることくらいで、ほとんど家事しなくてもいいように旦那さんが頑張ってくれてます。
子供たちも何かしら感じてくれてます。
この状況何とかしないと！！とは思うけど、長い目で見てまずは身体に一番優しい方法で今回の再発を乗り切れたらな…と思ってます。
【検査結果】
9/16 尿検査のみ
尿蛋白クレアチニン 3.74ｇ
蛋白定性 3+
尿蛋白定量（随時尿） 130.8
9/22 尿検査のみ（生理3日目）
尿蛋白クレアチニン 5.49ｇ
蛋白定性 2+
尿蛋白定量（随時量） 108.7
潜血反応 3+
尿蛋白定量ってとこで見ると、減ってます・・・。
これが蛋白定性の基準なんかな?
また調べなきゃ・・・。
１５時半からの予約でしたが尿検査があったので１４時半には到着して検査出して、待つこと・・・待つこと・・・
呼ばれたのは１６時すぎでした(^_^;)
それも最後・・・。
助手さんに呼ばれ、｢ごめんね～最後オオトリよ(笑)」と。
「やだ～！オオトリ？って～泣」
て言いながら診察に入ると先生が、
「ちがうちがう(笑)たまたまねらって最後(笑)」って・・・。
検査結果待ちの時間もあったかもしれないけど、話すことたくさんあるんかな？と察してしまった・・・。
「で・・どう？」と聞かれ、
「うーん、変わらないと思う・・・。」
前回１６日以降の家での状態を話しました。
9/17～19は、ほぼ３＋。
9/20の朝に２+～３+の間?にはなったものの、この日の夜には月のものが・・・。
9/21.22も３+って感じでした。
「ちょっと、今回の尿検査の結果で状態が変わって、潜血が３+って出てたんで、どうしたんかな?って思ってたんだけど、（生理）そういうことなら・・・。
生理中の尿蛋白って増えて行くのであんまりあてにはならんと思う。そうすると、情報として前の時と同じくらいの量が出てる、もしくわ話を聞いた感じだとちょっと減ってるのかのどっちかだと思うけど。
何とも言えんけど、少なくとも今日の結果では良いとも悪いとも言えんので・・・。」
「今日はまだ３日目くらいなんで量もまだあるかな・・・：
「ま、そういうことなら・・・。今回蛋白が5ｇ超えちゃったからあれやな…とは思ったから。」
「でも、いつも生理で尿検査しても出てないよね?今までも何回か尿検査で生理と被ってたけど潜血出てなかったし、蛋白も家の試験紙では反応してたけどここでの結果は何とも無かったし。」
で、昨年からの結果を一緒に見返しながら・・・
昨年の6/13,14辺り腎生検終わってから潜血出てて、でもこの時も生理だったんですよね。
昨年6/12から生理始まり蛋白6/10⇒5ｇが6/13⇒11ｇ（生理）
今回は9/16⇒3.7ｇが9/22⇒5.7ｇ（生理）
「そうすると・・・過去にも同じような事があったんだね・・・」
「確か、腎生検するのに生理中はダメだからとＭ先生（最初にかかった部長先生）に言われて、腎生検の日の頃に生理がきそうだって言ったら明日でもやれると言われたけど、さすがに準備もあるから無理だったし・・で、予定通り腎生検終わって次の日くらいに生理が来たって言うね…」
「そうだったの？でもそれは今となっては・・・だったけど、それでも出血傾向があるから危なかったのは危なかったね(^_^;)無事でよかったのは良かったけど・・・。
で、過去に同じような事があって生理で潜血がかなり出てたんで・・・ま、病気の勢いもあるのかもしれないけど、生理の時は増えるんかもだね。」
「でも、その後潜血は一度も出てないよね?生理の時も出てないし。尿検査の時かなりの確率で生理にあたってて・・・。始めの頃は先生に生理だからって、看護師さんに伝えてもらってたけど、先生もそれでも取ってって言われてたから最近は言わなかっただけど・・・」
「そうだとすると、生理中でも潜血が反応しない程度で検査が今までは出来てたって事かもしれないし、今回は潜血反応が出る状態で尿が取れてたって事かもしれないし、でも増える傾向なんだと思う。
で、今日のこの結果でこの先の事話しても、話は全く進まないので少し様子を見ましょう。」
「はぁ・・・(^_^;)」
「でも、まぁガン!って増えてる訳じゃないと思うよ。前回の3.7ｇが5ｇになってるように見えるけど、生理の事も考えるとたくさん増えてる訳じゃなさそうだし。
ま、判らんこと言っても仕方ないから。。。」
「そうだよね・・・で、そうしたらいいの？」
「まずは何も考えずに様子を見るのが一番いいと思うよ（笑）」
「ちょっと・・・（今の状況に）疲れてきた・・・」
「（笑）。で、方針としてはシンプルに決まってて、蛋白が減っていくようならこれで様子見る。で、どっかで減っていってそれが横ばいになった時の蛋白の量に応じて何をするか考える。増えて行くようなら、申し訳ないけどステロイドをもう一度使う事になるので、その時の量に応じてパルスかプレを飲むのかにするかを考える。それを見極めるのが今月いっぱいくらいで。」
「今月いっぱいって事は、26日の血と尿検査、29日の尿検査の結果みて決めるってことだよね？」
「まぁ～29日に決まるかは判らんけど・・・」
「え～～～～っ！！」
「まぁその辺で方針は立てようかと思います。一番いいストーリーでいくと、このまま減っていくこともあり得るから、そうだとするともう少し様子を見ることにしようかなってなるから。」
「減っていくと・・・もし29日に2とか3ｇあっても様子見るの?」
「右肩下がりに減っていく限りはね。だから減っていけば、もう少し様子見る方針に決定するってことね。横ばいならその時の量で治療開始ってことで。」
「うん。」
「だから、まぁ～いろいろ考えても仕方ないので、その時の結果に応じてご相談しましょっか。（笑）大丈夫。
一番嫌なのは右肩上がりに上がってって蛋白がどぼっと出て浮腫んで息苦しくなってきちゃってって言うのが嫌だったけど、そういう感じはしないんで・・・だからそれは安心していいと思う。一番ハードなコースは今回は大丈夫だと思うんだけど、あとはこれがたぶん減っていくと思う。減っていくと思うからけどどの程度減っていってくれるのかが大事。減っていくスピードと、止まったとしてどの程度の蛋白量で止まるのかと、そこを見極めるのが大事。それに応じて考えるだけ!もう腎臓に針刺して・・・って事も考えてないし（笑）」
「ええっ?」って思わず聞きかえしたわ・・・。また生検やるのはねぇ・・・。
「やるとしてもパルスかプレを飲むかってことくらい。
40mg飲んでたから、一度たくさんのステロイドを身体にいれてるってことしてるからね。
40ってかなり入ってる方に近い位。量としてはかなりたくさん入ってるって事になるんでパルスするにしても外来でいいとは思ってます。
感染のリスクは変わらないから前と同じようにしっかり防御してもらえばいい事だし。
極力、浮腫むとか、低アルブミンになってるって事以外では外来で見ようかなとは思ってる。
ん～、やでしょ？もう入院・・・」
「ん。。半分覚悟してます・・・」
「半分覚悟してる?（笑）」
「うん、、、まぁ、旦那さんが出張でいなかったときは切り抜けたから・・・。
したいか、したくないか？って言われたらしたい訳ではないけど。
パルスするのにすべてが不安がないかって言われれば不安はあるし。パルスやって身体が普通ではいられないよね?えらいとか・・・」
「基本、身体を元気にするお薬だからダルイとか・・・はあんまり聞かないかな。抗がん剤とかとは全く違うんで。寝れないとか・・元気になり過ぎて・・・とか」
「夜は前もほんと眠れなくて。怖い夢見たりでこわくて・・・。だから眠剤もらってたよね。」
「飲んでたね。で、それで寝れた?そうするとステで眠れなくて、眠剤で眠れるならそうしてもらうって事で良いのかもしれないけど。
一番気になるんはアルブミンがどこまで下がっていくか。これがもし、2を切るようならそれはもう入院だけど、最後の数値が3.9で今までで一番低いのが1.7だった。これが2弱だったら、これ以上に下がる事が多い。なので3とか2後半で蛋白も増えていかなきゃ外来で粘る方向で行きましょうか。」
「ん。。。もう早くスッキリしたい気もする。。。」
「やるにしても、やらんにしても？」
「うん。予定が立たん。」
「ま、じゃあ29日で決めるって事で良いんじゃない？」
「身体に負担が無いのが一番だと思うけど、予定が立たないのも辛い。つらいなぁ・・・。予定はあるんやけど・・・。」
「そうなの？」
「うん。予定はあるんやけどそこに行きつけるかって不安はあるよね。
今週、後1週間ゆっくりして・・・」
「うん！できるだけゆっくり安静にして・・・」
「娘の運動会だけ・・・」
「うん、それはまぁ大事な事だから、細かい事は言わないからチョロッとくらいは（笑）」
「ま、先生にしてみればね・・・行くのも行かないのも・・・ねぇ。」
「大事!大事！！。で、方針は決まったんで成る様にしかならない。ね！」
「やらんでいいように祈ってて・・・先生。」
「ほんとそう!やらんでよければそれに越したことない！ほんとそれはそう！！」
「だよね？またステを始めたらちびちび減らして・・・ってだもんね？で、前と同じペースで減らすの?」
「前と・・・それは蛋白の量と減り具合を見て考える。もっと早く減らすかもしれんけど。
まぁ蛋白が0になるまでのスピードがどの程度によってになる。
蛋白が0になるまでの期間で減らし具合もかわる。
再発の方だと、副腎抑制って長く飲んでる方の副作用との兼ね合いで減らすスピードを変えようと思うけど、前より若干早くしようかなと思ってる、今のとこ。
ま、それは飲む事になったらね。」
「（笑）飲む事になったらね！って飲む事になるんかなって思ってるよね?先生」
「判らんと思ってますよ！」
「ほんとに？」
「たぶん減り傾向だと思ってる。」
「ん・・あぁ～もう何で生理なん?今日～（泣）」
「減り傾向だと思うけど、判らない事言っても仕方ないし、飲む事になるよって話しても仕方ないし、飲まんでいいよって話しても嘘になっちゃうんで、判らんって言うのが正直なところ。でも、飲まんで良いんだったらそれが一番いいので。飲まんで過ぎて欲しいなとは思ってるから・・。
ま、そんな感じかな？」
って感じで診察終了でした。
てっきり・・・途中生理になってしまったからかもだけど、ずっと3+が続いてたから何らかの治療が始まると思って病院に行ったのに、結局また様子見になってしまって・・・。
早く何とかしなくていいの？とは思ってたんですけど・・・
診察後、助手さんと話してて、完解しても、蛋白が出てしまう人もやっぱり居て。
安静だけで様子見て、また減っていく患者さんも居るって聞いて。。。
先生も色んな患者さん見てて、急を要するなら今すぐなんかしてるだろうし、そうじゃなく様子見て大丈夫って思ってるから様子見てるんだと思うよって。
その辺は先生の経験からの判断だと思うよって・・・。
私、今回の再発が初めてで、再発⇒蛋白抑えるのにすぐにステ使って・・・って事しか頭になくて。。。
焦ってるんだよね・・・。
早く何とかしなきゃ!早く仕事に戻らなきゃ！早くしないとツアー始まっちゃうよ～～って。
私が自分の都合でしか考えてないのに、先生は私の身体の負担が一番無いように考えてくれてたのにね。。。
それに気づけたので・・・。
来週の月曜日の診察で少しでも治まってて、このままもう少し様子見ていいよ！ってなってたらいいな・・・。
で、薬使わずに治まっていけたらそれが一番!!だしね。
お休みの日は、夕食作ることくらいで、ほとんど家事しなくてもいいように旦那さんが頑張ってくれてます。
子供たちも何かしら感じてくれてます。
この状況何とかしないと！！とは思うけど、長い目で見てまずは身体に一番優しい方法で今回の再発を乗り切れたらな…と思ってます。
【検査結果】
9/16 尿検査のみ
尿蛋白クレアチニン 3.74ｇ
蛋白定性 3+
尿蛋白定量（随時尿） 130.8
9/22 尿検査のみ（生理3日目）
尿蛋白クレアチニン 5.49ｇ
蛋白定性 2+
尿蛋白定量（随時量） 108.7
潜血反応 3+
尿蛋白定量ってとこで見ると、減ってます・・・。
これが蛋白定性の基準なんかな?
また調べなきゃ・・・。